Gemeinsam mit einer Sehbehinderung leben: Aus Sicht der Familie und der Unterstützer
Familienmitglieder und Menschen, die Menschen mit einer Sehbehinderung unterstützen, bieten eine wertvolle Perspektive auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen und Herausforderungen.
Das ist Tom
„Was wir in unserer Ehe am meisten gelernt haben ist, einen Tag nach dem anderen zu leben. Du siehst alles, was du tust und findest heraus, was du tun musst.
Mein Name ist Tom, meine Frau heißt Sandy und sie hat feuchte altersabhängige Makuladegeneration (AMD).”
Zwar haben Tom und Joe jeweils eigene unverwechselbare Geschichten zu erzählen, aber sie haben auch viele ähnliche Momente erlebt, die sie tief verbinden. Auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen und der Gespräche mit der Unterstützer-Community haben wir eine Übersicht über die Phasen und Ereignisse erstellt, mit denen man als Unterstützer konfrontiert werden kann.
Bei jedem Meilenstein können die individuellen Erfahrungen von Familien und Unterstützern eine Hilfe für andere Menschen sein, die sich in einer ähnlichen Position befinden.
Die ersten Anzeichen einer Sehbehinderung
Die Diagnose
Der Alltag mit einer Sehbehinderung
Die ersten Anzeichen einer Sehbehinderung
Veränderungen des Sehvermögens treten häufig mit zunehmendem Alter auf. Als Unterstützer kann man leicht Probleme übersehen, die man als normalen Teil des Älterwerdens abtut. Dabei kann es sich in Wirklichkeit um eine schwerwiegende Erkrankung handeln. Dies war bei Tom der Fall, der anfänglich glaubte, dass Sandys Sehschwäche durch grauen Star verursacht wurde.
„Wir wussten, dass sie etwas hat, wir wussten nicht was; wir dachten, es wäre grauer Star, weil sie zu mir Sachen sagte wie: „Du hast das Hemd mit der falschen Farbe an.“ Und ich sagte dann zum Beispiel: „Es ist blau“, und sie dann: „Nein, es ist grün“ oder so etwas.”
An einem bestimmten Punkt – manchmal geht das recht schnell oder erst nach einiger Zeit – werden Familien und Unterstützer entweder Veränderungen des Sehvermögens bemerken oder von ihrem Angehörigen darauf aufmerksam gemacht. Bei Joe und Jill geschah dies während eines Urlaubs.
„Über AMD wusste ich vor Jills Diagnose absolut gar nichts. Wir waren gerade auf einer Kreuzfahrt und Jill klagte viel darüber, dass sie die LED-Leuchten so sehr in den Augen stören würden, und das war beunruhigend, aber auch nicht mehr.“
Die Angst vor dem Unbekannten kann bei Familienangehörigen und Unterstützern Sorgen auslösen, insbesondere wenn der Zeitraum zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen und einer genauen Diagnose lang ist.
Familie und Unterstützer können auch bei zahlreichen Tests, Krankenhaus- oder Klinikbesuchen Unterstützung leisten, was sowohl körperliche als auch psychologische Strapazen mit sich bringen kann
Ratschläge für Familien und Unterstützer, wenn sich die ersten Anzeichen einer Sehbehinderung bemerkbar machen:
Joes Rat
„Die Sehbehinderung meiner Frau begann mit sehr leichten Symptomen. Ich glaubte, das wäre nur der fortschreitende Alterungsprozess und dachte nicht weiter darüber nach. Doch dann verschlimmerte sich Jills Zustand plötzlich, während sie mit meinem Enkel im Auto unterwegs war. Wenn ich an diesen Tag zurückdenke, wünschte ich, mir wäre das Ausmaß von Jills Situation eher klar geworden. Ich wünschte, ich hätte mehr Mitgefühl angesichts dieses lebensverändernden Ereignisses gezeigt.“
Toms Rat
„Eine der wichtigsten Lektionen, die ich während unserer Ehe gelernt habe, ist, im Hier und Jetzt zu leben. Und genau das haben wir getan, als bei Sandy feuchte AMD diagnostiziert wurde. Wir dachten zunächst, es sei der graue Star. Zu dem Zeitpunkt hatten wir überhaupt keine Ahnung, was AMD ist. Wenn ich zurückdenke, wünschte ich, mir wäre eher klar geworden, was sie durchmacht, sodass die Diagnose früher hätte gestellt werden können.“
Die Diagnose
Die Diagnose einer Sehbehinderung kann für Familie und Unterstützer schwierig sein. Manchmal ist es eine Erleichterung, die Ursache der Sehbehinderung einer geliebten Person zu finden. Die Gewissheit einer unheilbaren Erkrankung kann jedoch Trauer auslösen. Unterstützer fühlen sich möglicherweise einsam und unsicher, wie sie ihren Liebsten helfen können.
Eine solch einschneidende Nachricht kann die Patienten in eine Gefühlsstarre versetzen, sodass sie nach der ersten Diagnose nicht viel mehr von ihrem Arzt hören. Sie können in einen Schockzustand wechseln. Hier spielen Familie und Unterstützer eine wichtige Rolle. Sie können nicht nur die Hand ihrer Liebsten halten, sondern auch als zusätzliches Paar Ohren in der Arztpraxis fungieren.
Frühe Jahre mit Jill in ihrer Krankenschwesteruniform und Joe.
Joe
„Wenn ich aus medizinischem Grund einen Arzttermin habe, ist Jill mit mir im Besprechungszimmer, und wenn sie zu ihrem Makulaarzt oder ihrem Sehhilfenspezialisten geht, bin ich mit ihr im Besprechungszimmer; nicht nur im Wartezimmer, ich bin im Untersuchungszimmer, damit wir beide ganz genau verstehen, was los ist.“
Trotz der lebensverändernden Diagnose verlassen Familie und Unterstützer die Klinik manchmal, ohne zu wissen, wie sich die Diagnose auf ihre Zukunft auswirken wird. Wie viel Zeit werde ich mit meinem Angehörigen im Krankenhaus verbringen? Wie wirkt sich die Diagnose auf unsere Finanzen und meine Arbeitsfähigkeit aus? Können wir weiterhin Urlaub machen oder unseren Hobbys nachgehen? Dies sind nur einige von vielen Fragen, die noch nicht beantwortet werden können.
Ratschläge für Familie und Unterstützer im Hinblick auf die Diagnose:
Joes Rat
„Der ermutigende Teil der Diagnose von Jill ist, dass ich alles für Jills Wohlbefinden tue. Ich hätte nie gedacht, dass ich die Betreuungsperson in unserer Beziehung sein würde. Jill war immer die Gesündere von uns beiden. Trotz all der negativen Auswirkungen, die Jills Sehbehinderung auf unser Leben hatte, unterstützen wir uns gegenseitig und stehen das gemeinsam durch. Wir stehen uns jetzt näher als je zuvor.“
Toms Rat
„Als Sandy die Diagnose AMD erhielt, versuchte ich, sie zu ermutigen, indem ich zu ihr sagte: „Du brauchst deine Augen nicht, um zu singen. Du kannst deiner Leidenschaft für das Singen weiterhin nachgehen.“ Ich glaube, es war für Sandy entscheidend, weiterhin das tun zu können, was sie liebt.“
Der Alltag mit einer Sehbehinderung
Wenn die Erkrankung real wird und Familie und Unterstützer sehen, wie sich die Diagnose auf ihre Liebsten auswirkt, können sie auf verschiedene Arten Unterstützung leisten, sowohl physisch als auch psychisch.
Natürlich kann sich die Beziehung zwischen einer Person mit Sehbehinderung und ihrer Familie und ihrem Unterstützer nach der Diagnose ändern. Es kann einige Zeit dauern, bis sie sich mit der Situation abfinden, aber das bedeutet nicht, dass die bisherige unterstützende Beziehung vorbei ist.
„Sie hat sich vor vier Jahren fünf oder sechs Monate lang um mich gekümmert, als ich operiert wurde und gar nichts tun konnte. Sie hat sich um mich gekümmert, es geht also in beide Richtungen.“
Unabhängigkeit ist ein sehr wichtiger Aspekt nach der Diagnose. Viele Familienmitglieder und Unterstützer helfen beim Transport oder bei der Arbeit im Haus. Die Lösung ist jedoch nicht, die Unabhängigkeit des. Person abzubauen. Für Joe war dies unmittelbar nach Jills Diagnose schwierig.
„Manchmal versuche ich Jill bei ihrem Telefon zu helfen. Ich versuche vielleicht auch mal, ihr beim Kochen zu helfen, und ich muss einfach geduldiger werden dabei, ihr zuzusehen, und sie einfach selbst neue Arten entwickeln lassen, wie sie bestimmte Dinge angeht, statt sie für sie zu tun.“
Ratschläge für Familie und Unterstützer im Alltag:
Joes Rat
„Haben Sie Geduld. Informieren Sie sich gründlich über die Krankheit und die Behandlung. Seien Sie bei Stimmungsschwankungen und Depressionen da. Seien Sie darauf vorbereitet, Veränderungen in Ihrem Leben vorzunehmen, um Ihrem Angehörigen zu helfen, diese Krankheit zu überstehen. Versuchen Sie, den Verlust nachzuvollziehen, den Ihr Angehöriger erlebt. Nehmen Sie Änderungen an Ihrer täglichen Routine vor, um für diesen geliebten Menschen da zu sein. Erleben Sie neue Dinge und reisen Sie unbedingt, damit sie die Welt „sehen“ können, bevor sich die Dinge ändern.“
Toms Rat
„Seid für einander da. Ebenso wie Sandy mir geholfen hat, als ich sie brauchte, helfe ich ihr nun, da sie mich braucht. Ich habe noch nie einen Termin mit ihrem Netzhautspezialisten verpasst. Selbst wenn ich den Raum nicht betreten kann, ist es für Sandy wichtig zu wissen, dass ich da bin.“
Zum Abschluss
Die Rolle eines Unterstützers für Menschen mit Sehbehinderung ist weit gefasst und entwickelt sich im Laufe der Zeit weiter. Die Erfahrungen aus dem echten Leben, die Sie hier finden, basieren auf Jahren von Versuchen und Irrtümern, Emotionen und dem Wunsch, einem geliebten Menschen zu helfen, ein erfüllendes Leben zu führen.
Jill und Joe in eleganter Kleidung
Sandy und Tom im Urlaub in der Sonne
Dies ist der Beginn einer Blog-Reihe, in der spezifischere Themen behandelt werden, die für Familie und Unterstützer nützlich sein können. Mehr folgt in Kürze!
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