تعرَّف على الملهمين
يخوض كل شخص يتعايش مع ضعف البصر تجارب وتحديات فريدة.
الملهمون هم مجموعة أشخاص ملهمين يتعايشون مع ضعف البصر أو يدعمون أحباءهم المصابين بضعف البصر.
ونحن هنا نشارك واقع حياتهم الفريد الذي يتعايشون فيه مع ضعف البصر.
تفخر شركة Roche ومنظمةRetina International بتقديم مثل هذه القصص الحقيقية.
تعرَّف على الملهمين لدينا وقصصهم
بريجيت
الاستمتاع بالحياة إلى أقصى درجة
الرفاهية العاطفية
جيل
الدعم المُقدَّم من أفراد العائلة
جو وجيل
السفر والاستقلالية
ساندي
ممارسة الهوايات ومشاركة الآخرين
توم وساندي
التعامل مع كل يوم على حدة
جيل
الدعم المُقدَّم من أفراد العائلة
جو وجيل
السفر والاستقلالية
ساندي
ممارسة الهوايات ومشاركة الآخرين
توم وساندي
التعامل مع كل يوم على حدة
بريجيت
هذه هي قصة بريجيت. بعد مواجهة صدمة التشخيص بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) من النوع الجاف، الذي تطوّر إلى AMD من النوع الرطب، أدَّت التكنولوجيا دورًا مهمًا في مساعدتها على مواكبة المهام اليومية.
وقد اكتشفت بريجيت طرقًا جديدة لمواصلة ممارسة هواياتها، وهي الآن تمارس الحياكة بفضل العثور على الإضاءة والإبر وخيوط الصوف المثالية التي تناسب احتياجاتها.
"أعطِ نفسك الفرصة للاستمتاع بالحياة... وأنا أنظر إلى النصف الممتلئ من الكأس، لا النصف الفارغ".
كاريل
هذه هي قصة كاريل. تتألق شخصيتها في كل ما تقوم به، حيث إنها تسيطر على التحديات التي يفرضها الضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) من النوع الجاف.
وعلى الرغم من أن كاريل اضطرت إلى التوقف عن العمل وفقدت جزءًا من استقلاليتها، فلا يزال بإمكانها القيام بكثير من الأمور التي تحبها بفضل وسائل التكيف والمساعدة التي تتلقّاها من زملائها الداعمين. وهي تشعر بسعادة دائمة لأنها أصبحت قادرة على صنع الخبز مرة أخرى.
"أعطِ نفسك الفرصة للاستمتاع بالحياة... وأنا أنظر إلى النصف الممتلئ من الكأس، لا النصف الفارغ".
جيس
هذه هي قصة جيس*. لقد تلقَّت تشخيصًا غير متوقّع بالإصابة باعتلال الشبكية المرتبط بمرض السكري والوذمة البقعية المرتبطة بمرض السكري (DME) بعد فترة وجيزة من تخرجها في الجامعة.
في بداية الأمر، واجهت جيس صعوبة في تلقِّي العلاج ولم تتلقَ سوى قليل من الدعم. وقد أُصيبت بالاكتئاب، بيد أنّ طبيبًا نفسيًا ساعدها على الشعور بإيجابية أكثر تجاه المستقبل.
الأمر صعب، لكنني عازمة على أن أعيش حياتي مثل أي شخص طبيعي، وأن أعمل، وأن أحظى باستقلاليتي الخاصة".
*هذه قصة حقيقية لسيدة شابة تتعايش مع الوذمة البقعية المرتبطة بمرض السكري (DME) في الصين. ونزولاً على رغبتها في أن تظل هويتها مجهولة، نستخدم الاسم المستعار "جيس" ونستعين بإحدى الممثلات الصوتيات في هذا البودكاست.
-
مقدمة حول البودكاست والضيوف0
-
أثر تشخيص الوذمة البقعية المرتبطة بمرض السكري191
-
الفحص والكشف المبكر596
-
رحلة الإدارة والوصمة: أهمية اللغة1115
-
كوفيد-19 ومرضى السكري1761
-
أهمية الدعم2180
-
آمال في المستقبل2404
-
موجز المناقشات والختام2662
جيل
هذه هي قصة جيل. بعد أن تركت وظيفة التمريض التي كانت تشغلها، عقب تشخيصها بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD)، وجدت جيل أن العلاج بالتحدث قد ساعدها على الشعور بالتحسن.
يتعاون أفراد عائلة جيل معًا لمساعدتها على التعايش مع ضعف البصر، بمن فيهم أحفادها الذين يتسابقون لمساعدتها على التقاط أي شيء قد تكون أسقطته على الأرض.
"يشارك أحفادي جميعًا في الألعاب الرياضية… وسواء أكنت أستطيع رؤيتهم أم لا، فأنا أكون موجودة معهم... ومن المهم بالنسبة إليّ أن أظل معهم. ولن أتوقف عن ذلك".
جو وجيل
هذه هي قصة جو وجيل. إنهما يقضيان وقتهما في السفر قدر الإمكان، ويستمتعان بوقتهما العائلي الثمين.
بعد مرور 40 عامًا على زواجهما، يدعم كل منهما الآخر كل يوم ويذهب كل منهما مع الآخر إلى زياراته الطبية لأنه كما تقول جيل: "أربع آذان أفضل من أذنَين".
"ن المهم جدًا التحلي بالصبر عند السماح للشخص المصاب بمرض التنكس البقعي أن يظل يتصرف باستقلالية"
ساندي
هذه هي قصة ساندي. تكتشف ساندي دائمًا طرقًا تساعدها على إنجاز الأمور الحياتية التي تُعدّ الأكثر أهمية بالنسبة إليها، بينما تتعايش مع الضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) من النوع الرطب.
لقد ساعدها تصفُّح الإنترنت على أن تكون على اطلاع أكثر على تشخيصها وأن تجد مجموعات دعم تشارك نصائح حول التعايش مع ضعف البصر، بما في ذلك كيفية وضع المكياج!
"عندما يُشخَّص الأشخاص لأول مرة بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر من النوع الرطب، فأنا على يقين من أن ذلك قد يكون صادمًا بالنسبة إلى بعضهم. لكنني كنت أتعايش بفعالية كبيرة خلال كل السنوات [التي أُصبت فيها بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD)]… وربما يكون الموقف الذي تتخذه إحدى أهم المزايا التي تكون لديك حين الإصابة بأي مرض".
في هذا الفيلم، تذكر ساندي مصطلح "الإبر"، وهو مصطلح يُستخدَم في بعض البلدان بشكل غير رسمي بدلاً من "الحُقَن".
توم وساندي
هذه هي قصة توم وساندي. على مدار 64 عامًا قضياها معًا منذ الدراسة الثانوية، قاما بإجراء بعض التغييرات على حياتها، واستفادا من نقاط قوتهما الفردية على أكمل وجه لدعم صحة بعضهما، بما في ذلك التكيّف مع احتياجات ساندي في الوقت الذي تتعايش فيه مع الضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) من النوع الرطب. وكل ذلك للاستمرار في القيام معًا بالأمور التي يحبونها.
"المبدأ في أن تتعامل مع كل يوم بيومه… والأمر شأنه شأن كل شيء، ستمر عليك أيام طيبة وأخرى ليست كذلك".
المسرد – تعريف المصطلحات
يمكن الإصابة بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) عندما يتسبب التقدم في العمر في تلف البقعة، وهي المسؤولة عن الرؤية المركزية. ويتطور AMD ببطء مع مرور الوقت، بيد أن وتيرة التطوير يمكن أن تتغير حسب نوع AMD الذي تعاني منه.
يشير مصطلح AMD من النوع الجاف إلى ترقق البقعة مع تقدمك في العمر، ما يؤثر في الخلايا المسؤولة عن رؤية الألوان، ويمكن أن يفرض تحديات تتعلق بالرؤية في الإضاءة المنخفضة.
يشير مصطلح AMD من النوع الرطب إلى المرحلة المتأخرة من AMD، ويحدث عندما تُسرِّب الأوعية الدموية السوائلَ أو الدم في الجزء الخلفي من العين؛ ما يتسبب في إتلاف البقعة. وقد يعني ذلك ظهور الخطوط المستقيمة في الرؤية المركزية بشكل متموج، ورؤية الألوان بسطوع أقل، والإصابة بالهلوسة.
يشير اختصاصيو الرعاية الصحية إلى حالات AMD بالمصطلحات "حديث التوعّي" أو "الرطب" أو "الجاف" حسب نوع AMD ومرحلته، وكلها مصطلحات طبية صحيحة. والمصطلحان "الرطب" و"الجاف" مُعترَف بهما على نطاق واسع في مجتمع المرضى، لذا يتم استخدامهما في مختلف المواد التي يوفّرها موقع Visionaries. وفي بعض الحالات، قد يستخدم المرضى مصطلحات مُعترَفًا بها على نطاق أكبر من الناحية الطبية، مثل "حديث التوعّي".
الوذمة البقعية المرتبطة بمرض السكري (DME) هي أحد الأسباب الشائعة لضعف البصر لدى الأشخاص المصابين بمرض السكري وتنتج عنها حالة مماثلة لحالة AMD من النوع الرطب؛ ما يؤثر في الرؤية المركزية. ومن الممكن أن تؤثر DME تأثيرًا شديدًا في نوعية حياة الشخص من خلال الحد من قدرته على أداء المهام اليومية، وزيادة شعوره بالوحدة، والتأثير في صحته النفسية. وهي تُمثّل السبب الرئيسي وراء ضعف البصر المنتشر بين الأشخاص في سن العمل في دول الغرب.
يشير اختصاصيو الرعاية الصحية إلى حالتَي ضعف البصر المرتبط بمرض السكري بالمصطلحَين "الوذمة البقعية السكرية" و"اعتلال الشبكية السكري"، وهما المصطلحان الطبيان الصحيحان لهاتَين الحالتَين المنفصلتَين. ويفضِّل مجتمع المرضى عدم استخدام مصطلحَي "السكري/السكرية" لعدة أسباب؛ لذا قد نشير إلى هاتَين الحالتَين بالمصطلحَين "المرتبط/المرتبطة بمرض السكري". ويرجى ملاحظة أننا نصف الحالتَين أنفسهما.
قريبًا...
… ترقَّب مزيدًا من الحقائق والتجارب والنصائح التي يقدّمها مجتمع الملهمين لدينا
اكتشِف المزيد
تعرَّف على جو
تقديم الدعم إلى زوجته على مدار أكثر من 40 عامًا للحفاظ على استقلاليتها على الرغم من إصابتها بضعف البصر