Respostas para suas perguntas

Encontre as respostas para suas perguntas por meio dos Visionaries sobre viver e apoiar quem convive, com baixa visão.

Quer seja você, um membro da família ou um amigo que tenha sido diagnosticado recentemente ou tenha sido afetado por baixa visão há algum tempo, você não está sozinho. Há muitas pessoas que passaram por situações como a sua.

Respostas para suas perguntas é um fórum da comunidade, que oferece às pessoas que vivem com baixa visão e aos seus cuidadores conhecimento e conselhos baseados em experiências reais de vida. 

Os nossos Visionaries responderam as perguntas mais frequentes da comunidade, para te ajudar no seu dia a dia.

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Encontre as respostas para as perguntas mais frequentes pesquisando pelos temas abaixo. 

Os primeiros sinais de

baixa visão

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Diagnóstico

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Tratamento e

cuidados

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Viver com baixa visão

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Apoiar alguém com

baixa visão

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Os primeiros sinais de baixa visão

As mudanças na visão acontecem frequentemente ao longo do tempo, às vezes tão gradualmente que é difícil de detectar, ou o medo do desconhecido pode fazer com que consultar um médico seja um passo assustador. Se sentir mudanças na sua visão e tiver perguntas sobre o que pode fazer, ouça a Jill e a Caryl falarem das suas experiências iniciais de mudanças na visão.

  • Quem devo contatar se reparar que a minha visão está se deteriorando? O meu médico de ou um optometrista?
  • Estou notando que a minha visão está piorando. Com quem devo falar e qual é o processo para o diagnóstico em relação à doença ocular?
  • Para vocês quais foram os sinais e sintomas de ter uma condição ocular? O que a fez notar que a sua visão estava se deteriorando?

Diagnóstico

O medo do potencial diagnóstico pode atrasar a descoberta da baixa visão e atrasar os cuidados para controlar a doença.

  • Por que é melhor receber o diagnóstico precoce? Não posso apenas esperar para ver o que acontece?
  • O possível diagnóstico me deixa nervoso. O que posso esperar?
  • Existe alguma pergunta que não me posso esquecer de fazer ao meu médico quando receber os resultados do exame? O que devo fazer se ficar confuso?

Tratamento e cuidados

A ideia de tomar decisões sobre tratamentos e de lidar com a baixa visão pode ser assustadora. É bom falar com o seu médico sobre as suas opções e pode ser útil ouvir outras pessoas que vivem com pouca visão.

  • Estou nervoso com o meu tratamento, o que devo fazer?

Viver com baixa visão

Quando se trata de adaptar as tarefas diárias às suas necessidades únicas, pode parecer que está perdendo a sua independência. Escutar a si mesmo e fazer pequenas mudanças pode permitir que continue a desfrutar das coisas que adora fazer todos os dias.

  • Como posso manter a minha independência e fazer tarefas diárias, como conduzir, trabalhar e cuidar da minha família? Que impacto terá um diagnóstico na minha vida social?
  • Como posso falar com a família e amigos sobre as minhas condições? Receio que eles não entendam

Apoiar alguém com baixa visão

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Testemunhar a experiência de um ente querido lidando com a baixa visão pode ser preocupante e mexer com o emocional. Estar presente durante essa jornada e saber que há outras pessoas com experiências semelhantes pode oferecer algum conforto.

  • Estou preocupado com um ente querido que pode estar apresentando sintomas de uma condição da retina, mas ele está relutante em ir ao médico. Como posso convencê-lo a ir?

    Como em qualquer condição médica, às vezes estamos relutantes em ir ao médico porque não queremos saber que alguma coisa está errada. Quando a minha esposa, Jill, percebeu uma mudança súbita na visão, sabíamos que era essencial procurar ajuda profissional. Conversámos sobre a importância da sua visão, fomos diretamente a um especialista. Isso é algo que podemos fazer nos EUA, mas o processo de encaminhamento pode ser diferente no seu país. Recomendaria informar-se sobre como funciona. 

    Salvar a visão da Jill no olho direito era tudo o que podíamos fazer, pois o olho esquerdo tinha lesões que não podiam ser reparadas. O tempo era essencial para o estado atual da Jill e esperar teria sido extremamente prejudicial.

  • Um ente querido acaba de ser diagnosticado com uma condição da retina. O que devo esperar?

    Houve muitas mudanças nas nossas vidas devido ao diagnóstico da minha esposa, Jill. Em primeiro lugar e acima de tudo, a depressão por perder a sua carreira como enfermeira. Imediatamente após o diagnóstico, a Jill parou de trabalhar durante um ano até encontrarmos os óculos e o tratamento adequados para a ajudar a ver melhor. Ela foi capaz de trabalhar durante cerca de 22 meses antes de ser forçada a se aposentar devido à sua visão. Ficou deprimida e com razão.

    A minha esposa é uma mulher independente e forte que agora depende de muitas pessoas para o transporte e outras atividades diárias. Como resultado da aposentadoria da Jill, tivemos uma mudança no rendimento e muitas consultas com médicos do seguro para confirmar a incapacidade. Os meus dias de folga são gastos principalmente a levar a Jill de um médico para outro, a maioria deles por causa da visão.

    Pelo lado positivo, estamos mais próximos do que nunca. Casamos há mais de quarenta anos e aprendi a apreciar o nosso tempo, pois é importante fazer o máximo possível, "ver" o mundo e viajar sempre que possível. Não temos a certeza do futuro e vivemos muito para o hoje.

  • Como posso me relacionar com outros cuidadores e de pessoas com baixa visão?

    A minha esposa, Jill, passa muito tempo em blogues na Internet sobre a sua doença, artigos e websites que acha interessantes e envia informações por e-mail. A Jill e eu passamos muito tempo sobre a sua condição da retina com amigos, família e outras pessoas quando eles perguntam sobre a Jill em momentos que ela demonstra claramente sua necessidade de algum tipo de assistência especial. Na maioria das vezes isso acontece quando estamos fora de casa e ela usa lupas para a ajudar a ler um menu ou algo semelhante. Isso sempre uma conversa.

  • Alguém próximo de mim tem baixa visão e sinto que poderia dar informações úteis ao médico sobre como ela está lidando com a condição. Isto é adequado?

    Como uma equipe, marido e mulher, vou a quase todas as consultas médicas com minha esposa, Jill. Ela foi diagnosticada há mais de sete anos. Não só vou às consultas com ela, como também vou ver o especialista em baixa visão dela.

    Estes médicos são tão familiares para mim como são para a Jill. Embora discutimos antes tudo o que pensamos que o médico deve ter conhecimento, acredito que o médico deve saber como a Jill está lidando com a condição. Dito isto, nunca diria alguma coisa sem discutir a situação com a Jill antes.

    A honestidade e a franqueza são a melhor forma de enfrentar esta preocupação. Embora a Jill não queira aceitar que está tendo mais dificuldades do que no mês anterior, devo ser honesto para ajudá-la nos momentos mais difíceis.

  • Como podemos adaptar a nossa casa para que o meu parceiro ou familiar possa manter sua independência?

    Investimos em muitas coisas para ajudar a minha esposa, Jill, em casa. A primeira compra foi provavelmente o monitor de computador grande que tem muitas funcionalidades de acessibilidade. Compramos imensas lupas. Temos todos os tamanhos e todas as ampliações. Compramos muitas lâmpadas para ajudar a Jill com a leitura. Quase todas as luzes em minha casa têm agora um interruptor de regulagem de intensidade e muitas têm temporizadores para ajudar a Jill antes de ela precisar de ajuda. 

    Uma lição importante que aprendi foi a guardar as coisas onde a Jill espera que estejam. Não devo simplesmente "mudar as coisa para qualquer gaveta" como fazia antes. Temos uma casa muito mais organizada, o que é importante para o bem-estar e a sanidade da Jill. 

Mais respostas para suas perguntas em breve…

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