Das sind die Visionaries

Jeder Mensch, der mit einer Sehbehinderung lebt, macht einzigartige Erfahrungen und wird mit individuellen Herausforderungen konfrontiert.

Die Visionaries sind eine inspirierende Gruppe von Menschen, die mit einer Sehbehinderung leben oder Angehörige mit Sehbehinderung unterstützen.

Hier teilen wir ihre einzigartigen Erfahrungen aus dem Alltag mit einer Sehbehinderung.

Roche und Retina International sind stolz darauf, diese Geschichten aus dem wahren Leben zu präsentieren.

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Unsere Visionaries und ihre Geschichten

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Brigitte

Das Leben in vollen Zügen genießen

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Evella

Teams für die Behandlung

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Evella und Jamie

Unabhängigkeit im Alltag 

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Das seelische Wohl

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Jill

Unterstützung durch die ganze Familie

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Joe und Jill

Reisen und Unabhängigkeit

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Sandy

Hobbys und Community

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Tom und Sandy

Tag für Tag

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Brigitte

Living life to the fullest

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Caryl

Peer support

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Das seelische Wohl

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Jill

Family support

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Joe und Jill

Travel and independence

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Sandy

Hobbies and community

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Tom und Sandy

Day by day

Brigitte

 

Das ist die Geschichte von Brigitte. Nachdem sie sich vom Schock ihrer Diagnose einer trockenen Form der altersbedingten Makuladegeneration (AMD), die sich zu einer feuchten Form der AMD entwickelte, erholt hatte, spielte die Technologie eine wichtige Rolle bei der Bewältigung ihrer alltäglichen Aufgaben.

Brigitte hat neue Wege gefunden, um weiterhin ihren Hobbys nachzugehen. Beispielsweise strickt sie, nachdem sie nun die perfekte Beleuchtung, die passenden Nadeln und die richtige Wolle für ihre Anforderungen gefunden hat.

„Man das Leben genießen kann… Für mich ist das Glas halb voll, nicht halb leer.“

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Caryl

 

Das ist die Geschichte von Caryl. Ihre Persönlichkeit zeigt sich in allem, was sie tut. So übernimmt sie die Kontrolle über die Herausforderungen, vor die sie die trockene Form der AMD stellt.

Obwohl sie ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen konnte und ein Stück ihrer Unabhängigkeit eingebüßt hat, kann Caryl durch Anpassungen und Unterstützung immer noch viele Dinge tun, die sie liebt. Wieder backen zu können, bereitet ihr große Freude.

„Ich bin mit dem zufrieden, was ich habe. Sollte die Erkrankung fortschreiten, werde ich mich anpassen. Denn genau darauf kommt es an: Man muss sein Leben so anpassen oder verändern, dass es die eigene Persönlichkeit widerspiegelt.“

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Evella

 

Das ist die Geschichte von Evella. Evella wurde stark in ihrer Unabhängigkeit beeinträchtigt, als bei ihr ein diabetesbedingtes Makulaödem (DMÖ) diagnostiziert wurde und ihr Bein aufgrund von diabetesbedingten Komplikationen amputiert werden musste.

Trotz der Umstände konnte Evella dank der Unterstützung ihrer Tochter Jamie und durch ihre aktive Rolle bei Behandlungsentscheidungen ihr Leben weiter genießen.

„Ich bin nicht sicher, ob ich viel Hoffnung auf eine Verbesserung der Umstände habe. Ich glaube, ich konzentriere mich hauptsächlich darauf, jede Minute zu genießen, weil ich nicht weiß, wie ich das noch tun kann.“

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Evella und Jamie

 

Das ist die Geschichte von Evella und Jamie. Neben ihrer Mutter ist Evella Jamies beste Freundin, und durch ihre enge Beziehung konnten sie bereits viele Herausforderungen im Leben bewältigen, so auch die DMÖ-Diagnose von Evella.

Jamie nimmt eine aktive Rolle bei Evellas Behandlung ein und unterstützt sie dabei, ihre Termine wahrzunehmen. Sie hilft Evella, alle Informationen, die sie in der Klinik erhält, zu verarbeiten und kümmert sich nach der Behandlung um sie.

„Das Schöne an der Behandlung ist, zu beobachten, wie sie wieder unabhängiger wird und ihre Ängste überwindet, sich herauszuwagen und Dinge wieder alleine zu machen.“

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Jess

 

Das ist die Geschichte von Jess*. Kurz nach ihrem Universitätsabschluss wurde bei ihr unerwartet diabetesbedingte Retinopathie und diabetesbedingtes DMÖ diagnostiziert.

Anfangs war die Behandlung für Jess schwierig und sie erhielt wenig Unterstützung. Sie kämpfte mit Depressionen, aber ein Psychiater hat ihr geholfen, wieder positiver in die Zukunft zu blicken.

„Es ist schwierig, aber ich will mein Leben wie ein normaler Mensch leben, arbeiten und unabhängig sein.“

* Dies ist die wahre Geschichte einer jungen Frau aus China, die mit DMÖ lebt. Um ihre Anonymität zu wahren, verwenden wir in diesem Podcast das Pseudonym Jess und eine Voiceover-Sprecherin.

 

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Podcast im Fokus
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  1. Einführung in den Podcast und Gäste
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  2. Die Auswirkungen einer DME- Diagnose
    145
  3. Screening und Früherkennung
    420
  4. Umgang mit einer Krankheit und Stigma: Die Sprache entscheidet
    818
  5. COVID-19 und das Leben mit Diabetes
    1314
  6. Die Bedeutung der Unterstützung
    1622
  7. Hoffnungen für die Zukunft
    1798
  8. Zusammenfassung der Diskussionen und Abschluss
    2003
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Jill

 

Das ist die Geschichte von Jill. Nach ihrer AMD-Diagnose hat Jill ihre Arbeit als Krankenschwester beendet. Bei der Gesprächstherapie fand sie neuen Mut.

Jills Familie schloss sich zusammen, um sie bei ihrem Alltag mit Sehbehinderung zu unterstützen – einschließlich ihrer Enkelkinder, die ihr sofort zur Hilfe eilen, wenn ihr etwas herunterfällt.

„Meine Enkel machen alle Sport, und in Sporthallen oder Stadien zu gehen ist eigentlich schwierig, aber, mit Hilfe beim Treppensteigen, wenn das auf dem Programm stand, habe ich es hinbekommen.“

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Joe und Jill

 

Das ist die Geschichte von Joe und Jill. Sie verbringen so viel Zeit wie möglich auf Reisen und genießen wertvolle Momente mit der Familie.

Das Paar ist seit 40 Jahren verheiratet. Sie unterstützen sich jeden Tag und begleiten sich gegenseitig zu Arztterminen. Jill sagt hierzu: „Vier Ohren sind besser als zwei.“

„Es ist so wichtig, Geduld zu lernen, damit der Mensch mit AMD noch selbständig sein kann."

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Sandy

 

Das ist die Geschichte von Sandy. Sandy lebt mit der feuchten Form von AMD und findet dennoch immer neue Wege, die Dinge zu tun, die ihr im Leben am wichtigsten sind.

Mithilfe des Internets konnte sie sich nähere Informationen zu ihrer Diagnose einholen und Selbsthilfegruppen finden, in denen Tipps zum Leben mit einer Sehbehinderung geteilt werden – darunter zum Auftragen von Make-up!

„Wenn man zum ersten Mal die Diagnose „feuchte AMD“ bekommt, kann das für manchen sicher traumatisch sein. Ich war in all den Jahren äußerst aktiv… ich glaube, dass Haltung eine der wichtigsten und hilfreichsten Eigenschaften ist, wenn man eine Krankheit hat.“

In diesem Film spricht Sandy von „Shots“, was in einigen Ländern ein umgangssprachlicher Begriff für Injektionen ist.

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Tom und Sandy

 

Das ist die Geschichte von Tom und Sandy. Das Paar ist bereits seit Schulzeiten und seit nunmehr 64 Jahren zusammen. Gemeinsam haben sie Veränderungen in ihrem Leben vorgenommen und ihre individuellen Stärken zur Unterstützung der Gesundheit des jeweils anderen eingesetzt. So auch bei der Anpassung an die Bedürfnisse von Sandy, als sie an der feuchten Form von AMD erkrankte. So können sie die Dinge, die sie lieben, weiterhin gemeinsam tun.

„Was wir in unserer Ehe am meisten gelernt haben ist, einen Tag nach dem anderen zu leben. Du siehst alles, was du tust und findest heraus, was du tun musst.“

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Glossar – Definition der Begriffe

Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) kann auftreten, wenn es durch den Altersprozess zu einer Schädigung der Makula führt, die für das zentrale Sehen verantwortlich ist. Die AMD schreitet mit der Zeit langsam fort, wobei die Geschwindigkeit je nach Art der AMD unterschiedlich sein kann.

Trockene AMD bezeichnet die Ausdünnung der Makula mit zunehmendem Alter, die sich auf die Zellen auswirkt, die für das Farbsehen verantwortlich sind. Dies kann bei schlechten Lichtverhältnissen zu einem eingeschränkten Sehvermögen führen.

Feuchte AMD bezieht sich auf eine AMD im Spätstadium. Diese tritt auf, wenn im hinteren Bereich des Auges aus neuen Blutgefäßen Flüssigkeit oder Blut austreten und dadurch die Makula geschädigt wird. Das kann bedeuten, dass gerade Linien im zentralen Sichtfeld wellig aussehen, Farben weniger hell erscheinen und Halluzinationen auftreten.

Medizinisches Fachpersonal bezeichnet die Erkrankung AMD als „neovaskulär“, „feucht“ oder „trocken“, je nach Art und Stadium der AMD. Dabei handelt es sich um korrekte medizinische Begriffe. Da „feucht“ und „trocken“ in der Patienten-Community geläufig sind, werden sie auch in den Materialien zu den Visionaries verwendet. In einigen Fällen verwenden Patienten möglicherweise medizinisch anerkannte Terminologie wie „neovaskulär“.

Diabetesbedingtes Makulaödem (DMÖ) ist eine häufige Ursache für Sehbehinderungen bei Menschen mit Diabetes. Es führt zu einer Erkrankung, die der feuchten AMD ähnelt und das zentrale Sehvermögen beeinträchtigt. Das DMÖ kann die Lebensqualität eines Menschen stark beeinträchtigen, da es die Fähigkeit zur Ausführung alltäglicher Aufgaben einschränkt, die Einsamkeit erhöht und die geistige Gesundheit beeinträchtigt. Es ist die Hauptursache für Sehbehinderungen bei Menschen im erwerbsfähigen Alter in der westlichen Welt.

Ärzte bezeichnen diabetesbedingte Sehbehinderungen als „diabetisches Makulaödem“ und „diabetische Retinopathie“, was die korrekten medizinischen Begriffe für diese separaten Erkrankungen sind. Die Patienten-Community zieht es aus verschiedenen Gründen vor, den Begriff „diabetisch“ nicht zu verwenden, sodass wir die Erkrankungen als „diabetesbedingt“ bezeichnen können. Bitte beachten Sie, dass wir hier dieselben Erkrankungen beschreiben.

Ausblick …

…in Kürze finden Sie hier weitere Geschichten, Erfahrungen und Tipps von unserer Visionaries-Community

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Das Ist Joe

Unterstützt seine Frau, mit der er seit über 40 Jahren verheiratet ist, damit sie trotz Sehbehinderung unabhängig bleibt