Vivere insieme con l'ipovisione: Dal punto di vista dei familiari e sostenitori
I familiari e coloro che sostengono le persone che convivono con l'ipovisione forniscono una prospettiva preziosa grazie alle loro esperienze e sfide uniche.
Incontrate Joe
"Voglio che lei veda cose che potrebbe non riuscire a vedere in futuro. Viaggiare è diventato importantissimo nelle nostre vite: vedere il mondo prima che arrivi il momento in cui potrebbe non riuscirci più. Questo è diventato un mio obiettivo.
Mi chiamo Joe, sono sposato con mia moglie, Jill, oramai da 40 anni, e Jill convive con la DMLE [umida e secca]."
Incontrate Tom
"Beh, ritengo che una delle lezioni più importanti che abbiamo appreso nel nostro matrimonio sia stata quella di affrontare una giornata alla volta, di accettare tutto ciò che ci succede e di capire ciò che si deve fare.
Mi chiamo Tom e mia moglie si chiama Sandy. Lei soffre di degenerazione maculare legata all’età (DMLE) di tipo umido."
Nonostante Tom e Joe abbiano entrambi le loro storie distinte da raccontare, hanno anche affrontato molti momenti simili che li collegano profondamente. Sfruttando i loro racconti individuali e le conversazioni più ampie con la comunità dei sostenitori, abbiamo costruito un quadro delle tappe e degli eventi che si possono vivere durante il percorso come sostenitore di una persona ipovedente.
Per ogni momento fondamentale, le esperienze reali di familiari e sostenitori possono fornire una guida per altri che si trovano in una situazione simile.
Primi segni di ipovisione
Ricevere una diagnosi
Vita quotidiana con l'ipovisione
Primi segni di ipovisione
Con l'avanzare dell'età spesso si verificano cambiamenti alla vista. Come sostenitore, è facile trascurare o dare poca importanza a ciò che molti considerano una componente normale dell'invecchiamento, ma che in realtà può essere una patologia più seria. Questo è stato il caso di Tom, che inizialmente riteneva che i problemi alla vista di Sandy fossero causati dalla cataratta.
"Non sapevamo cosa fosse: pensavamo fosse una cataratta perché lei mi diceva "hai la camicia del colore sbagliato".E io dicevo, "è blu", lei diceva "no, è verde" o qualcosa del genere."
Ad un certo punto, a volte rapidamente oppure dopo un po' di tempo, le famiglie e i sostenitori notano dei cambiamenti alla vista o glielo dicono direttamente i loro cari. Questo è accaduto a Joe e Jill durante una vacanza.
"Le mie conoscenze della DMLE prima della diagnosi di Jill erano assolutamente nulle. Eravamo in crociera e Jill si lamentava molto delle luci LED e di quanto le dessero fastidio agli occhi, ed era preoccupante ma nulla di più."
La paura dell'ignoto può scatenare l'ansia dei familiari e dei sostenitori, in particolare se passa molto tempo tra l'osservazione dei primi sintomi e una diagnosi accurata.
I familiari e i sostenitori possono anche essere responsabili di fornire supporto sia pre che post numerosi esami, visite in ospedale o in clinica, il che può richiedere un costo sia fisico sia emotivo.
Per i familiari e i sostenitori quando si manifestano i primi segni di ipovisione:
Il consiglio di Joe
"L'esperienza di mia moglie con l'ipovisione è iniziata con alcuni sintomi molto lievi. Pensavo che fossero dovuti solo all'avanzare dell'età e non davo molto peso agli eventi. Poi Jill ha riscontrato un cambiamento grave mentre andava a fare delle commissioni con mio nipote in macchina. Ripensando a quel giorno, vorrei aver capito la portata dell'esperienza di Jill. Vorrei aver dimostrato ancora più empatia riguardo al fatto che si trattava di un evento che le avrebbe cambiato la vita."
Il consiglio di Tom
"Una delle lezioni più importanti che ho imparato durante il nostro matrimonio è affrontare un giorno alla volta. Ed è esattamente quello che abbiamo fatto quando a Sandy è stata diagnosticata la DMLE umida. Inizialmente pensavamo che si trattasse di cataratta e in quel momento non avevamo idea di che cosa fosse la DMLE. Ripensandoci, vorrei aver capito che cosa stava vivendo prima, in modo da ricevere una diagnosi più precoce."
Ricevere una diagnosi
Ricevere una diagnosi di ipovisione può essere difficile per familiari e sostenitori. A volte è un sollievo trovare la causa dei problemi alla vista del proprio caro. Tuttavia, la realtà di una condizione incurabile può causare un periodo di sofferenza. I sostenitori possono sentirsi soli e incerti su come potranno aiutare il loro caro.
Per Jill, la moglie di Joe, la diagnosi è stata particolarmente sconvolgente perché ha comportato la perdita del suo lavoro come infermiera, cosa che era estremamente importante per lei.
È l'intorpidimento dovuto all'ascolto di una novità così complicata che spesso comporta che, la prima volta che si riceve la diagnosi, si faccia fatica a capire poco altro delle parole del proprio medico. Si può entrare in uno stato di shock. È qui che familiari e sostenitori giocano un ruolo chiave, non solo tenendo la mano del loro caro, ma fungendo come un paio di orecchie in più nell'ufficio del medico.
I primi anni con Jill nella sua uniforme da infermiera e Joe.
Joe
"Se ho bisogno di consultare un medico per un motivo di salute, Jill è dentro lo studio con me, e quando lei si reca dal suo oculista o dal suo specialista in ipovisione, io sono dentro lo studio con lei; non solo nella sala d'attesa, ma nella stanza dove le fanno gli esami ad ascoltare le parole del medico per essere sicuri che entrambi capiamo bene cosa sta succedendo."
Nonostante la natura sconvolgente della diagnosi, i familiari e i sostenitori non sempre lasciano la clinica sapendo in che modo sarà influenzato il loro futuro. Quanto tempo trascorrerò in ospedale con il mio caro? In che modo la diagnosi influirà sulle nostre finanze e sulla mia capacità di lavorare? Potremo ancora andare in vacanza o dedicarci ai nostri passatempo? Queste sono solo alcune delle tante domande che possono rimanere senza risposta.
Per i familiari e i sostenitori al momento della diagnosi:
Il consiglio di Joe
"La parte confortante della diagnosi di Jill è che mi impegno, e continuo a impegnarmi, al 100% per il suo benessere. Non avevo mai immaginato che sarei stato io il sostenitorenella nostra relazione. Jill è sempre stata la più in salute tra i due. Nonostante l'impatto negativo che l'ipovisione di Jill ha avuto su di noi, siamo dediti l'uno all'altra e insieme possiamo farcela. Siamo più uniti che mai."
Il consiglio di Tom
"Quando a Sandy è stata diagnosticata la DMLE, ho cercato di confortarla dicendole: "Non hai bisogno dei tuoi occhi per cantare una canzone, puoi ancora coltivare la tua passione per il canto". Penso che sia stato molto importante per Sandy continuare a fare ciò che ama."
Vita quotidiana con l'ipovisione
Man mano che la realtà della condizione si consolida e i familiari e i sostenitori si accorgono dell'impatto della diagnosi sulla persona cara, il loro aiuto può assumere molte forme diverse, sia a livello fisico sia a livello emotivo.
Naturalmente il rapporto tra una persona che convive con l'ipovisione e i suoi familiari e sostenitori può cambiare da prima della diagnosi. Potrebbe essere necessario un po' di tempo perché se ne rendano conto, ma ciò non significa che la relazione di sostegno reciproco che avevano prima sia scomparsa.
"Sandy si è presa cura di me quattro anni fa per cinque o sei mesi quando non potevo fare nulla quando sono stato operato. Si è presa lei cura di me adesso tocca a me."
L'indipendenza è un aspetto molto importante dopo la diagnosi. Molti familiari e sostenitori intervengono per aiutare il proprio caro nel trasporto o nei lavori in casa. Tuttavia, togliere completamente ad una persona cara la capacità di essere indipendente non è la soluzione. Joe ha trovato questo aspetto impegnativo all'inizio della diagnosi di Jill.
"A volte mi ritrovo a cercare di aiutare Jill a usare il suo telefono. Cerco di aiutarla a cucinare qualcosa. Ho bisogno di acquisire più pazienza e permetterle di scoprire i suoi nuovi modi di fare le piccole cose, invece di farlo io per lei."
Per i familiari e i sostenitori durante la vita quotidiana:
Il consiglio di Joe
"Siate pazienti. Scoprite tutto il possibile sulla malattia e sul trattamento. Siate presenti per gli sbalzi d'umore e la depressione. Siate pronti ad apportare qualsiasi cambiamento nella vostra vita per aiutare il vostro caro ad adattarsi a questa malattia. Cercate di rendervi conto della perdita che il vostro caro sta vivendo. Apportate dei cambiamenti nella vostra routine quotidiana per tenere d'occhio il vostro caro. Provate cose nuove e viaggiate, a ogni costo, in modo che possano "vedere" il mondo prima che le cose cambino."
Il consiglio di Tom
"Siate presenti l'uno per l'altro. Proprio come Sandy ha aiutato me quando avevo bisogno di lei, sono qui per aiutarla e incoraggiarla ora che lei ha bisogno di me. Non ho mai perso un appuntamento con il suo specialista della retina, anche se non posso entrare nella stanza, è importante per Sandy sapere che sono lì."
In chiusura
Il ruolo di sostenitore di una persona che convive con l'ipovisione è vario e si evolve nel tempo. Le esperienze reali che si trovano qui rappresentano anni di prove ed errori, di emozioni e di desiderio di aiutare una persona cara a vivere una vita appagante.
Jill e Joe in abiti eleganti
Sandy e Tom in vacanza al sole
Questo è l'inizio di una serie di blog che tratteranno argomenti più specifici che possono essere utili a familiari e sostenitori. Restate sintonizzati!
Ulteriori informazioni
Incontrate Joe
Sostiene sua moglie da oltre 40 anni a rimanere indipendente nonostante l'ipovisione
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