Respostas para suas perguntas

Encontre as respostas para suas perguntas por meio dos Visionaries sobre viver e apoiar quem convive, com baixa visão.

Quer seja você, um membro da família ou um amigo que tenha sido diagnosticado recentemente ou tenha sido afetado por baixa visão há algum tempo, você não está sozinho. Há muitas pessoas que passaram por situações como a sua.
 

Respostas para suas perguntas é um fórum da comunidade, que oferece às pessoas que vivem com baixa visão e aos seus cuidadores conhecimento e conselhos baseados em experiências reais de vida. 
 

Os nossos Visionaries responderam as perguntas mais frequentes da comunidade, para te ajudar no seu dia a dia.

Encontre as respostas para as perguntas mais frequentes pesquisando pelos temas abaixo. 

Os primeiros sinais de baixa visão
 

As mudanças na visão acontecem frequentemente ao longo do tempo, às vezes tão gradualmente que é difícil de detectar, ou o medo do desconhecido pode fazer com que consultar um médico seja um passo assustador. Se sentir mudanças na sua visão e tiver perguntas sobre o que pode fazer, ouça a Jill e a Caryl falarem das suas experiências iniciais de mudanças na visão.

Jill

A deterioração da visão pode ter muitas causas diferentes. Se eu ou um ente querido estivesse sofrendo mudanças na visão, procure um oftalmologista imediatamente para saber mais.

 

Para começar, deve saber o estado atual da sua saúde ocular e da sua visão de referência (a acuidade visual). Se você já tem um médico dos olhos, como um optometrista ou um oftalmologista, comece por conta tá-lo pois ele já conhece sua saúde ocular. Se nunca consultou um médico dos olhos, sugiro marcar uma consulta em uma clínica local imediatamente. O médico irá examiná-lo e, se necessário, encaminhar para um especialista para realizar mais testes.

Caryl

Na minha experiência, não notei uma grande mudança na minha visão. Uso óculos porque tenho miopia e, por isso, tenho consultas regularmente com o meu optometrista para check-ups. Também era importante para mim consultar o optometrista, pois a minha mãe tinha degeneração macular relacionada à idade, ou "DMRI", que pode ser hereditária, ou seja, passar de uma geração para outra. Tive consulta com o optometrista para a prescrição de lentes e ele diagnosticou a doença ocular.

 

O optometrista detectou uma mudança no campo da retina e me encaminhou a um oftalmologista para mais testes. O oftalmologista é um especialista médico que trata a doença ocular, bem como muitos outros procedimentos, principalmente cuidados oculares e cirúrgicos. O oftalmologista diagnosticou a forma seca e o início precoce de degeneração macular relacionada à idade apenas no olho esquerdo. Contatei uma clínica oftalmológica de baixa visão, que inclui um optometrista especializado em avaliações de incapacidade visual, que trabalha com um.

 

A clínica oftalmológica também formou um grupo convidando pessoas com doenças da retina ou oculares no WhatsApp, onde compartilhamos ideias, informações e podemos pedir ajuda. 

Caryl

Quando fui inicialmente diagnosticada com degeneração macular relacionada à idade, ou "DMRI ", apenas o meu olho esquerdo tinha sido afetado. Nessa fase, não tinha notado qualquer mudança na minha visão. Quando olhei para a escala optométrica do oftalmologista, reparei que, se me concentrasse nas letras das escalas com o olho esquerdo apenas utilizando a minha visão central, estas estavam desfocadas, onduladas e partes da escala pareciam estar em falta.

 

No entanto, isso não prejudicou a minha vida cotidiana e pude prosseguir normalmente. Porém, estava atenta a quaisquer mudanças nos meus olhos e consultava regularmente o meu oftalmologista. Ao longo de cerca de 4 anos, notei que a visão no meu olho esquerdo piorava, pois havia mais perda de visão central e, depois, o meu olho direito deteriorou-se subitamente e perdi a maior parte da visão central em ambos os olhos. Já não conseguia ver rostos. Fui obrigada a deixar de dirigir porque se tornou perigoso e tinha dificuldades para ler. Tive que me afastar do trabalho como consultora legal, porque tinha dificuldades em ler os documentos e trabalhar no computador. Fui então declarada legalmente cega. No entanto, tenho visão periférica e posso ver pelo canto dos olhos ou inclinar a cabeça para um dos lados. Quando estou em casa ou em um ambiente familiar, sou capaz de funcionar quase normalmente utilizando a minha visão periférica, na medida em que sou capaz de me deslocar pois consigo reconhecer o que me rodeia. Ao memorizar os diferentes espaços e áreas, posso me movimentar sem chocar com os objetos.

 

Quando vou para um território desconhecido, utilizo a minha bengala branca para me ajudar a circular, mas ainda consigo ver o suficiente à minha volta utilizando a visão periférica. Tenho de ter cuidado com qualquer obstáculo, que me possa fazer tropeçar ou cair, como escadas ou superfícies irregulares. Se me concentrar em algo ou alguém, uso a visão periférica e tenho tendência de olhar para cima, para o lado do objeto ou o rosto para o ver mais claramente. Isso me ajuda a reconhecer as pessoas. Depois, junto o que posso ver para formar uma imagem completa à minha frente.

Diagnóstico
 

O medo do potencial diagnóstico pode atrasar a descoberta da baixa visão e atrasar os cuidados para controlar a doença.

Caryl

Acredito que tive sorte por ser diagnosticada cedo, pois pude monitorar a minha visão. Me juntei a várias organizações para saber mais sobre doenças da retina e ensaios clínicos. Os meus profissionais médicos, bem como os especialistas neste campo, também me deram orientações valiosas.

 

Estava determinada a incorporar as lições que tinha aprendido na minha maneira de viver. Aprendi que tinha que mudar a minha dieta para perder peso. Sabia que, em algum momento no futuro, teria que deixar de trabalhar, parar de dirigir e então pude planejar e tomar as providências necessárias para me adaptar ao novo estilo de vida normal.

Jill

Penso que é normal estar nervoso por ser diagnosticado. Imagino que tenha muitos pensamentos e sentimentos na sua mente, recomendo que você compartilhe abertamente cada um desses pensamentos e sentimentos com alguém que confia ou o seu médico. A principal prioridade ao receber o diagnóstico é compreender.

 

Receber um diagnóstico pode ser assustador, mas o quanto antes for diagnosticado, mais cedo poderá começar os cuidados para ter melhores perspectivas para o futuro. Evitar o diagnóstico pode potencialmente ser mais prejudicial para a sua saúde visual. 

 

Sinto que compreender a importância do diagnóstico é fundamental. Pode aprender a ajustar-se às mudanças que se aproximam, incluindo a aceitação dos tratamentos que terá que realizar. Quando se trata de aprender o que é necessário para manter o máximo de visão possível, quanto mais cedo melhor.

Jill

Em primeiro lugar, penso que é importante que um paciente perceba que nenhuma dúvida é besta ou insignificante. Um bom ponto de partida seria: "O que significa este diagnóstico?" Depois de compreender o que o seu diagnóstico significa, a próxima pergunta pode ser: "O que vamos fazer sobre isso?" Você tem que compreender as opções possíveis relacionadas ao diagnóstico.

 

Uma pergunta que pode, compreensivelmente, ser muito difícil de fazer e, por vezes, muito difícil para os médicos responderem é: "O que devo esperar no futuro com esse diagnóstico?" O seu médico pode estar relutante em discutir previsões para o futuro, devido ao elemento do desconhecido.

 

No entanto, mesmo com o desconhecido, penso que é importante fazer sempre a pergunta sobre o futuro e compreender que, hoje, a única resposta é que temos de esperar para ver o que pode acontecer.

Tratamento e cuidados

 

A ideia de tomar decisões sobre tratamentos e de lidar com a baixa visão pode ser assustadora. É bom falar com o seu médico sobre as suas opções e pode ser útil ouvir outras pessoas que vivem com pouca visão.

Caryl

Qualquer pessoa que tenha problemas com a visão ficará nervosa com o tratamento. Não posso negar que também estava nervosa, mas tenho total confiança e fé no meu optometrista e no meu oftalmologista. Inicialmente, escrevia as perguntas que queria discutir com eles sobre os exames que tive que fazer para a minha condição, bem como sobre as opções de tratamento e me explicaram tudo o que precisava saber. Os exames foram simples e envolveram principalmente colírios e olhar para vários dispositivos, que emitem uma luz brilhante no olho. Esses exames podem causar uma ligeira irritação, mas foi só esse o desconforto que senti.

 

Recomendo perguntar ao seu médico sobre o processo o diagnóstico e tratamentos para se sentir mais confortável com o que vai acontecer.

Viver com baixa visão

 

Quando se trata de adaptar as tarefas diárias às suas necessidades únicas, pode parecer que está perdendo a sua independência. Escutar a si mesmo e fazer pequenas mudanças pode permitir que continue a desfrutar das coisas que adora fazer todos os dias.

Jill

Um paciente diagnosticado com uma condição da retina deve escutar o seu corpo, bem como a sua mente. Ao perceber dificuldades em realizar tarefas, recomendo pedir ajuda e pensar no que precisa fazer para conseguir realizar essa tarefa. Por exemplo, a lupa tornou-se minha melhor amiga! Em alguns dias preciso dela e em outros dias não, mas a utilizo para facilitar as tarefas diárias e garantir que consigo ler tudo o que preciso.

 

No que diz respeito à condução, penso que temos de ser inteligentes. A coisa mais importante é manter-se, assim como aos outros ao seu redor, em segurança. Mais uma vez, escute a si mesmo e se entrar no carro e achar que não deve conduzir, saia do carro. A segurança é uma prioridade para todos.

 

Para mim, era muito importante no início do diagnóstico manter o meu trabalho e permanecer ativa. Era enfermeira em um centro de lesões muito movimentado de nível 1, em uma grande cidade. Havia tarefas muito específicas que tinha que realizar para cuidar dos meus pacientes. À medida que o tempo passava, tornou-se óbvio que eu já não podia realizar as tarefas do meu trabalho com segurança. Aceitar isso foi provavelmente o desafio mais difícil que tive com o meu diagnóstico. Uma vez aceitei, fiz o que tinha que fazer e me afastei do trabalho.

 

À medida que as pessoas percebem que não podem ter o desempenho esperado, acredito que essa percepção se transformará em aceitação. Essa foi a parte mais difícil para mim.

 

Não posso realmente dizer que este diagnóstico teve qualquer tipo de impacto significativo na minha vida social. Ainda viajo para muitos lugares com o meu marido e estar rodeada por uma família extraordinária e amigos maravilhosos tem ajudado. Pessoalmente, não tenho personalidade para ficar sentada e amargurada. Tento fazer tudo e não perder nada porque nunca se sabe quando pode surgir outra oportunidade. Tento nunca desperdiçar uma oportunidade. Mas, ao fazer todas essas escolhas, a segurança é a minha prioridade número um.

Caryl

Na minha experiência, recebi apoio de organizações governamentais que me ajudaram a me adaptar ao novo estilo de vida, incluindo aulas de mobilidade sobre como utilizar uma bengala. Recomendo que procure as opções de apoio disponíveis no seu país.

 

A minha clínica local também me deu conselhos valiosos sobre como utilizar aplicativos no meu celular e sobre a utilização de auxílios visuais. Sempre certifiquei que o meu marido estava presente em todas as consultas médicas para entender e me ajudar com a minha condição.

 

Toda a informação que recebi de profissionais médicos e de organizações me permitiu informar a minha família e amigos. Explico às pessoas que tenho problemas com a minha visão central e descrevo o que não consigo ver. Quando saio com alguém, sabem que me agarro sempre ao braço e peço para me descreverem quaisquer obstáculos. Me sinto confortável assim e estou confiante no meu futuro e na minha capacidade de superar quaisquer dificuldades que possa encontrar. 

Apoiar alguém com baixa visão

Testemunhar a experiência de um ente querido lidando com a baixa visão pode ser preocupante e mexer com o emocional. Estar presente durante essa jornada e saber que há outras pessoas com experiências semelhantes pode oferecer algum conforto.

Como em qualquer condição médica, às vezes estamos relutantes em ir ao médico porque não queremos saber que alguma coisa está errada. Quando a minha esposa, Jill, percebeu uma mudança súbita na visão, sabíamos que era essencial procurar ajuda profissional. Conversámos sobre a importância da sua visão, fomos diretamente a um especialista. Isso é algo que podemos fazer nos EUA, mas o processo de encaminhamento pode ser diferente no seu país. Recomendaria informar-se sobre como funciona. 
 

Salvar a visão da Jill no olho direito era tudo o que podíamos fazer, pois o olho esquerdo tinha lesões que não podiam ser reparadas. O tempo era essencial para o estado atual da Jill e esperar teria sido extremamente prejudicial.

Houve muitas mudanças nas nossas vidas devido ao diagnóstico da minha esposa, Jill. Em primeiro lugar e acima de tudo, a depressão por perder a sua carreira como enfermeira. Imediatamente após o diagnóstico, a Jill parou de trabalhar durante um ano até encontrarmos os óculos e o tratamento adequados para a ajudar a ver melhor. Ela foi capaz de trabalhar durante cerca de 22 meses antes de ser forçada a se aposentar devido à sua visão. Ficou deprimida e com razão.
 

A minha esposa é uma mulher independente e forte que agora depende de muitas pessoas para o transporte e outras atividades diárias. Como resultado da aposentadoria da Jill, tivemos uma mudança no rendimento e muitas consultas com médicos do seguro para confirmar a incapacidade. Os meus dias de folga são gastos principalmente a levar a Jill de um médico para outro, a maioria deles por causa da visão.
 

Pelo lado positivo, estamos mais próximos do que nunca. Casamos há mais de quarenta anos e aprendi a apreciar o nosso tempo, pois é importante fazer o máximo possível, "ver" o mundo e viajar sempre que possível. Não temos a certeza do futuro e vivemos muito para o hoje.

A minha esposa, Jill, passa muito tempo em blogues na Internet sobre a sua doença, artigos e websites que acha interessantes e envia informações por e-mail. A Jill e eu passamos muito tempo sobre a sua condição da retina com amigos, família e outras pessoas quando eles perguntam sobre a Jill em momentos que ela demonstra claramente sua necessidade de algum tipo de assistência especial. Na maioria das vezes isso acontece quando estamos fora de casa e ela usa lupas para a ajudar a ler um menu ou algo semelhante. Isso sempre uma conversa.

Como uma equipe, marido e mulher, vou a quase todas as consultas médicas com minha esposa, Jill. Ela foi diagnosticada há mais de sete anos. Não só vou às consultas com ela, como também vou ver o especialista em baixa visão dela.
 

Estes médicos são tão familiares para mim como são para a Jill. Embora discutimos antes tudo o que pensamos que o médico deve ter conhecimento, acredito que o médico deve saber como a Jill está lidando com a condição. Dito isto, nunca diria alguma coisa sem discutir a situação com a Jill antes.

 

A honestidade e a franqueza são a melhor forma de enfrentar esta preocupação. Embora a Jill não queira aceitar que está tendo mais dificuldades do que no mês anterior, devo ser honesto para ajudá-la nos momentos mais difíceis.

 

Investimos em muitas coisas para ajudar a minha esposa, Jill, em casa. A primeira compra foi provavelmente o monitor de computador grande que tem muitas funcionalidades de acessibilidade. Compramos imensas lupas. Temos todos os tamanhos e todas as ampliações. Compramos muitas lâmpadas para ajudar a Jill com a leitura. Quase todas as luzes em minha casa têm agora um interruptor de regulagem de intensidade e muitas têm temporizadores para ajudar a Jill antes de ela precisar de ajuda. 

Uma lição importante que aprendi foi a guardar as coisas onde a Jill espera que estejam. Não devo simplesmente "mudar as coisa para qualquer gaveta" como fazia antes. Temos uma casa muito mais organizada, o que é importante para o bem-estar e a sanidade da Jill. 

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