Rencontrez les Visionnaires
Chaque personne souffrant de basse vision fait face à des expériences et des défis uniques.
Les Visionnaires sont un groupe inspirant de personnes atteintes ou soutenant leurs proches atteints de basse vision.
Ici, nous partageons leurs réalités uniques de la vie avec une basse vision.
Roche et Retina International sont fiers de vous présenter ces histoires vraies.
Faites connaissance avec nos Visionnaires et leurs histoires
Brigitte
Vivre pleinement sa vie
Le bien-être émotionnel
Jill
Le soutien familial
Joe et Jill
Voyager de façon autonome
Sandy
Passe-temps et communauté
Tom et Sandy
Jour après jour
Jill
Le soutien familial
Joe et Jill
Voyager de façon autonome
Sandy
Passe-temps et communauté
Tom et Sandy
Jour après jour
Brigitte
Voici l'histoire de Brigitte. Après avoir surmonté le choc du diagnostic de dégénérescence maculaire sèche liée à l'âge (DMLA), qui s'est transformée en DMLA humide, la technologie a joué un rôle important dans le maintien des tâches quotidiennes.
Brigitte a trouvé de nouvelles façons de s'adonner à ses passe-temps. Elle peut tricoter après avoir trouvé la lumière, les aiguilles et la laine qui répondent parfaitement à ses besoins.
« Autorisez-vous à profiter de la vie... Je vois le verre à moitié plein, pas à moitié vide. »
Caryl
Voici l'histoire de Caryl. Sa personnalité se reflète dans tout ce qu'elle fait. Elle surmonte ainsi les défis que présente la DMLA sèche.
Même si elle a dû arrêter de travailler et perdre une certaine autonomie, Caryl peut continuer la plupart des choses qu'elle aime en s'adaptant et en comptant sur le soutien de ses pairs. Pouvoir cuisiner à nouveau lui procure une joie constante.
« Je me contente de ce que j'ai. Si la maladie progresse, je m'adapterai, car tout ce qui compte, c'est d'adapter ou de transformer votre vie pour qu'elle reflète votre propre personnalité. »
Jess
Voici l'histoire de Jess*. Elle a reçu un diagnostic inattendu de rétinopathie liée au diabète et d'OMD peu de temps après avoir obtenu son diplôme universitaire.
Au début, Jess trouvait le traitement assez difficile et ne recevait que très peu de soutien. Elle est entrée en dépression, mais un psychiatre l'a aidée à regarder l'avenir avec plus d'optimisme.
« C'est difficile, mais je suis déterminée à vivre ma vie comme une personne ordinaire, à travailler et à avoir ma propre autonomie. »
*Ceci est l'histoire vraie d'une jeune femme atteinte d'OMD en Chine. Pour respecter son anonymat, nous utilisons le pseudonyme de Jess et une actrice double sa voix dans ce podcast.
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Présentation du podcast et des invités0
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L'impact du diagnostic d'un OMD134
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Dépistage et détection précoce429
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Prise en charge et stigmatisation : les mots sont importants798
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Vivre avec le diabète dans le contexte du COVID-191289
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L'importance du soutien1622
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Des espoirs pour l'avenir1786
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Résumé des discussions et clôture1981
Jill
Voici l'histoire de Jill. Après avoir laissé derrière elle sa carrière d'infirmière suite au diagnostic de DMLA, Jill a trouvé les groupes de paroles utiles.
La famille de Jill collabore pour l'aider avec sa basse vision, notamment ses petits-enfants, qui l'aident aussitôt à ramasser tout ce qu'elle aurait pu faire tomber.
« Mes petits-fils font tous du sport… Que je puisse les voir ou non, je suis là. C'est important pour moi, d'être là avec eux. Je ne veux pas reconcer à cela. »
Joe et Jill
Voici l'histoire de Joe et Jill. Ils passent leur temps à voyager le plus possible et à profiter de précieux moments en famille.
Après 40 ans de mariage, ils se soutiennent tous les jours et se présentent aux rendez-vous médicaux ensemble, comme l'explique Jill, « quatre oreilles valent mieux que deux ».
« Il est tres important de faire preuve de patience pour permettant à la personne atteinte de DMLA de toujours rester indépendante. »
Sandy
Voici l'histoire de Sandy. Sandy trouve toujours des moyens de faire ce qui compte pour elle, tout en étant atteinte d'une DMLA humide.
Elle a pu trouver sur Internet des informations sur son diagnostic ainsi que des groupes de soutien partageant des conseils destinés aux personnes atteintes de basse vision, y compris sur la façon de se maquiller !
« Le premier diagnostic de DMLA humide, peut être traumatisant pour certaines personnes, j'en suis sûre. J'ai été extrêmement active pendant toutes ces années [à vivre avec la DMLA]… L'attitude est probablement l’une des atouts les plus important lorsque vous êtes malade. »
Dans ce film, Sandy utilise le mot « shots », un terme informel désignant les injections dans certains pays.
Tom et Sandy
Voici l'histoire de Tom et Sandy. Cela fait 64 ans qu'ils sont ensemble depuis le lycée. Ils ont apporté certains changements à leur vie, en jouant de leurs propres points forts pour soutenir la santé de chacun, y compris en s'adaptant aux besoins de Sandy atteinte d'une DMLA humide. L'objectif est de continuer à faire ce qu'ils aiment, ensemble.
« Vous vivez au jour le jour… C'est comme tout, vous avez de bons jours et de mauvais jours. »
Définition des termes
La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) peut survenir lorsque le vieillissement endommage la macula, responsable de la vision centrale. La DMLA progresse lentement au fil du temps, bien que la progression puisse changer en fonction du type de DMLA dont vous êtes atteint.
La DMLA sèche fait référence à l'amincissement de la macula au fur et à mesure que vous vieillissez, affectant les cellules responsables de la vision en couleur et pouvant entraîner des difficultés à voir dans des conditions d'éclairage faible.
La DMLA humide fait référence à une DMLA de stade ultérieur et survient lorsque de nouveaux vaisseaux sanguins laissent s'échapper du liquide ou du sang à l'arrière de l'œil, ce qui endommage la macula. Les lignes droites peuvent sembler déformées dans la vision centrale, les couleurs sont moins vives et des hallucinations peuvent survenir.
Les professionnels de santé désignent la DMLA comme étant « néovasculaire », « humide » ou « sèche » en fonction de son type et de son stade. Ces termes médicaux sont tous corrects. Les DMLA « humides » et « sèches » sont largement reconnues par la communauté de patients. Elles sont utilisées dans tous les documents des Visionnaires. Dans certains cas, les patients peuvent utiliser une terminologie plus reconnue sur le plan médical, comme « néovasculaire ».
L'œdème maculaire lié au diabète (OMD) est une cause fréquente de basse vision chez les personnes atteintes de diabète. Il entraîne une pathologie similaire à la DMLA humide, affectant la vision centrale. L'OMD peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie d'une personne en limitant sa capacité à effectuer des tâches quotidiennes, en augmentant sa solitude et en affectant sa santé mentale. Il s'agit de la principale cause de basse vision parmi les personnes en âge de travailler dans le monde occidental.
Les professionnels de santé désignent les pathologies à basse vision liées au diabète sous le nom d'« œdème maculaire lié au diabète » et de « rétinopathie liée au diabète », qui sont les termes médicaux corrects pour ces pathologies distinctes. La communauté des patients préfère ne pas utiliser le terme « diabétique » pour de multiples raisons. Nous désignerons donc ces pathologies comme étant « liées au diabète ». Il s'agit des mêmes pathologies.
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Voici Joe
Il soutient sa femme depuis plus de 40 ans pour qu'elle reste autonome malgré sa basse vision