与视力不佳者一起生活：家人和支持者如何看待
很多家庭成员和支持者都需要与视力不佳者一起生活，他们根据自己独特的经验和挑战提供了 宝贵的意见。
Joe 的故事
“我希望她现在多看看美好的风景，将来她可能会看不到这些. 旅行已经成为我们生活中一个非常重要的部分；在她可能看不见之前，我想带她多看看这个世界。
我叫 Joe，我和我的妻子 Jill 结婚刚好超过 40 年。Jill 现在患有[湿性和干性]AMD。”
虽然 Tom 和 Joe 的故事各自不同，但也面临着许多类似的时刻，这让他们紧密地联系在一起。通过他们的个人账户聊天以及支持者群体的更广泛对话，我们描绘出了支持者时间表中可能会经历的各个阶段和事件。
针对每个里程碑事件，家人和支持者的真实体验可以为处于相似情况的其他人提供指导。
对未知的恐惧可能会引起家人和支持者的焦虑，而在首次发现症状和准确诊断之间还要经历一段很长的时间，这进一步加剧了这种焦虑。
家人和支持者还要在一次次的体检、住院或就诊过程中提供支持，这样的过程可能会让人身心俱疲。
对于最初呈现视力不佳迹象时的家人和支持者：
Joe 的建议
“我妻子变得视力不佳后，一开始只出现了一些非常轻微的症状。我以为这只是变老的过程，确实没有想太多。之后，Jill 在和我们的孙子收拾车上杂物时，发现这一变化更加严重了。回想当天，我真希望自己能够了解 Jill 到底经历了什么。我希望自己能够更加感同身受，明白这是一件足以改变生活的大事。”
Tom 的建议
“我从婚姻中学到的最重要一点，就是要过好每一天。一直到 Sandy 被诊断患有湿式 AMD 时，我们都是这样做的。我们最初以为这是白内障，当时我们对 AMD 还一无所知。回想起来，我真希望自己能够更早地知道 她在经历着什么，这样就能更早地诊断出来。”
接受诊断
对家人和支持者来说，接受视力不佳的诊断可能是一件很困难事。有时，找到亲人视力不佳的原因后，能让人松一口气。但如果是无法治愈的病症，可能会在一段时间内让人陷入痛苦当中。支持者可能会感到孤独，不确定他们如何才能帮到自己所爱的人。
对于 Joe 的妻子 Jill 来说，她的诊断结果尤其令人难以接受，因为这意味着她不能再做护士，这个职业对她来说非常重要。
这种消息会令人头皮发麻，这也通常意味着在第一次接受诊断时，听到医生所说的话会很少。他们可能会陷入震惊当中。家人和支持者此时就应该发挥关键作用，他们不止是可以握着亲人的手给予支持，还能在医生办公室充当额外的耳朵。
早年和身着护士服的吉尔一起
对于诊断之后的家人和支持者：
Joe 的建议
“如果说 Jill 的诊断结果有一点让人鼓舞，那就是我现在和将来都会全心投入到 Jill 的身心健康当中。我从未想过，在我们的关系中，我会成为照顾人的那一个。在我们两人中，Jill 一直都更加健康。尽管 Jill 的视力问题给我们带来了负面影响，但我们彼此承诺，我们可以一起克服困难。现在，我们比以往任何时候都更加亲近了。”
Tom 的建议
“当 Sandy 被诊断患有 AMD 时，我尝试鼓励她，告诉她说：‘你不需要眼睛也能唱歌，你可以继续充满激情地歌唱’。我认为 对于 Sandy 来说，继续做她喜欢的事情真的很重要。”
视力不佳的日常生活
面对患病这一现实，家人和支持者看到了病症对亲人的影响，他们可以通过许多不同的形式给予帮助，包括身体和情绪方面。
对于日常生活中的家人和支持者：
Joe 的建议
“请保持耐心。尽可能了解有关疾病和治疗的一切信息。准备好应对情绪波动和抑郁。准备好面对生活中的任何变化，帮助你爱的人一步步战胜疾病。尝试理解你爱的人正在失去什么。在日常生活方面作出改变，悉心 怀你爱的人。体验新事物，尽可能出去旅行，让他们在事情发生变化之前多‘看看’世界。”
Tom 的建议
“彼此陪伴。就像 Sandy 在我需要她时帮助我一样，当她需要我时，我在帮助和鼓励着她。我从未错过她的任何一次视网膜专家约诊，哪怕我不能跟她一起进去，重要的是 Sandy 知道我就在那里。”
这是一系列博客的开始，后续将包含更多话题，期待它们能对家人和支持者有所帮助。请浏览此空间！
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在长达 40 余年的时间里始终支持其妻子，让她在视力不佳的情况下仍然能保持独立
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