Réponses à vos questions

Comme pour tout problème médical, nous sommes parfois réticents à aller chez le médecin, car nous ne voulons pas savoir que quelque chose ne va pas. Lorsque ma femme, Jill, s'est rendu compte que sa vision avait soudainement changé, nous savions qu'il était essentiel de demander de l'aide à un professionnel. Nous avons parlé de l'importance de sa vision et nous nous sommes donc directement adressés à un spécialiste. Nous pouvons le faire aux États-Unis, mais le processus de renvoi vers un spécialiste peut être différent dans votre pays. Je vous conseille donc d'en prendre connaissance. 

Sauver la vision de Jill dans son œil droit était tout ce que nous pouvions faire, car son œil gauche portait des séquelles irréparables. Le temps jouait un rôle essentiel dans la situation actuelle de Jill, et le fait d'attendre aurait été sérieusement néfaste.

Notre vie a beaucoup changé suite au diagnostic de ma femme, Jill. Tout d'abord, elle est tombée en dépression à cause du fait d'arrêter sa carrière d'infirmière. Immédiatement après le diagnostic, Jill a cessé de travailler pendant un an jusqu'à ce que nous puissions trouver les lunettes à basse vision et le traitement appropriés pour l'aider à mieux voir. Elle a ensuite pu travailler pendant environ 22 mois avant d'être forcée de partir à la retraite à cause de sa vision. Elle était déprimée, et ce, à juste titre.

Ma femme est une femme forte et indépendante qui compte désormais sur de nombreuses personnes pour se déplacer et effectuer d'autres activités quotidiennes. À la retraite de Jill, nos revenus ont baissé et nous avons eu consulté beaucoup de médecins de l'assurance pour attester de son incapacité. Mes jours de congé sont principalement consacrés au fait d'emmener Jill chez un médecin ou un spécialiste, et la plupart de ces visites sont en lien avec sa vision.

Le côté positif, c'est que nous sommes plus proches que jamais. Nous sommes mariés depuis plus de quarante ans et j'ai appris à apprécier le temps passé ensemble, car il est impératif de faire tout ce que nous pouvons faire, de « voir » le monde et de voyager lorsque cela est possible. Notre avenir est incertain, et nous vivons beaucoup dans le moment présent.

Ma femme, Jill, passe beaucoup de temps sur des blogs Internet qui traitent de sa maladie. Je la soutiens dans cette démarche. Elle m'envoie des articles et des sites Web qu'elle trouve intéressants ainsi que des informations par e-mail. Jill et moi-même passons beaucoup de temps à parler de sa maladie rétinienne avec nos amis, notre famille et d'autres personnes qui s'interrogent sur Jill dans les moments où elle a besoin d'une aide spéciale. Cela vaut particulièrement lorsque nous sommes à l'extérieur, et qu'elle utilise une loupe pour l'aider à lire le menu, par exemple. Cette action lance toujours la conversation.

En tant que mari et épouse, je vais à presque tous les rendez-vous de médecin que ma femme, Jill, a. Elle a reçu le diagnostic il y a maintenant plus de sept ans. Non seulement je viens à ses rendez-vous, mais je vais également voir son spécialiste en basse vision.

Ces prestataires connaissent autant Jill que moi. Même si Jill et moi-même discutons de toutes les informations utiles que nous pourrions communiquer au médecin, je pense que le médecin doit savoir comment Jill agit si elle ne le lui dit pas. Cela étant dit, je ne le ferai jamais et je ne dirais rien au médecin sans discuter de la situation avec Jill avant.

L'honnêteté et l'ouverture d'esprit sont les meilleures façons de faire face à ce problème. Même si Jill ne veut pas accepter qu'elle ait de plus en plus de difficultés mois après mois, je dois lui faire part de mon observation honnête pour l'aider à traverser ces périodes difficiles.

Nous avons beaucoup investi pour aider ma femme, Jill, dans toute la maison. Le premier achat a probablement été un ordinateur grand écran qui offre de nombreuses fonctionnalités en matière d'accessibilité. Nous avons acheté beaucoup de loupes, vraiment beaucoup. Nous en avons de toutes les tailles et de tous les grossissements. Nous avons acheté de nombreuses lampes pour aider Jill à lire. Presque toutes les lampes de la maison sont désormais à variateur d'intensité, et beaucoup ont un minuteur pour aider Jill avant qu'elle n'ait besoin d'aide. 

L'une des leçons essentielles que j'ai apprises est de ranger les choses là où Jill pense qu'elles sont. Je ne dois plus poser les objets n'importe où comme je le faisais auparavant. Notre maison est beaucoup plus organisée et c'est important pour le bien-être et la santé de Jill.