了解 Visionaries
每一个视力不佳的人都会遇到独特的经历和挑战。
Visionaries 聚集了一群自己或亲人存在视力不佳问题的人，他们相互激励、彼此扶持。
在这里，我们将分享视力不佳者独特而真实的现实生活。
Roche 和 Retina International 很荣幸能够介绍这些真实的故事。
了解我们的 Visionaries 及其故事
Brigitte
让生活变得更充实
Evella
医疗保健团队
Evella 和 Jamie
日常的独立性
情感福祉
Jill
家人支持
Joe 和 Jill
旅行和独立
Sandy
爱好和社区
Tom 和 Sandy
过好每一天
Gong 先生
及时就诊
Zhang 女士和 Gong 先生
共同战胜困难
Fulvia
积极行动
Caryl
同伴的支持
Brigitte
让生活变得更充实
心理健康
Jill
家人支持
Joe 和 Jill
旅行和独立
Sandy
爱好和社区
Tom 和 Sandy
过好每一天
Brigitte
这是 Brigitte 的故事。在接受干性老年黄斑变性 (AMD) 诊断（后续发展为湿性 AMD）带来的冲击后，科技在她的日常生活中发挥了重要作用。
Brigitte 找到了新的方法来继续她的爱好，完美符合其需求的照明、织针和羊毛让她能够从事针织活动。
“让自己享受生活……我看到的杯子是半满的，不是半空。”
Caryl
这是 Caryl 的故事。她的个性体现在她所做的一切中，同时帮助她偷窥掌控 AMD 所带来的挑战。
虽然她不得不停止工作，失去了一些独立性，但在适应之后，并在同伴的支持之下，Caryl 仍然可以做她喜欢的许多事情。能够重新开始烘烤让她延续了自己的快乐。
“我能够安然接受现状，如果病情有所发展，我同样也会适应，因为快乐才是最重要的。快乐能够让你调整过来，改变你的生活，并且反映出你自己的个性。”
Evella
这是 Evella 的故事。当 Evella 被诊断患有糖尿病相关黄斑水肿 (DME) 时，她的独立性受到了极大的打击，并且由于糖尿病相关并发症，她的腿部被截肢了。
面对这样的处境，Evella 从她的女儿 Jamie 那里获得了支持，这在她的医疗决策中发挥了积极作用，让她可以继续享受生活。
“我并不清楚自己还抱有很多希望，都要比现在的情况好得多。我认为最重要的是享受每一分钟，因为我不知道生活还能持续多久。”
Evella 和 Jamie
这是 Evella 和 Jamie 的故事。Evella 和她妈妈都是 Jamie 最好的朋友，这一密切关系帮助他们共同克服了生命的挑战，包括当 Evella 被诊断患有 DME 的时候。
Jamie 在 Evella 的治疗过程中发挥了积极作用，除了确保她能够如约赴诊、帮助理解诊所分享的信息之外，还始终在治疗之后为 Evella 提供支持。
“治疗之后，真正有意义的一件事就是看着她重新变得更加独立，看着她不再害怕冒险，能够再次开始自己做事。”
Jess
这是 Jess* 的故事。她在大学毕业后不久，就被意外诊断为患有糖尿病相关视网膜病变和 DME。
起初，Jess 发现治疗过程困难重重，自己得到的支持很少。她开始变得沮丧，但一位精神科医生帮助她对未来感到更加乐观了。
“虽然很难做到，但我还是决心作为一个普通人生活、工作，让自己独立起来。”
* 这是中国的一位年轻女性在患上 DME 之后的真实生活故事。为了尊重她不透露姓名的愿望，我们在这一期播客中使用了 Jess 这个假名，并由配音演员进行了配音。
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播客和嘉宾介绍0
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DME 诊断的影响132
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筛查和早期检测407
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接受的过程和耻辱感：语言非常重要790
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新冠疫情与糖尿病患者1267
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支持的重要性1561
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对未来抱有希望1730
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讨论摘要与结束1928
Jill
这是 Jill 的故事。Jill 被诊断出患有 AMD 之后被迫结束了护士生涯，是谈话疗法帮助了她。
Jill 的家人们凝聚在一起，帮助她在视力不佳的情况下面对生活。这其中就包括她的孙子们，他们争相帮忙捡起她掉落的任何东西。
“我的孙子们都喜欢运动…不管我能不能看见他们，我在那里，…因为陪着他们对我来说非常重要。我绝不会不去。”
Joe 和 Jill
这是 Joe 和 Jill 的故事。他们只要有时间就会去旅行，享受珍贵的家庭时光。
在结婚 40 年后，他们每天彼此支持，并陪对方一起去赴约就诊，Jill 说：“四只耳朵总比两只耳朵好用。”
“要让一个 AMD 患者保持独立，耐心非常重要。 ”
Sandy
这是 Sandy 的故事。 Sandy 虽然患有湿性 AMD，但总是会想方设法完成生活中对她最重要的事情。
上网帮助她更理解了自己的诊断信息，并找到支持小组一起分享视力不佳者的生活小窍门，甚至还包括如何上妆！
“第一次被诊断出患有湿性 AMD 时，我相信这会对一些人带来很大的困扰。这些年我一直非常积极…我认为态度可能是患病时最重要的一项资产。”
在这段影片中，Sandy 提到了“打针”一词，这是某些地方对注射的非正式用语。
Tom 和 Sandy
这是 Tom 和 Sandy 的故事。他们从高中时就在一起，到现在已经 64 年了。他们共同改变了自己的生活，发挥个人的优势来彼此帮助保持健康，包括在 Sandy 患上湿性 AMD 之后根据她的需要作出调整。所有这些都是为了一起做他们喜欢的事情。
“顺其自然过好每一天。… 所有事情都有利有弊。”
Gong 先生：及时就诊
这是 Gong 先生的故事。他在一次与 AMD 无关的体检中发现了这一疾病，确诊的时候，他并没有出现湿性 AMD 的症状。
在得知这种疾病无法治愈时，他和他的妻子 Zhang 女士受到了沉重的打击。
Gong 先生花了很长时间去这个消息，但在 Zhang 女士和医疗团队的支持下，他最终认识到，自己可以用积极乐观的心态看待生活。
“我想，我最大的收获就是建立了更强大的心理素质。我可以直面自己的眼睛问题，不再害怕了。”
Zhang 女士和 Gong 先生：共同战胜困难
这是 Gong 先生和 Zhang 女士的故事。在 Gong 先生最初确诊患有湿性 AMD 时，Gong 先生和 Zhang 女士切实感受到了这种疾病给生活带来的冲击。治疗费用给他们带来了很大的经济负担，此外，他们要频繁地到医院就诊，Zhang 女士还要承担照护者的责任，这占用了他们许多宝贵的时间。
但他们携手并肩，共同克服了这些困难。多年相互扶持让他们的感情日益深厚，也让他们能知足常乐，找到明确的生活目标。
“在心情平静下来之后，我认为这 [湿性 AMD] 并没有影响到我们的感情，因为这只是一种疾病而已。人都会生病，就算不是这种病，也会是其它病。”
Fulvia：积极行动
这是 Fulvia 的故事。AMD 对于 Fulvia 来说并不陌生。在 Fulvia 确诊的时候，她母亲的这一病症已经发展到了较为晚期的阶段。但来自家人的支持，以及积极的治疗体验，让 Fulvia 的病情得到了相对较好的控制。
对于 Fulvia 来说，个人独立生活能力一直都很重要，她会继续竭尽所能来保持这份独立性。
“如果要我给别人提建议，我会敦促他们不要等待。即使是不明显的轻度症状，也需要检查，让医生看一看。”
Caryl：同伴的支持
这是 Caryl 的故事。她的个性体现在她所做的一切中，即掌控干性年龄相关性黄斑变性带来的挑战。
虽然她不得不停止工作，失去了一些独立性，但在适应之后，辅以同伴的支持，Caryl 仍然可以做许多她喜爱的事情。能够重拾烘焙让她延续了自己的快乐。
“我能够安然接受现状，如果病情有所发展，我同样也会适应，因为快乐才是最重要的。快乐能够让你调整过来，改变你的生活，并且反映出你自己的个性。”
术语表 - 定义术语
老年黄斑变性 (AMD) 在年老时发生，会对负责中心视力的黄斑造成损害。AMD 会随着时间而缓慢发展，但不同 AMD 类型的变化速度有所不同。
干性 AMD 是指黄斑随着年龄增长而变薄，对负责观察颜色的细胞造成影响，并可能导致在低光照条件下视物困难。
湿性 AMD 是指晚期 AMD，当眼底区域的新血管出现漏液或渗血时发生，导致黄斑受损。这可能意味着直线在中心视力中呈现波浪状、颜色不够明亮，并且出现错觉。
医疗专业人员将 AMD 形容为“新生血管”、“湿式”或“干式”，具体取决于 AMD 的类型和阶段，这些都是正确的医学术语。“湿式”和“干式”被患者群体广泛认可，因此也在各种 Visionaries 材料中使用。在某些情况下，患者可能会使用更具医学专业性的术语，如“新生血管”。
糖尿病相关黄斑水肿 (DME) 是糖尿病患者视力不佳的常见原因，它会导致类似于湿性 AMD 的疾病，影响中心视力。DME 可能会限制日常行动能力、加重孤独感并影响心理健康，从而对个人生活质量造成严重影响。在西方世界，这是导致劳动适龄人口视力不佳的主要原因。
医疗专业人员将糖尿病相关的视力不佳疾病称为“糖尿病性黄斑水肿”和“糖尿病性视网膜病变”，这是这些不同病症的正确医学术语。患者群体出于多种原因不愿使用“糖尿病”一词，所以我们可以将病症称为“糖尿病相关”。请注意，这里所说的是相同的疾病。
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Joe 的故事
在长达 40 余年的时间里始终支持其妻子，让她在视力不佳的情况下仍然能保持独立