Conozca a The Visionaries
Cada persona con baja visión vive experiencias y se enfrenta a desafíos únicos.
The Visionaries es un grupo inspirador formado por personas que padecen baja visión y por aquellas que les ayudan.
Aquí compartimos las realidades únicas del día a día de las personas con baja visión.
Roche y Retina International se enorgullecen de presentar estas historias reales.
Conozca a The Visionaries y sus historias
Brigitte
Vivir la vida al máximo
Evella
Equipos de asistencia sanitaria
Evella y Jamie
Independencia en el día a día
Jill
Apoyo familiar
Joe y Jill
Viajes e independencia
Sandy
Aficiones y comunidad
Tom y Sandy
Día a día
Caryl
Apoyo entre compañeros
Jill
Apoyo familiar
Brigitte
Vivir la vida al máximo
Joe y Jill
Viajes e independencia
Sandy
Aficiones y comunidad
Tom y Sandy
Día a día
Bienestar emocional
Brigitte
Esta es la historia de Brigitte. Una vez superado el shock inicial que experimentó cuando le diagnosticaron degeneración macular seca asociada a la edad (DMAE), que después evolucionaría a DMAE húmeda, Brigitte decidió recurrir a la tecnología para poder seguir encargándose de las tareas cotidianas.
Brigitte ha descubierto nuevas formas de seguir practicando sus aficiones. Por ejemplo, sigue haciendo punto gracias a que ha encontrado una iluminación perfecta y unas agujas y lanas que se adaptan a sus necesidades.
"Es importante saber disfrutar de la vida… Veo el vaso medio lleno, no medio vacío".
Caryl
Esta es la historia de Caryl. Su personalidad brilla en todo lo que hace y se enfrenta sin miedo a los desafíos a los que le expone la DMAE seca.
Aunque tuvo que dejar de trabajar y perdió parte de su independencia, gracias a distintas adaptaciones y al apoyo de otros, Caryl todavía puede hacer muchas de las cosas que adora. Por ejemplo, poder seguir con la repostería le hace muy feliz.
"Estoy contenta con lo que tengo. Si empeoro, me adaptaré, porque en eso consiste la vida. Se trata de adaptarse o transformar tu vida para que sea un reflejo de tu propia personalidad".
Evella
Esta es la historia de Evella. La independencia de Evella se vio muy mermada tras el diagnóstico de edema macular relacionado con la diabetes (EMD) y la amputación de una pierna debido a complicaciones relacionadas con la diabetes.
A pesar de las circunstancias, el apoyo que Evella tuvo de su hija, Jamie, y la iniciativa que tomó a la hora de decidir la asistencia sanitaria que recibiría le permitieron seguir disfrutando de la vida.
"No sé si tengo muchas esperanzas de que la situación mejore. Creo que me centro sobre todo en disfrutar de lo que tengo cada minuto, porque no sé cuánto va a durar".
Evella y Jamie
Esta es la historia de Evella y Jamie. Además de su madre, Evella es la mejor amiga de Jamie, y la relación tan estrecha que mantienen les ha ayudado a ambas a superar los reveses de la vida, incluido el diagnostico de EMD de Evella.
Jamie desempeña un papel fundamental en la atención médica de Evella, ya que se asegura de que acude a sus citas, le ayuda a digerir la información que recibe en la clínica y está siempre a su lado después de los tratamientos.
"Una de las cosas más gratificantes después del tratamiento es ver cómo recupera cierta independencia y cómo se atreve a hacer ciertas cosas por su cuenta otra vez".
Jill
Esta es la historia de Jill. Después de dejar su carrera como enfermera tras ser diagnosticada de DMAE, para Jill, la terapia de conversación es un gran apoyo.
Toda la familia de Jill se ha volcado para ayudarla con su problema de baja visión. De hecho, sus nietos compiten para ayudarla a recoger las cosas cuando se le caen.
"Mis nietos practian todos deporte… Da igual si los puedo ver o no, estoy allí… Porque es importante para mí, estar allí con ellos. No voy a bajar los brazos".
Joe y Jill
Esta es la historia de Joe y Jill. Viajan todo lo que pueden y disfrutan del valioso tiempo que pasan en familia.
Después de 40 años de matrimonio, se apoyan mutuamente día a día y se acompañan a las citas médicas. Como dice Jill, "cuatro oídos escuchan mejor que dos".
"Es muy importante tener paciencia para dejar que la persona con DMAE siga siendo independiente".
Sandy
Esta es la historia de Sandy. Sandy siempre encuentra la forma de hacer las cosas que más le importan, pese a que vive con DMAE húmeda.
Acudió a Internet para informarse mejor sobre su diagnóstico y encontró varios grupos de apoyo con los que comparte consejos sobre cómo vivir con baja visión, por ejemplo, hablan de cómo maquillarse.
"La primera vez que te diagnostican DMAE húmeda, para algunos puede ser traumático, estoy segura. He sido muy active durante todos los años. Pero vivo con ello (DMAE húmeda y EPOC) y creo que la actitud es probablementa una de mis mejores virtudes cuando afronto una afección".
En esta película, Sandy habla de "pinchazos", un término informal en algunos países para referirse a las inyecciones.
Tom y Sandy
Esta es la historia de Tom y Sandy. Juntos desde que iban al instituto hace 64 años, Tom y Sandy han tenido que hacer ciertos cambios en sus vidas y apoyarse mutuamente para hacer frente a sus diversos problemas de salud, como la DMAE húmeda que padece Sandy. El objetivo es seguir haciendo juntos las cosas que les gustan.
"Es como todo, hay días buenos y días malos".
Glosario: definición de los términos
Degeneración macular asociada a la edad (DMAE) se puede producir cuando el envejecimiento causa daños en la mácula, la responsable de la visión central. La DMAE progresa lentamente con el tiempo, aunque la velocidad puede cambiar según el tipo de DMAE que se tenga.
DMAE seca se produce cuando la mácula se vuelve más delgada por el envejecimiento, lo que afecta a las células responsables de ver en color y puede generar dificultades para ver en condiciones de poca luz.
DMAE húmeda se refiere a la DMAE en fase avanzada y ocurre cuando vasos sanguíneos nuevos irrigan sangre o fluido a la parte posterior del ojo, causando daño en la mácula. Puede provocar que las líneas rectas se vean onduladas en la visión central, que los colores se perciban menos brillantes y también puede causar alucinaciones.
Los profesionales sanitarios se refieren a la DMAE como "neovascular", "húmeda" o "seca" dependiendo del tipo y la etapa de la DMAE. Todos estos términos médicos son correctos. La comunidad de pacientes reconoce ampliamente los términos "húmeda" y "seca", por lo que estos términos se utilizan en los materiales de Visionaries. En algunos casos, los pacientes pueden utilizar terminología más reconocida en el ámbito médico como "neovascular".
Edema macular relacionado con la diabetes (EMD) es una causa común de baja visión en personas con diabetes y produce una afección similar a la DMAE húmeda, ya que afecta a la visión central. La EMD puede afectar gravemente a la calidad de vida de las personas, ya que limita su capacidad de realizar tareas cotidianas, aumenta la soledad y afecta a la salud mental. Es la causa principal de baja visión entre las personas en edad de trabajar del mundo occidental.
Los profesionales sanitarios se refieren a las condiciones de baja visión relacionadas con la diabetes como "edema macular diabético" y "retinopatía diabética", los términos médicos correctos para estas afecciones. En cambio, entre los pacientes no se usa el término "diabético" por varias razones, por lo que para evitarlo, podríamos referirnos a estas enfermedades como "relacionadas con la diabetes". Tenga en cuenta que hablamos de lo mismo.
Próximamente…
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