Le risposte alle vostre domande

Trovate le risposte da parte dei Visionaries alle vostre domande sulla vita con ipovisione e sul supporto alle persone ipovedenti.

Sia nel caso in cui voi, un familiare o un amico abbiate recentemente ricevuto una diagnosi di ipovisione sia che ne siate interessati da qualche tempo, non siete soli. Ci sono molte persone che hanno vissuto situazioni simili alla vostra.

Le risposte alle vostre domande è un forum basato sulla comunità che offre alle persone che convivono con l'ipovisione e ai loro sostenitori conoscenze e consigli basati su esperienze reali e vissute.

I nostri Visionaries hanno fornito le loro risposte alle domande più frequenti della comunità, per aiutarvi nella vita di tutti i giorni.

Ricercate le domande frequenti utilizzando le categorie sottostanti.

Primi segni di ipovisione

 

I cambiamenti alla vista spesso avvengono nel corso del tempo, a volte in modo così graduale che può essere facile non accorgersene, o la paura dell'ignoto può rendere la visita ad un medico un passo che intimorisce. Se state riscontrando dei mutamenti nella vostra vista e avete domande su quello che potete fare, ascoltate Jill e Caryl in merito alle loro esperienze precoci relative ai cambiamenti alla vista.

Jill

Il deterioramento della vista può avere diverse cause. Se io stessa, o se qualcuno vicino a me stesse riscontrando dei cambiamenti alla vista, contatterei immediatamente un dottore specializzato nella cura degli occhi per avere maggiori informazioni.

Per iniziare, è necessario conoscere lo stato attuale della tua salute oculare e la tua capacità visiva al basale (acuità visiva). Se hai già incontrato un dottore specializzato nella cura degli occhi, come un ottico, un optometrista o un oftalmologo, contattarlo potrebbe essere un buon punto di partenza, dato che dovrebbe conoscere la tua salute oculare al basale. Se non hai mai incontrato un dottore specializzato nella cura degli occhi, ti consiglio di prenotare senza indugio un appuntamento presso un ambulatorio locale. Il dottore specializzato nella cura degli occhi ti esaminerà e, se necessario, ti farà contattare uno specialista per ulteriori esami.

Caryl

Nella mia esperienza, non ho notato un grande cambiamento alla mia vista. Porto gli occhiali perché sono miope e quindi andavo regolarmente dal mio optometrista per i controlli. Era anche importante per me consultare l'optometrista perché mia madre era affetta da degenerazione maculare legata all'età, o "DMLE", che può essere ereditaria, cioè trasmessa da una generazione all'altra. Ho visitato l'optometrista per la prescrizione delle lenti e mi ha controllato per le patologie oculari.

Il mio optometrista ha rilevato un cambiamento nel campo retinico e mi ha indirizzata ad un oftalmologo per ulteriori esami. L'oftalmologo è un medico specialista che tratta le patologie oculari oltre a molte altre procedure, principalmente cure oculistiche mediche e chirurgiche. L'oftalmologo ha identificato la forma secca e l'insorgenza precoce della degenerazione maculare legata all'età solo nel mio occhio sinistro. Ho contattato una clinica oculistica per ipovedenti, che consiste in un optometrista specializzato in valutazioni di ipovedenti e che collabora con un terapista occupazionale. Mi hanno istruito sulla mia patologia, mi hanno detto che cosa aspettarmi, mostrandomi come usare le aree della mia vista rimanenti, e mi hanno consigliato l'uso di ausili visivi.

La clinica oculistica ha anche formato un gruppo al quale sono invitate a partecipare le persone con malattie della retina o degli occhi e abbiamo un gruppo WhatsApp dove condividiamo idee e informazioni e dove possiamo chiedere aiuto.

Caryl

Quando mi è stata inizialmente diagnosticata la degenerazione maculare legata all'età, o "DMLE", ne risultava interessato solo il mio occhio sinistro. Fino a quel momento non avevo notato un cambiamento alla mia vista. Quando ho guardato la tavola ottometrica dall'oftalmologo, ho notato che se mettevo a fuoco le lettere sulle tavola con il mio occhio sinistro usando solo la mia visione centrale, erano sfocate e ondulate e sembravano mancare parti delle lettere.

Tuttavia questo non pregiudicava la mia vita quotidiana e andavo avanti normalmente. Ero comunque molto consapevole di qualsiasi cambiamento ai miei occhi e consultavo regolarmente il mio oftalmologo. In un periodo di circa 4 anni, ho notato che la vista nell'occhio sinistro era peggiorata con una maggiore perdita della visione centrale e poi l'occhio destro è peggiorato improvvisamente, e ho perso la maggior parte della visione centrale in entrambi gli occhi. Non riuscivo più a vedere i volti. Sono stata costretta a smettere di guidare perché era diventato pericoloso, e avevo difficoltà a leggere. Ho dovuto dimettermi dal lavoro di consulente legale, perché facevo fatica a leggere i documenti e a lavorare a computer. Sono stata successivamente dichiarata legalmente non vedente. Tuttavia dispongo della visione periferica e posso vedere con la coda dell'occhio o se inclino la testa di lato. Quando sono a casa o in un ambiente familiare, riesco a funzionare quasi normalmente usando la mia visione periferica, nel senso che riesco a muovermi perché riesco a riconoscere l'ambiente circostante. Memorizzando i diversi spazi e aree abitative, riesco a muovermi senza urtare gli oggetti.

Quando mi reco in un territorio non familiare, uso il mio bastone bianco per aiutarmi durante gli spostamenti, ma riesco comunque a vedere a sufficienza intorno a me usando la mia visione periferica. Devo fare attenzione a qualsiasi ostacolo che potrebbe farmi inciampare o cadere, come scale o superfici irregolari. Se mi concentro su qualcosa o qualcuno, uso la mia visione periferica e quindi tendo a guardare sopra o oltre l'oggetto o la faccia per avere una visione più chiara. Questo mi aiuta a riconoscere le persone. Poi metto insieme ciò che posso vedere per formare un'immagine completa davanti a me.

Diagnosi

 

La paura di una potenziale diagnosi può ritardare la scoperta di qual è il percorso dell'ipovisione e ritardare l'adozione di misure per gestirla.

Caryl

Credo di essere stata fortunata a ricevere una diagnosi precoce perché ho potuto poi monitorare la mia vista. Mi sono iscritta a varie organizzazioni per saperne di più sulle patologie della retina e sugli studi clinici. Anche i professionisti medici che ho consultato, così come gli esperti in questo campo, mi hanno dato indicazioni preziose.

Ero determinata ad integrare le lezioni che avevo imparato nel mio stile di vita. Avevo appreso che dovevo cambiare la mia dieta e perdere peso. Sapevo che prima o poi in futuro avrei dovuto rinunciare al lavoro, smettere di guidare e sono stata dunque in grado di pianificare e adottare le misure necessarie per adattarmi al mio rinnovato stile di vita.

Jill

Penso sia normale essere nervosi rispetto al ricevere una diagnosi. Mi aspetto che ci siano molti pensieri e sentimenti che passano per la mente e ti incoraggio a condividerli apertamente con i tuoi cari o con il tuo medico. La priorità principale è ricevere la diagnosi e capirla.

Ricevere una diagnosi può essere scoraggiante, ma ottenerla tempestivamente potrebbe permettere un intervento precoce e migliori prospettive per il futuro. Evitare di ricevere una diagnosi potrebbe essere potenzialmente più dannoso per la tua salute visiva.

Credo che capire l'importanza della diagnosi sia fondamentale. Puoi imparare ad adattarti ai cambiamenti che ti attendono, compresa l'accettazione dei trattamenti che potresti dover effettuare. Quando si tratta di apprendere ciò che è necessario per mantenere il più possibile la vista, prima è meglio è.

Jill

Innanzitutto, penso che sia importante che un paziente si renda conto che nessuna domanda è troppo sciocca o insignificante. Un buon punto di partenza potrebbe essere: "Che cosa significa questa diagnosi?" Una volta capito che cosa significa la tua diagnosi, la domanda successiva potrebbe essere: "Che cosa faremo al riguardo?" È necessario che capisca quali potrebbero essere le opzioni possibili in merito alla sua diagnosi.

Una domanda che può essere comprensibilmente molto difficile da porre e a cui a volte per i medici è complicato rispondere è: "Che cosa devo aspettarmi in futuro con questa diagnosi?" Potresti constatare che il tuo medico è restio a discutere con te le previsioni per il futuro a causa della componente di incognita.

Tuttavia, anche con le incognite, penso che sia importante porre sempre la domanda riguardante il futuro e capire che oggi l'unica risposta è che dobbiamo aspettare e vedere.

Trattamento e cura

 

Il pensiero di prendere decisioni sui trattamenti e sulla gestione dell'ipovisione può sembrare opprimente. È bene che parliate con il vostro medico delle vostre opzioni e può essere utile sentire le opinioni di altre persone che convivono con l'ipovisione.

Caryl

Chiunque ha problemi agli occhi sarebbe nervoso per il trattamento. Non posso negare che anch'io ero nervosa, ma mi fido completamente del mio optometrista e del mio oftalmologo. Inizialmente scrivevo le domande che volevo discutere con loro riguardo agli esami a cui dovevo sottopormi per la mia condizione e alle opzioni di trattamento e loro mi spiegavano tutto quello che dovevo sapere. Gli esami erano semplici e implicavano prevalentemente l'uso di colliri e il guardare in vari dispositivi, che principalmente fanno brillare una luce intensa nell'occhio. Tali esami possono causare una leggera irritazione, ma tutto il fastidio che avevo era questo.

Ti raccomando di informarti con il tuo medico riguardo agli esami e al processo di trattamento in modo che ti possa sentire più a tuo agio con quello che succederà.

Vita con l'ipovisione

 

Quando si tratta di adattare le attività quotidiane alle proprie esigenze uniche, può sembrare di perdere l'indipendenza. Ascoltarsi e apportare piccoli cambiamenti può permettervi di continuare a godere delle cose che amate ogni giorno.

Jill

Un paziente a cui viene diagnosticata una patologia retinica deve ascoltare il suo corpo oltre che la sua mente. Se e quando arriverà il momento in cui si renderà conto che i compiti cominciano a diventare difficili da svolgere, ti consiglio di chiedere aiuto e di pensare a ciò che ti serve per portare a termine quel compito. Ad esempio, la lente di ingrandimento è diventata la mia migliore amica! Alcuni giorni ne ho bisogno e altri no, ma la utilizzo per rendermi più facili i compiti quotidiani e assicurarmi di essere in grado di leggere tutto ciò di cui ho bisogno.

Per quanto riguarda la guida, penso che dobbiamo essere intelligenti. La cosa più importante è mantenere sé stessi e gli altri intorno a sé al sicuro. Di nuovo, ascolta te stesso e se sali in macchina e pensi che non dovresti guidare, scendi dall'auto. La sicurezza è una priorità per tutti.

Per me, all'inizio della mia diagnosi, è stato molto importante mantenere il mio impiego e rimanere all'interno della forza lavoro. Ero un'infermiera registrata in un centro traumatologico di livello 1 ad alto volume in una grande città. C'erano compiti molto specifici che dovevo svolgere per curare i miei pazienti. Con il passare del tempo è diventato ovvio che non potevo più svolgere in sicurezza i compiti previsti dal mio lavoro. Accettare questo ha rappresentato probabilmente la sfida più difficile che ho dovuto affrontare con la mia diagnosi. Una volta accettato, ho fatto quello che dovevo fare e mi sono allontanata dal mio lavoro.

Allo stesso modo in cui altri arrivano a comprendere che non possono rendere come previsto, credo che la comprensione si trasformerà in accettazione e che tu farai quel che devi. Questa è stata la parte più difficile per me.

Non posso dire che questa diagnosi abbia avuto un impatto significativo sulla mia vita sociale. Continuo a muovermi e a viaggiare in tutti i posti in cui mio marito è disposto a portarmi e l'essere circondata da una grande famiglia e da amici meravigliosi mi ha aiutato. Personalmente non sono capace di sedermi e crogiolarmi nel dolore. Cerco di fare tutto e di non perdermi nulla perché non si sa mai quando l'opportunità potrà arrivare di nuovo. Cerco di non lasciarmi mai sfuggire un'opportunità. Anche in questo caso, la sicurezza è la mia priorità principale.

Caryl

Per quanto riguarda la mia esperienza, ho ricevuto supporto da organizzazioni governative che sono state in grado di aiutarmi ad adattarmi al mio nuovo stile di vita, incluso dandomi lezioni di mobilità su come usare un bastone. Ti consiglio di informarti sulle varie forme di sostegno disponibili nel tuo paese.

La mia clinica locale per ipovedenti mi ha anche dato preziosi consigli su come usare le applicazioni sul mio cellulare e sull'uso degli ausili visivi. Mi sono sempre assicurata che mio marito fosse presente a tutti gli appuntamenti medici affinché capisse e mi aiutasse con la mia condizione.

Tutte le informazioni che ho raccolto sia dai professionisti medici sia dalle organizzazioni mi hanno permesso di educare la mia famiglia e i miei amici. Mi prendo il tempo per spiegare alle persone che ho problemi con la mia visione centrale e descrivo ciò che non riesco a vedere. Quando esco con qualcuno, questa persona sa che mi terrò sempre al suo braccio e che le chiederò di descrivere eventuali ostacoli. Mi sento a mio agio nella mia pelle, ho fiducia nel mio futuro e nella mia capacità di superare qualsiasi difficoltà possa incontrare.

Supportare qualcuno con ipovisione

Testimoniare l'esperienza di una persona cara che si trova a dover fare i conti con l'ipovisione può essere impegnativo e preoccupante. Essere presenti l'uno per l'altro in questo viaggio e sapere che ci sono altre persone che vivono esperienze simili può offrire un po' di conforto.

Come per qualsiasi condizione medica, a volte siamo riluttanti ad andare dal medico perché non vogliamo sapere che qualcosa non va. Quando mia moglie, Jill, si è accorta di un improvviso cambiamento alla vista, sapevamo che era essenziale cercare un aiuto qualificato. Abbiamo parlato di quanto fosse importante la sua vista e siamo andati direttamente da uno specialista. Questo è qualcosa che possiamo fare negli Stati Uniti, ma il processo tramite cui i pazienti sono indirizzati a un medico specializzato può essere diverso nel tuo paese. Ti consiglio di scoprire qual è.

Salvare la vista di Jill nel suo occhio destro era tutto quello che potevamo fare dato che il suo occhio sinistro era rovinato in modo irreparabile. Il tempo era essenziale per lo stato di salute di Jill e aspettare sarebbe stato seriamente dannoso.

Ci sono stati molti cambiamenti nella nostra vita a causa della diagnosi di mia moglie, Jill. Prima di tutto la sua depressione per la perdita della sua carriera di infermiera. Subito dopo la diagnosi, Jill ha smesso di lavorare per un anno finché non siamo riusciti a trovare gli occhiali per ipovisione e il trattamento corretti per aiutarla a vedere meglio. Ha potuto poi lavorare per circa 22 mesi prima di essere costretta a dimettersi a causa della sua vista. Era depressa, e giustamente.

Mia moglie è una donna forte e indipendente che ora dipende da molte persone per il trasporto e altre attività quotidiane. A seguito del pensionamento di Jill, abbiamo avuto un cambiamento nel reddito e molte visite dei medici dell'assicurazione per verificare la disabilità. Passo i miei giorni liberi principalmente portando Jill da un medico o da un altro.

Il lato positivo è che ora siamo più vicini che mai. Siamo sposati da oltre quarant'anni e ho imparato ad apprezzare il nostro tempo perché è fondamentale fare il più possibile, "vedere" il mondo e viaggiare quando possibile. Non siamo sicuri del futuro e viviamo molto per l'oggi.

Mia moglie, Jill, passa molto tempo sui blog di internet che ruotano intorno alla sua malattia. Io seguo il suo esempio in questo campo. Mi invia articoli e siti web che trova interessanti e mi spedisce informazioni via e-mail. Jill ed io trascorriamo molto tempo a parlare della sua patologia retinica con amici, parenti e altri che chiedono di Jill nei momenti in cui è evidente che ha bisogno di qualche tipo di assistenza speciale. Questo è particolarmente vero quando siamo fuori e lei usa lenti di ingrandimento per aiutarla a leggere un menu o qualcosa di simile. Questa azione avvia sempre una conversazione.

Dato che siamo marito e moglie, vado a quasi tutti gli appuntamenti dal medico di mia moglie, Jill. Ha ricevuto la diagnosi più di sette anni fa. Non solo sono presente ai suoi appuntamenti, ma vado anche dal suo specialista nell'ipovisione.

Questi operatori hanno familiarità con me come con Jill. Sebbene io e Jill discutiamo di tutto ciò di cui pensiamo il medico debba essere messo al corrente, ritengo essenziale che il medico debba sapere come sta reagendo Jill se lei non glielo dice. Detto questo, non lo farei mai né direi nulla al medico senza prima discutere la situazione con Jill.

L'onestà e l'apertura rappresentano il modo migliore per affrontare questa preoccupazione. Anche se Jill non vuole accettare che sta faticando di più del mese precedente, devo offrirle la mia onesta osservazione per aiutarla a superare i momenti difficili.

Abbiamo investito in molte cose per aiutare mia moglie, Jill, in casa. Il primo acquisto è stato probabilmente il computer a schermo largo che offre molte funzioni relative all'accessibilità. Abbiamo acquistato molte, e sottolineo molte, lenti di ingrandimento. Ne abbiamo di tutte le dimensioni e di tutte le forze. Abbiamo acquistato molte lampade per aiutare Jill a leggere. Quasi tutte le luci di casa mia hanno un interruttore dimmer e molte hanno un temporizzatore per aiutare Jill prima che ne abbia bisogno.

Una lezione fondamentale che ho imparato è stata mettere le cose dove Jill si aspetta che siano. Non devo "buttare le cose in un cassetto" come facevo prima. Abbiamo una casa molto più organizzata, il che è importante per il benessere e la sanità mentale di Jill.

Ulteriori informazioni

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