Jill
Um paciente diagnosticado com uma condição da retina deve escutar o seu corpo, bem como a sua mente. Ao perceber dificuldades em realizar tarefas, recomendo pedir ajuda e pensar no que precisa fazer para conseguir realizar essa tarefa. Por exemplo, a lupa tornou-se minha melhor amiga! Em alguns dias preciso dela e em outros dias não, mas a utilizo para facilitar as tarefas diárias e garantir que consigo ler tudo o que preciso.
No que diz respeito à condução, penso que temos de ser inteligentes. A coisa mais importante é manter-se, assim como aos outros ao seu redor, em segurança. Mais uma vez, escute a si mesmo e se entrar no carro e achar que não deve conduzir, saia do carro. A segurança é uma prioridade para todos.
Para mim, era muito importante no início do diagnóstico manter o meu trabalho e permanecer ativa. Era enfermeira em um centro de lesões muito movimentado de nível 1, em uma grande cidade. Havia tarefas muito específicas que tinha que realizar para cuidar dos meus pacientes. À medida que o tempo passava, tornou-se óbvio que eu já não podia realizar as tarefas do meu trabalho com segurança. Aceitar isso foi provavelmente o desafio mais difícil que tive com o meu diagnóstico. Uma vez aceitei, fiz o que tinha que fazer e me afastei do trabalho.
À medida que as pessoas percebem que não podem ter o desempenho esperado, acredito que essa percepção se transformará em aceitação. Essa foi a parte mais difícil para mim.
Não posso realmente dizer que este diagnóstico teve qualquer tipo de impacto significativo na minha vida social. Ainda viajo para muitos lugares com o meu marido e estar rodeada por uma família extraordinária e amigos maravilhosos tem ajudado. Pessoalmente, não tenho personalidade para ficar sentada e amargurada. Tento fazer tudo e não perder nada porque nunca se sabe quando pode surgir outra oportunidade. Tento nunca desperdiçar uma oportunidade. Mas, ao fazer todas essas escolhas, a segurança é a minha prioridade número um.