Réponses à vos questions

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la vie et le soutien aux autres atteints de basse vision.

Que vous, un membre de votre famille ou un ami ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous soyez touché(e) par une basse vision depuis un certain temps, sachez que vous n'êtes pas seul(e). De nombreuses personnes se sont retrouvées dans la même situation que vous.

Les Réponses à vos questions sont un forum communautaire, qui apporte aux personnes atteintes de basse vision et à leurs aidants des connaissances et des conseils inspirés de véritables expériences vécues. 

Nos Visionnaires ont fourni leurs réponses aux questions les plus fréquemment posées par la communauté, pour vous aider dans votre vie quotidienne.

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Les premiers signes de basse vision

Les changements de vision se produisent souvent au fil du temps, parfois de façon si progressive qu'il est facile de passer à côté. La peur de l'inconnu peut rendre une consultation chez un médecin intimidante. Si vous constatez des changements dans votre vision et que vous avez des questions sur ce que vous pouvez faire, écoutez Jill et Caryl parler de leurs premiers changements de vision.

Jill

La détérioration de la vision peut avoir de nombreuses causes différentes. Si moi, ou l'un de mes proches, ressentions des changements de vision, je contacterais immédiatement un spécialiste de la vue pour en savoir plus.

Tout d'abord, vous devez connaître l'état actuel de votre santé oculaire et de votre vision de base (votre acuité visuelle). Si vous avez déjà un spécialiste de la vue comme un opticien, un optométriste ou un ophtalmologiste, il serait judicieux de le contacter, car il devrait déjà connaître l'état de votre santé oculaire. Si vous n'avez jamais consulté de spécialiste de la vue, je vous conseille de prendre rendez-vous sans tarder dans un cabinet local. Le spécialiste de la vue vous examinera et, si nécessaire, vous redirigera vers un ophtalmologiste pour des examens supplémentaires.

Caryl

D'après mon expérience, je n'ai pas remarqué de changement important dans ma vision. Je porte des lunettes, car je suis myope et je me suis donc rendu régulièrement chez mon optométriste pour des examens. Il était également important pour moi de consulter un optométriste, car ma mère avait une dégénérescence maculaire liée à l'âge, ou « DMLA », qui peut être héréditaire et peut donc se transmettre de génération en génération. J'ai consulté mon optométriste pour des verres correcteurs et il a vérifié que je n'étais pas atteinte d'une maladie oculaire.

Mon optométriste a détecté une modification du champ rétinien et m'a redirigée vers un ophtalmologiste pour d'autres tests. L'ophtalmologiste est un spécialiste médical qui traite les maladies oculaires ainsi que de nombreuses autres procédures, principalement des soins oculaires médicaux et chirurgicaux. L'ophtalmologiste a diagnostiqué la forme sèche et l'apparition précoce d'une dégénérescence maculaire liée à l'âge seulement dans mon œil gauche. J'ai contacté une clinique ophtalmologique spécialisée dans la basse vision. Un optométriste y est spécialisé dans les évaluations des troubles de la vision et travaille en collaboration avec un ergothérapeute. Ils m'ont informé de ma maladie, m'ont dit à quoi m'attendre, m'ont montré comment utiliser certaines zones de ma vision restante et m'ont conseillé sur l'utilisation d'aides visuelles.

La clinique ophtalmologique a également créé un groupe auquel les personnes atteintes de maladies rétiniennes ou oculaires sont invitées à prendre part. Nous avons un groupe WhatsApp où nous partageons des idées et des informations et où nous pouvons demander de l'aide. 

Caryl

Lors du diagnostic initial de dégénérescence maculaire liée à l'âge, ou « DMLA », seul mon œil gauche était affecté. À ce stade, je n'avais pas remarqué de changement dans ma vision. Lorsque j'avais regardé l'échelle d'acuité visuelle de l'ophtalmologiste, j'avais remarqué que si je me concentrais sur les lettres des échelles avec uniquement mon œil gauche en utilisant ma vision centrale, elles étaient floues et déformées et certaines parties de la lettre manquaient.

Cependant, cela n'avait rien changé dans ma vie quotidienne, et je continuais mes activités comme avant. J'étais en revanche parfaitement consciente de mes changements de vision et je consultais régulièrement mon ophtalmologiste. Sur une période d'environ 4 ans, j'avais remarqué que la vision de mon œil gauche s'était détériorée en raison d'une perte de vision centrale plus importante. Mon œil droit s'était ensuite détérioré, et j'avais perdu la majeure partie de ma vision centrale dans les deux yeux. Je ne voyais plus les visages. J'étais forcée d'arrêter de conduire, car cela devenait dangereux et j'avais des difficultés à lire. J'ai dû prendre ma retraite en tant que conseillère juridique, car j'avais du mal à lire des documents et à travailler sur ordinateur. J'ai ensuite été déclarée légalement aveugle. Cependant, j'ai une vision périphérique et je peux voir du coin de l'œil ou en penchant ma tête d'un côté ou de l'autre. Lorsque je suis à la maison ou dans un environnement familier, je peux vivre presque normalement en utilisant ma vision périphérique, car je peux me déplacer tout en reconnaissant mon environnement. En mémorisant les différents espaces de vie et zones, je peux me déplacer sans heurter d'objets.

Lorsque je suis dans un environnement inconnu, j'utilise ma canne blanche pour m'aider à me déplacer, mais je peux toujours voir assez autour de moi à l'aide de ma vision périphérique. Je dois faire attention aux obstacles qui pourraient me faire trébucher ou tomber, tels que des escaliers ou des surfaces irrégulières. Si je me concentre sur quelque chose ou quelqu'un, j'utilise ma vision périphérique et j'ai tendance à regarder au-dessus ou au-delà de l'objet ou du visage pour le voir plus clairement. Cela m'aide à reconnaître les gens. Ensuite, je rassemble ce que je peux voir pour avoir une image complète en face de moi.

Diagnostic

La peur d'un éventuel diagnostic peut retarder la recherche du mécanisme de la basse vision ainsi que la prise de mesures pour la gérer.

Caryl

Je pense avoir eu la chance de recevoir un diagnostic précoce, car je pouvais surveiller ma vue. J'ai rejoint diverses organisations pour en savoir plus sur les maladies rétiniennes et les essais cliniques. Mes professionnels de santé, ainsi que les experts de ce domaine, m'ont également donné de précieuses recommandations.

J'étais déterminée à intégrer les leçons que j'avais apprises dans mon mode de vie. J'avais appris que je devais modifier mon régime alimentaire et perdre du poids. Je savais que plus tard, je devrais abandonner mon travail et arrêter de conduire et j'ai pu planifier et prendre les dispositions nécessaires pour m'adapter à mon nouveau mode de vie normal.

Jill

Je pense qu'il est normal d'être nerveux(se) à l'idée de recevoir un diagnostic. Beaucoup de pensées et d'émotions traversent votre esprit et je vous encourage à partager ouvertement chacune de ces pensées et émotions avec vos proches ou votre médecin. La priorité absolue est d'établir un diagnostic et de le comprendre.

Recevoir un diagnostic peut être intimidant, mais le recevoir tôt peut conduire à une intervention précoce et à de meilleures perspectives d'avenir. Ne pas vous faire diagnostiquer pourrait nuire à votre santé visuelle. 

Je pense qu'il est essentiel de comprendre l'importance du diagnostic. Vous pouvez apprendre à vous adapter aux changements à venir, notamment à accepter les traitements que vous pourriez avoir à suivre. Plus vous apprenez ce qui est nécessaire pour garder le plus de vision possible tôt, mieux c'est.

Jill

Tout d'abord, je pense qu'il est important qu'un patient réalise qu'aucune question n'est idiote ou bête à poser. Il serait judicieux de vous poser cette question : « Que signifie ce diagnostic ? » Une fois que vous l'aurez compris, la question suivante pourra être : « Qu'allons-nous faire ? » Vous devez comprendre les options possibles concernant le diagnostic.

Une question qui peut être très difficile à poser et parfois très difficile à répondre pour les médecins est la suivante : « À quoi dois-je m'attendre pour plus tard avec ce diagnostic ? » Vous pouvez trouver que votre médecin est réticent à discuter avec vous des prévisions pour l'avenir en raison de l'inconnue.

Cependant, même avec l'inconnue, je pense qu'il est important de toujours poser la question sur l'avenir et de comprendre qu'aujourd'hui que la seule réponse est d'attendre et voir ce qu'il se passe.

Traitement et soins

L'idée de prendre des décisions concernant les traitements et la prise en charge de la basse vision peut sembler accablante. Il est bon de parler avec votre médecin de vos options de traitement et il peut être utile d'entendre d'autres personnes atteintes de basse vision.

Caryl

Toute personne ayant des problèmes oculaires serait nerveuse à l'idée du traitement. Je ne peux pas nier que j'étais également nerveuse, mais j'avais une confiance totale dans mon optométriste et mon ophtalmologiste. Au départ, j'avais écrit les questions que je voulais aborder avec eux au sujet des tests que j'ai dû subir pour ma maladie, ainsi que des options de traitement. Ils allaient m'expliquer tout ce que je devais savoir. Les tests étaient simples et consistaient principalement à mettre des gouttes oculaires et à regarder à travers divers appareils, dont la fonction consistait principalement une lumière vive dans l'œil. Ces tests peuvent provoquer une légère irritation. C'est d'ailleurs tout ce que j'ai ressenti.

Je vous recommande de demander à votre médecin le processus de traitement et de test afin que vous vous sentiez plus à l'aise avec ce qui va se passer.

Vivre avec une basse vision

Lorsqu'il s'agit d'adapter les tâches quotidiennes à vos besoins spécifiques, vous pouvez avoir l'impression de perdre votre autonomie. Le fait de vous écouter et d'apporter de petits changements peut vous permettre de continuer à profiter de ce que vous aimez chaque jour.

Jill

Un patient ayant reçu un diagnostic de maladie rétinienne doit être à l'écoute de son corps et de son esprit. Le moment venu, vous vous rendrez compte que les tâches commencent à devenir difficiles à exécuter. Je vous recommande de demander de l'aide et de réfléchir à ce que vous devez faire pour accomplir cette tâche. Par exemple, ma loupe est devenue ma meilleure amie ! Certains jours, j'en ai besoin et d'autres, je ne l'utilise pas, mais je l'utilise pour faciliter mes tâches quotidiennes et m'assurer que je peux lire tout ce dont j'ai besoin.

Lorsque la question de la conduite se pose, je pense que nous devons être réalistes. Le plus important est de vous protéger, ainsi que les autres personnes qui vous entourent. Encore une fois, écoutez-vous et si vous vous installez dans votre voiture et que vous pensez que vous ne devriez pas conduire, sortez de la voiture. La sécurité est une priorité pour tout le monde.

Pour moi, il était très important, juste après mon diagnostic, de garder mon travail et de rester dans la main-d'œuvre. J'étais infirmière autorisée dans un centre de traumatologie de niveau 1 à volume élevé dans une grande ville. Je devais effectuer des tâches très spécifiques pour prendre soin de mes patients. Au fil du temps, il était devenu évident que je ne pouvais plus effectuer les tâches de mon travail en toute sécurité. L'accepter a probablement été le défi le plus difficile que j'ai rencontré après mon diagnostic. Une fois accepté, j'ai fait ce que j'avais besoin de faire et je me suis éloignée de mon travail.

Après avoir pris conscience, comme les autres personnes dans mon cas, que je ne pouvais pas réaliser les performances attendues, cette prise de conscience se transforme en acceptation et vous faites ce que vous devez faire. Ça a été la partie la plus difficile pour moi.

Je ne peux pas vraiment dire que ce diagnostic a eu un impact significatif sur ma vie sociale. Je voyage toujours dans les endroits où mon mari veut m'emmener et être entourée par une famille exceptionnelle et de merveilleux amis m'a énormément aidée. Personnellement, je ne suis pas du genre à ne rien faire et à m'apitoyer sur mon sort. J'essaie de tout faire et de ne rien manquer, car vous ne savez jamais quand l'occasion pourra se représenter. J'essaie de ne jamais laisser passer une occasion. Encore une fois, je garde toujours à l'esprit la sécurité.

Caryl

D'après mon expérience, j'ai bénéficié du soutien d'organisations gouvernementales qui m'ont aidé à m'adapter à mon nouveau mode de vie, y compris en m'offrant des leçons de mobilité sur la façon d'utiliser une canne. Je vous recommanderai donc de consulter les options d'assistance disponibles dans votre pays.

Ma clinique locale spécialisée dans la basse vision m'a également donné de précieux conseils sur l'utilisation d'applications sur mon téléphone portable ainsi que d'aides visuelles. J'ai toujours fait en sorte que mon mari soit présent à tous mes rendez-vous médicaux pour comprendre et m'aider à gérer ma maladie.

Toutes les informations que j'ai recueillies auprès de professionnels de santé et d'organisations m'ont permis de sensibiliser ma famille et mes amis. Je prends le temps d'expliquer aux gens que j'ai des problèmes avec ma vision centrale et de décrire ce que je ne peux pas voir. Lorsque je sors avec quelqu'un, il sait que je lui tiens toujours le bras et que je lui demande de décrire les obstacles éventuels. Je suis bien dans ma peau et j'ai confiance en l'avenir et dans ma capacité à surmonter les difficultés éventuelles.

Soutenir une personne atteinte de basse vision

Assister à la perte de vision d'un proche peut être émouvant et inquiétant. Être présent les uns pour les autres tout au long de ce parcours et savoir que d'autres vivent des expériences similaires peut offrir un certain réconfort.

Comme pour tout problème médical, nous sommes parfois réticents à aller chez le médecin, car nous ne voulons pas savoir que quelque chose ne va pas. Lorsque ma femme, Jill, s'est rendu compte que sa vision avait soudainement changé, nous savions qu'il était essentiel de demander de l'aide à un professionnel. Nous avons parlé de l'importance de sa vision et nous nous sommes donc directement adressés à un spécialiste. Nous pouvons le faire aux États-Unis, mais le processus de renvoi vers un spécialiste peut être différent dans votre pays. Je vous conseille donc d'en prendre connaissance. 

Sauver la vision de Jill dans son œil droit était tout ce que nous pouvions faire, car son œil gauche portait des séquelles irréparables. Le temps jouait un rôle essentiel dans la situation actuelle de Jill, et le fait d'attendre aurait été sérieusement néfaste.

Notre vie a beaucoup changé suite au diagnostic de ma femme, Jill. Tout d'abord, elle est tombée en dépression à cause du fait d'arrêter sa carrière d'infirmière. Immédiatement après le diagnostic, Jill a cessé de travailler pendant un an jusqu'à ce que nous puissions trouver les lunettes à basse vision et le traitement appropriés pour l'aider à mieux voir. Elle a ensuite pu travailler pendant environ 22 mois avant d'être forcée de partir à la retraite à cause de sa vision. Elle était déprimée, et ce, à juste titre.

Ma femme est une femme forte et indépendante qui compte désormais sur de nombreuses personnes pour se déplacer et effectuer d'autres activités quotidiennes. À la retraite de Jill, nos revenus ont baissé et nous avons eu consulté beaucoup de médecins de l'assurance pour attester de son incapacité. Mes jours de congé sont principalement consacrés au fait d'emmener Jill chez un médecin ou un spécialiste, et la plupart de ces visites sont en lien avec sa vision.

Le côté positif, c'est que nous sommes plus proches que jamais. Nous sommes mariés depuis plus de quarante ans et j'ai appris à apprécier le temps passé ensemble, car il est impératif de faire tout ce que nous pouvons faire, de « voir » le monde et de voyager lorsque cela est possible. Notre avenir est incertain, et nous vivons beaucoup dans le moment présent.

Ma femme, Jill, passe beaucoup de temps sur des blogs Internet qui traitent de sa maladie. Je la soutiens dans cette démarche. Elle m'envoie des articles et des sites Web qu'elle trouve intéressants ainsi que des informations par e-mail. Jill et moi-même passons beaucoup de temps à parler de sa maladie rétinienne avec nos amis, notre famille et d'autres personnes qui s'interrogent sur Jill dans les moments où elle a besoin d'une aide spéciale. Cela vaut particulièrement lorsque nous sommes à l'extérieur, et qu'elle utilise une loupe pour l'aider à lire le menu, par exemple. Cette action lance toujours la conversation.

En tant que mari et épouse, je vais à presque tous les rendez-vous de médecin que ma femme, Jill, a. Elle a reçu le diagnostic il y a maintenant plus de sept ans. Non seulement je viens à ses rendez-vous, mais je vais également voir son spécialiste en basse vision.

Ces prestataires connaissent autant Jill que moi. Même si Jill et moi-même discutons de toutes les informations utiles que nous pourrions communiquer au médecin, je pense que le médecin doit savoir comment Jill agit si elle ne le lui dit pas. Cela étant dit, je ne le ferai jamais et je ne dirais rien au médecin sans discuter de la situation avec Jill avant.

L'honnêteté et l'ouverture d'esprit sont les meilleures façons de faire face à ce problème. Même si Jill ne veut pas accepter qu'elle ait de plus en plus de difficultés mois après mois, je dois lui faire part de mon observation honnête pour l'aider à traverser ces périodes difficiles.

Nous avons beaucoup investi pour aider ma femme, Jill, dans toute la maison. Le premier achat a probablement été un ordinateur grand écran qui offre de nombreuses fonctionnalités en matière d'accessibilité. Nous avons acheté beaucoup de loupes, vraiment beaucoup. Nous en avons de toutes les tailles et de tous les grossissements. Nous avons acheté de nombreuses lampes pour aider Jill à lire. Presque toutes les lampes de la maison sont désormais à variateur d'intensité, et beaucoup ont un minuteur pour aider Jill avant qu'elle n'ait besoin d'aide. 

L'une des leçons essentielles que j'ai apprises est de ranger les choses là où Jill pense qu'elles sont. Je ne dois plus poser les objets n'importe où comme je le faisais auparavant. Notre maison est beaucoup plus organisée et c'est important pour le bien-être et la santé de Jill. 

D'autres réponses à vos questions seront bientôt disponibles…