Antworten auf Ihre Fragen

Lassen Sie sich von den Visionaries Ihre Fragen zum Leben und zur Unterstützung anderer mit einer Sehbehinderung beantworten.

Egal ob Ihnen, einem Familienmitglied oder einem Freund kürzlich die Diagnose mitgeteilt wurde oder Sie bereits seit einiger Zeit von einer Sehbehinderung betroffen sind – Sie sind nicht allein. Es gibt viele Menschen, die gleiche Situation wie Sie erlebt haben.

 

„Antworten auf Ihre Fragen“ ist ein Community-Forum, in dem Menschen mit einer Sehbehinderung und ihre Unterstützer Wissen und Ratschläge auf der Grundlage von realen Erfahrungen erhalten.

 

Unsere Visionaries haben häufig gestellte Fragen aus der Community beantwortet, um Ihnen in Ihrem Alltag zu helfen.

coffee
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Suchen Sie anhand der folgenden Kategorien nach häufig gestellten Fragen.

Die ersten Anzeichen einer Sehbehinderung

 

In vielen Fällen verändert sich das Sehvermögen im Laufe der Zeit. Manchmal schreitet diese Veränderung stufenweise voran, sodass man es nicht bemerkt. Zudem kann ein Arztbesuch aufgrund der Angst vor dem Unbekannten viel Überwindung kosten. Wenn sich Ihr Sehvermögen verändert und Sie wissen möchten, was Sie tun können, empfehlen wir Ihnen die Geschichten von Jill und Caryl zu ihren ersten Erfahrungen mit Veränderungen des Sehvermögens.

jill

Jill

Eine Verschlechterung des Sehvermögens kann viele verschiedene Ursachen haben. Wenn ich oder jemand aus meinem näheren Umfeld Veränderungen am Sehvermögens feststellen würde, wäre der Augenarzt die erste Anlaufstelle für weitere Informationen.

Zunächst müssen Sie den aktuellen Zustand Ihrer Augengesundheit und Ihre Sehschärfe ermitteln. Wenn Sie bereits bei einem Augenarzt oder Augenoptiker in Behandlung sind, sollten Sie sich zunächst an ihn wenden, da er über den Zustand ihrer Augengesundheit bereits im Bilde sein sollte. Wenn Sie noch nie einen Augenarzt aufgesucht haben, sollten Sie direkt einen Termin in einer Praxis vor Ort vereinbaren. Der Augenarzt wird Sie daraufhin untersuchen und Sie bei Bedarf an einen Spezialisten für weitere Untersuchungen überweisen.

Caryl

Ich persönlich habe damals keine große Veränderung meines Sehvermögens bemerkt. Ich trage eine Brille, da ich kurzsichtig bin. Daher habe ich regelmäßig meinen Augenoptiker für Kontrolluntersuchungen aufgesucht. Ich musste den Augenoptiker auch deswegen konsultieren, da meine Mutter an altersbedingter Makuladegeneration erkrankte, auch „AMD“ genannt, und diese Erkrankung erblich sein kann, d. h. von einer Generation auf die nächste übertragen werden kann. Ich suchte den Augenoptiker für Korrekturgläser auf und er untersuchte mich regelmäßig auf Augenerkrankungen.

Mein Augenoptiker stellte eine Veränderung im Netzhautbereich fest und überwies mich für weitere Tests an einen Augenarzt. Der Augenarzt ist ein Facharzt, der Augenerkrankungen behandelt sowie viele Verfahren, hauptsächlich medizinische und chirurgische Augenbehandlungen, durchführt. Der Augenarzt diagnostizierte die trockene Form der altersbedingten Makuladegeneration im Frühstadium auf meinem linken Auge. Ich wandte mich an eine Augenklinik, in der auch ein Augenoptiker tätig ist, der sich auf Untersuchungen von Sehbehinderten spezialisiert hat und mit einem Ergotherapeuten zusammenarbeitet. Sie informierten mich über meine Krankheit, erklärten mir, was ich zu erwarten habe, zeigten mir, wie ich Bereiche meines verbleibenden Sehvermögens einsetzen kann und berieten mich zum Einsatz von Sehhilfen.

Zudem fanden sich in der Augenklinik Menschen mit Retina- oder Augenerkrankungen in einer Gruppe zusammen, und wir haben eine WhatsApp-Gruppe, in der wir Ideen und Informationen austauschen und um Unterstützung bitten können.

caryl

caryl

Caryl

Als bei mir anfangs eine altersbedingte Makuladegeneration oder „AMD“ diagnostiziert wurde, war nur mein linkes Auge betroffen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich keine Veränderung meines Sehvermögen feststellen. Als ich mir die Sehtafel beim Augenarzt anschaute, bemerkte ich, dass, wenn ich mich mit dem linken Auge zentral auf die Buchstaben auf der Tafel konzentrierte, diese verschwommen und wellig waren und Teile der Buchstaben scheinbar fehlten.

Dies hat jedoch nicht mein Alltagsleben beeinträchtigt, und ich habe alles wie gewohnt weitergemacht. Ich habe die Veränderungen an meinem Sehvermögen jedoch direkt bemerkt, und habe mich regelmäßig mit meinem Augenarzt beraten. Über einen Zeitraum von etwa vier Jahren bemerkte ich, dass die Sehkraft auf meinem linken Auge abnahm, da sich das zentrale Sehvermögen zunehmend verschlechterte. Danach verschlechterte sich plötzlich auch die Sehkraft auf meinem rechten Auge und ich habe den Großteil meines zentralen Sehvermögens an beiden Augen verloren. Ich konnte keine Gesichter mehr erkennen. Außerdem konnte ich nicht mehr Auto fahren, da es gefährlich war, und ich hatte Probleme beim Lesen. Ich musste auch meine Arbeit als Rechtsberaterin niederlegen, da ich Schwierigkeiten hatte, Dokumente zu lesen und am Computern zu arbeiten. Ich wurde dann rechtlich blind erklärt. Mein peripheres Sehen ist jedoch noch intakt und ich kann aus den Ecken meiner Augen sehen oder wenn ich meinen Kopf zu einer Seite neige. Wenn ich zu Hause oder in einer vertrauten Umgebung bin, kann ich mich dank meines peripheren Sehvermögens fast normal verhalten, da ich meine Umgebung erkenne und mich frei bewegen kann. Indem ich mir die verschiedenen Wohnräume und Bereiche einpräge, kann ich mich bewegen, ohne in Gegenstände hineinzulaufen.

Wenn ich mich in einer ungewohnten Umgebung befinde, nutze ich meinen weißen Gehstock, um mich zurechtzufinden. Mit meinem peripheren Sehvermögen kann ich aber trotzdem genug um mich herum sehen. Ich muss auf Hindernisse achten, durch die ich stolpern oder fallen könnte, wie z. B. Treppen oder unebene Oberflächen. Wenn ich mich auf etwas oder jemanden konzentriere, nutze ich mein peripheres Sehvermögen, sodass ich tendenziell über oder hinter das Objekt oder Gesicht schaue, um es deutlicher zu sehen. Das hilft mir, Menschen zu erkennen. Ich füge dann alles zusammen, was ich sehen kann, um ein vollständiges Bild zu erhalten.

Diagnose

 

Die Angst vor einer möglichen Diagnose kann dazu führen, dass die Ursache der Verschlechterung des Sehvermögens nicht frühzeitig ermittelt wird und dass die Behandlung hinausgezögert wird.

Caryl

Ich hatte das Glück, meine Diagnose frühzeitig zu erhalten, sodass ich mein Sehvermögen überwachen konnte. Ich bin verschiedenen Organisationen beigetreten, um mehr über Netzhauterkrankungen und klinische Studien zu erfahren. Ich erhielt außerdem wertvolle Unterstützung von meinem medizinischen Team und Fachexperten.

Ich war entschlossen, das Gelernte meinen Alltag zu integrieren. Ich habe gelernt, dass ich meine Ernährung ändern und abnehmen muss. Ich wusste, dass ich in Zukunft irgendwann meine Arbeit und das Autofahren aufgeben muss. Daher konnte ich die notwendigen Vorkehrungen treffen, um mich an meinen neuen Lebensstil anzupassen.

caryl

jill

Jill

Ich denke, es ist normal, wegen der Diagnose nervös zu sein. Ihnen geht bestimmt viel durch den Kopf. Ich möchte Sie dazu ermutigen, Ihre Gedanken und Gefühle offen mit Ihren Angehörigen oder Ärzten zu teilen. Die Wichtigste ist, die Diagnose zu erhalten und die sie zu verstehen.

Eine Diagnose zu erhalten, kann einen aus der Bahn werfen, aber durch eine frühzeitige Diagnose können frühzeitig Behandlungsmaßnahmen ergriffen werden, was wiederum bessere Zukunftsperspektiven bedeutet. Durch die Aufschiebung einer Diagnose kann die Augengesundheit beeinträchtigt werden.

Es ist meiner Meinung nach auch wichtig, die Diagnose zu verstehen. Man kann lernen, sich an die bevorstehenden Veränderungen anzupassen, z. B. sich auf die anstehenden Behandlungen einzustellen. Man sollte möglichst frühzeitig lernen, wie man sein Sehvermögen am besten erhält.

Jill

Zunächst sollte man sich als Patient bewusst machen, dass es keine albernen oder unbedeutenden Fragen gibt. Ein guter Ausgangspunkt wäre: „Was bedeutet diese Diagnose?“ Wenn Sie verstehen, was Ihre Diagnose bedeutet, könnte die nächste Frage lauten: „Was können wir tun?“ Man muss verstehen, welche Möglichkeiten man bei dieser Diagnose hat.

Eine Frage, die verständlicherweise sehr schwer zu stellen und manchmal sehr schwer zu beantworten ist, lautet: „Welche Zukunftsaussichten habe ich angesichts dieser Diagnose?“ Möglicherweise zögert Ihr Arzt, Ihre Zukunftsprognosen mit Ihnen zu besprechen, da er nichts Näheres dazu sagen kann.

Aber selbst wenn die Aussichten ungewiss sind, finde ich es wichtig, immer die Frage nach der Zukunft zu stellen und zu verstehen, dass man zum aktuellen Zeitpunkt abwarten und die Situation weiter beobachten muss.

jill

Behandlung und Pflege

 

Der Gedanke, über Behandlungen entscheiden und mit einer Sehbehinderung leben zu müssen, kann überwältigend sein. Sie sollten mit Ihrem Arzt über Ihre Optionen sprechen. Außerdem kann es hilfreich sein, sich mit anderen Personen auszutauschen, die mit einer Sehbehinderung leben.

caryl

Caryl

Jeder, der Augenprobleme hat, wäre nervös wegen der Behandlung. Ich war ebenfalls nervös, aber ich vertraue meinem Augenarzt und meinem Optiker voll und ganz. Anfangs habe ich mir Fragen zu den anstehenden Tests und den Behandlungsoptionen notiert, die ich mit ihnen besprechen wollte. Sie erklärten mir alles, was ich wissen musste. Die Tests waren unkompliziert. Ich bekam Augentropfen und musste durch verschiedene Geräte gucken, die größtenteils einen hellen Lichtstrahl ins Auge abgeben. Diese Untersuchungen können eine leichte Reizung hervorrufen, aber das war das einzig Unangenehme.

Ich empfehle Ihnen, sich bei Ihrem Arzt nach dem Test- und Behandlungsprozess zu erkundigen, damit Sie sich mit dem Ablauf wohler fühlen.

Leben mit einer Sehbehinderung

 

Wenn man seine täglichen Aufgaben an die individuellen Bedürfnisse anpassen muss, kann es sich anfühlen, als würde man ein Stück seiner Unabhängigkeit verlieren. Wenn Sie auf sich selbst hören und kleine Änderungen vornehmen, können Sie die Dinge, die Sie lieben, weiterhin jeden Tag genießen.

jill

Jill

Ein Patient, bei dem eine Erkrankung der Retina diagnostiziert wird, muss sowohl auf seinen Körper als auch auf seinen Geist hören. Wenn Sie feststellen, dass die Ausführung von Aufgaben zunehmend schwierig wird, sollten Sie um Hilfe bitten und darüber nachdenken, wie Sie diese Aufgaben bewältigen können. Zum Beispiel ist die Lupe zu meinem besten Freund geworden! An manchen Tagen brauche ich sie und an manchen Tagen nicht, aber ich nutze sie, um mir die täglichen Aufgaben zu erleichtern und sicherzustellen, dass ich alles lesen kann, was wichtig ist.

Wenn es um das Autofahren geht, sollten wir achtsam sein. Das Wichtigste ist, sich selbst und andere um sich herum zu schützen. Hören Sie in sich hinein, und wenn Sie ins Auto steigen und kein gutes Gefühl haben, sollten Sie besser nicht fahren. Sicherheit hat für alle Priorität.

Für mich war es zu Beginn meiner Diagnose sehr wichtig, weiterhin meiner Arbeit nachgehen zu können und in der Belegschaft zu bleiben. Ich war Krankenschwester in einem Level-1-Traumazentrum mit hohem Patientenaufkommen in einer Großstadt. Ich musste sehr spezifische Aufgaben zur Versorgung meiner Patienten ausführen. Mit der Zeit wurde jedoch offensichtlich, dass ich meine Arbeitsaufgaben nicht mehr sicher erledigen konnte. Das zu akzeptieren, war wahrscheinlich die schwierigste Herausforderung, die ich im Rahmen meiner Diagnose bewältigen musste. Nachdem ich die neue Situation akzeptiert hatte, trat ich bei meiner Arbeit kürzer.

Wenn man einsieht und schließlich auch akzeptiert, dass man nicht mehr die erwartete Leistung erbringen kann, tut man das, was man tun muss. Für mich war das der schwierigste Teil.

Ich kann nicht wirklich behaupten, dass diese Diagnose einen signifikanten Einfluss auf mein Sozialleben hatte. Ich besuche immer noch ganz viele Orte, zu denen mein Mann mich mitnimmt, und die Unterstützung durch meine tolle Familie und meine wunderbaren Freunde hat mir sehr geholfen. Mich zurückzulehnen und in meinem Schmerz zu suhlen, entspricht nicht meiner Persönlichkeit. Ich versuche, alles zu tun und nichts zu verpassen, denn man weiß nie, wann man eine erneute Gelegenheit bekommt. Ich versuche, mir niemals eine Gelegenheit entgehen zu lassen. Auch hier gilt: Sicherheit hat für mich höchste Priorität.

Caryl

Ich habe Unterstützung von staatlichen Organisationen erhalten, die mir dabei helfen konnten, mich an meinen neuen Lebensstil anzupassen, einschließlich Mobilitätstraining zum Umgang mit einem Gehstock. Ich empfehle Ihnen, sich über die Unterstützungsmöglichkeiten zu erkundigen, die in Ihrem Land verfügbar sind.

Meine lokale Klinik für Sehbehinderungen gab mir auch wertvolle Ratschläge zur Verwendung von Apps auf meinem Mobiltelefon und zur Verwendung von visuellen Hilfsmitteln. Ich habe immer sichergestellt, dass mein Mann bei allen Arztterminen dabei war, um meine Erkrankung zu verstehen und mich bei der Behandlung zu unterstützen.

Mit all den Informationen, die ich sowohl von medizinischen Fachkräften als auch von Organisationen erhalten habe, konnte ich auch meine Familie und Freunde informieren. Ich nehme mir die Zeit, anderen zu erklären, dass ich Probleme mit meinem zentralen Sehvermögen habe, und zu beschreiben, was ich nicht sehen kann. Wenn ich mit jemandem ausgehe, halte ich mich immer am Arm der Person fest und bitte sie, eventuelle Hindernisse zu beschreiben. Ich fühle mich wohl in meiner Haut und bin zuversichtlich im Hinblick auf meine Zukunft und auf meine Fähigkeit, alle Schwierigkeiten zu überwinden, mit denen ich konfrontiert werde.

caryl

Unterstützung einer Person mit Sehbehinderung

joe

Zu sehen, wie sich ein geliebter Mensch mit einer Sehbehinderung abfinden muss, kann emotional und beunruhigend sein. Wenn man sich in dieser Zeit gegenseitig unterstützt und bewusst macht, dass es noch andere Menschen gibt, die das Gleiche durchmachen, kann dies einem ein gewisses Maß an Trost spenden.

Wie bei jeder medizinischen Angelegenheit zögern wir manchmal, zum Arzt zu gehen, weil wir Angst haben, dass etwas mit uns nicht stimmen könnte. Als meine Frau Jill eine plötzliche Veränderung ihrer Sehkraft bemerkte, wussten wir, dass wir uns professionelle Hilfe suchen mussten. Wir haben darüber gesprochen, wie wichtig ihr Sehvermögen ist, also gingen wir direkt zu einem Spezialisten. In den USA ist das möglich, aber das Überweisungsverfahren kann in Ihrem Land anders sein. Sie sollten sich darüber näher erkundigen.

Wir konnten nur noch Jills Sehvermögen auf ihrem rechten Auge erhalten, da ihr linkes Auge nicht mehr zu retten war. Zeit war angesichts Jills damaligen Gesundheitszustands von entscheidender Bedeutung, und Warten hätte schwerwiegende Nachteile zur Folge haben können.

Aufgrund der Diagnose meiner Frau Jill hat sich unser Leben verändert. In erster Linie war es für sie deprimierend, ihre Tätigkeit als Krankenschwester beenden zu müssen. Unmittelbar nach der Diagnose hat Jill ein Jahr lang pausiert, bis wir die richtige Brille und Behandlung gefunden hatten, sodass sie besser sehen konnte. Sie konnte dann etwa 22 Monate arbeiten, bevor sie aufgrund ihres Sehvermögens in den Ruhestand versetzt wurde. Sie war zu Recht deprimiert.

Meine Frau ist eine starke, unabhängige Frau, die nun auf viele Menschen für den Transport und andere tägliche Aktivitäten angewiesen ist. Durch Jills Ruhestand hat sich unser Einkommen verändert und wir haben viele Versicherungsärzte aufgesucht, um die Behinderung zu überprüfen. Meine freien Tage verbringe ich hauptsächlich damit, Jill zum Arzt zu bringen. Bei den meisten Arztbesuchen geht es um ihre Sehkraft.

Ein positiver Aspekt ist, dass wir uns näher als je zuvor stehen. Wir sind seit mehr als vierzig Jahren verheiratet und ich habe gelernt, unsere gemeinsame Zeit zu schätzen. Solange wir die Gelegenheit haben, müssen wir so viel wie möglich tun, die Welt zu erkunden und reisen. Die Zukunft ist ungewiss, daher leben wir im Hier und Jetzt.

Meine Frau Jill verbringt viel Zeit mit Internetblogs, die sich um ihre Krankheit drehen. Ich folge ihrem Beispiel. Sie sendet mir Artikel und Websites, die sie interessant findet, und Informationen per E-Mail. Jill und ich verbringen viel Zeit damit, mit Freunden, Familie und anderen über ihre Netzhauterkrankung zu sprechen, wenn sie sich nach Jills Zustand erkundigen und sie besondere Unterstützung benötigt. Dies gilt insbesondere, wenn wir unterwegs sind, und sie Lupengläser zum Lesen eines Menüs oder Ähnlichem verwendet. Das stößt immer eine Unterhaltung an.

Da wir als Ehepaar ein Team sind, begleite ich meine Frau Jill zu fast jedem Arzttermin. Sie hat die Diagnose vor über sieben Jahren erhalten. Ich komme nicht nur zu ihren Terminen mit, sondern auch zu ihren Spezialisten für Sehbehinderungen.

Die Ärzte kennen mich mittlerweile genauso gut wie Jill. Jill und ich besprechen alles, was der Arzt unserer Meinung nach wissen sollte. Ich finde dennoch, dass er auch über Aspekte informiert werden sollte, die sie ihm nicht mitteilt. Ich würde jedoch niemals etwas tun oder dem Arzt sagen, ohne es vorher mit Jill zu besprechen.

Ehrlichkeit und Offenheit sind der beste Weg, mit solchen Angelegenheiten umzugehen. Wenn Jill sich nicht eingestehen möchte, dass sie mehr als im Vormonat zu kämpfen hat, muss ich ihr meine ehrlichen Beobachtungen mitteilen, um sie in diesen schweren Zeiten zu unterstützen.

Wir haben in viele Dinge investiert, um meiner Frau Jill im Haus zu helfen. Der erste Kauf war wahrscheinlich der Großbildschirm-Computer, der viele Funktionen in Bezug auf Barrierefreiheit bietet. Wir haben auch ganz viele Lupen gekauft. Bei uns gibt es jede Größe und Stärke. Wir haben viele Lampen als Unterstützung für Jill beim Lesen gekauft. Fast jede Beleuchtung in meinem Zuhause lässt sich über einen Dimmschalter bedienen, und viele sind auf Timer eingestellt, um Jill zuvorzukommen.

Eine wichtige Lektion, die ich gelernt habe, war, Dinge dorthin zu legen, wo Jill sie erwartet. Ich kann Dinge nicht einfach in eine Schublade werfen, wie ich es vorher getan habe. Unser Zuhause ist nun viel organisierter, was für Jills Wohlbefinden und ihre Stimmung wichtig ist.

Weitere Antworten auf Ihre Fragen folgen in Kürze…