与视力不佳者一起生活：家人和支持者如何看待
很多家庭成员和支持者都需要与视力不佳者一起生活，他们根据自己独特的经验和挑战提供了 宝贵的意见。
Joe 的故事
“我希望她现在多看看美好的风景，将来她可能会看不到这些. 旅行已经成为我们生活中一个非常重要的部分；在她可能看不见之前，我想带她多看看这个世界。
我叫 Joe，我和我的妻子 Jill 结婚刚好超过 40 年。Jill 现在患有[湿性和干性]AMD。”
Tom 的故事
“我认为，我们在婚姻中学到的大部分经验是，顺其自然过好每一天。做好每一件事，你就会找到自己的生活态度
我是 Sandy 的丈夫 Tom，我的妻子患有湿性年龄相关性黄斑变性（也称为 AMD。”
虽然 Tom 和 Joe 的故事各自不同，但也面临着许多类似的时刻，这让他们紧密地联系在一起。通过他们的个人账户聊天以及支持者群体的更广泛对话，我们描绘出了支持者时间表中可能会经历的各个阶段和事件。
针对每个里程碑事件，家人和支持者的真实体验可以为处于相似情况的其他人提供指导。
视力不佳的最初迹象
接受诊断
视力不佳的日常生活
视力不佳的最初迹象
视力变化往往伴随着我们的年龄增长而发生。作为支持者，很容易会忽视或思虑不周，很多人认为这是变老后的正常现象，但实际上情况可能更加严重。Tom 的情况就是这样，他一开始也以为 Sandy 的视力不佳问题是由于白内障而造成的。
“我们知道她患有 AMD，但我们并不知道 AMD 是什么，我们以为是白内障，因为她跟我说“你的衬衫颜色不对”。我说，“这是蓝色啊”，但我的妻子说“不对，这是绿色”，还有一些类似的对话。”
家人和支持者总会有一刻发现患者的视力变化，或者被对方告知，只是时间快慢而已。Joe 和 Jill 是在一次度假期间发现的。
“Jill 确诊之前我对 AMD 几乎毫无了解。当时我们正在乘船游览，Jill 一直抱怨 LED 光线让她的眼睛很不舒服，这让我有些担忧，但仅此而已。"
对未知的恐惧可能会引起家人和支持者的焦虑，而在首次发现症状和准确诊断之间还要经历一段很长的时间，这进一步加剧了这种焦虑。
家人和支持者还要在一次次的体检、住院或就诊过程中提供支持，这样的过程可能会让人身心俱疲。
对于最初呈现视力不佳迹象时的家人和支持者：
Joe 的建议
“我妻子变得视力不佳后，一开始只出现了一些非常轻微的症状。我以为这只是变老的过程，确实没有想太多。之后，Jill 在和我们的孙子收拾车上杂物时，发现这一变化更加严重了。回想当天，我真希望自己能够了解 Jill 到底经历了什么。我希望自己能够更加感同身受，明白这是一件足以改变生活的大事。”
Tom 的建议
“我从婚姻中学到的最重要一点，就是要过好每一天。一直到 Sandy 被诊断患有湿式 AMD 时，我们都是这样做的。我们最初以为这是白内障，当时我们对 AMD 还一无所知。回想起来，我真希望自己能够更早地知道 她在经历着什么，这样就能更早地诊断出来。”
接受诊断
对家人和支持者来说，接受视力不佳的诊断可能是一件很困难事。有时，找到亲人视力不佳的原因后，能让人松一口气。但如果是无法治愈的病症，可能会在一段时间内让人陷入痛苦当中。支持者可能会感到孤独，不确定他们如何才能帮到自己所爱的人。
对于 Joe 的妻子 Jill 来说，她的诊断结果尤其令人难以接受，因为这意味着她不能再做护士，这个职业对她来说非常重要。
这种消息会令人头皮发麻，这也通常意味着在第一次接受诊断时，听到医生所说的话会很少。他们可能会陷入震惊当中。家人和支持者此时就应该发挥关键作用，他们不止是可以握着亲人的手给予支持，还能在医生办公室充当额外的耳朵。
早年和身着护士服的吉尔一起
Joe
“如果我需要看医生，Jill 会和我一起走进医生办公室，如果她去看黄斑医生或低视力专家，我也会陪着她一起进去，而不是待在候诊室，我会进去检查室听医生的诊断，确保两个人都能完全了解病情。”
尽管诊断结果会让生活发生改变，但家人和支持者在离开诊所时，并不一定知道他们的未来会受到怎样的影响。我和我爱的人要在医院呆多久？诊断结果对我们的财务状况和我的工作能力会有什么影响？我们是否还能去度假或做我们爱好的事？很多问题都需要解答，这只是其中的几个。
对于诊断之后的家人和支持者：
Joe 的建议
“如果说 Jill 的诊断结果有一点让人鼓舞，那就是我现在和将来都会全心投入到 Jill 的身心健康当中。我从未想过，在我们的关系中，我会成为照顾人的那一个。在我们两人中，Jill 一直都更加健康。尽管 Jill 的视力问题给我们带来了负面影响，但我们彼此承诺，我们可以一起克服困难。现在，我们比以往任何时候都更加亲近了。”
Tom 的建议
“当 Sandy 被诊断患有 AMD 时，我尝试鼓励她，告诉她说：‘你不需要眼睛也能唱歌，你可以继续充满激情地歌唱’。我认为 对于 Sandy 来说，继续做她喜欢的事情真的很重要。”
视力不佳的日常生活
面对患病这一现实，家人和支持者看到了病症对亲人的影响，他们可以通过许多不同的形式给予帮助，包括身体和情绪方面。
视力不佳者与其家人和支持者之间的关系相较诊断之前可能会发生变化，这很自然。他们可能需要一段时间才能接受，但这并不意味着过去的相互扶持关系会随之消散。
“四年前我做了手术，什么也做不了，她精心照顾了我五六个月。当时是她照顾我，所以现在换我照顾她。”
诊断之后，独立 更显得尤其重要。许多家庭成员和支持者纷纷站出来，在家的周围提供交通或工作便利。但是，完全剥夺亲人的独立能力并不是解决问题的办法。Jill 刚被诊断出来，Joe 就发现了这一难题。
“我发现自己有时候会尝试帮助 Jill 用她的手机。我尝试帮助她烹饪，我需要更耐心一些，看着她，让她形成自己新的做事方式，而不是直接帮她去做。如果你要支持 AMD 患者.”
对于日常生活中的家人和支持者：
Joe 的建议
“请保持耐心。尽可能了解有关疾病和治疗的一切信息。准备好应对情绪波动和抑郁。准备好面对生活中的任何变化，帮助你爱的人一步步战胜疾病。尝试理解你爱的人正在失去什么。在日常生活方面作出改变，悉心 怀你爱的人。体验新事物，尽可能出去旅行，让他们在事情发生变化之前多‘看看’世界。”
Tom 的建议
“彼此陪伴。就像 Sandy 在我需要她时帮助我一样，当她需要我时，我在帮助和鼓励着她。我从未错过她的任何一次视网膜专家约诊，哪怕我不能跟她一起进去，重要的是 Sandy 知道我就在那里。”
结束之前
在支持视力不佳患者的过程中，需要经历很多事，也需要渡过漫长的时间。这里的真实经历既有多年以来的考验和失误，也代表着帮助亲人过上充实生活的情感和愿望。
Jill 和 Joe 穿着正装
Sandy 和 Tom 的阳光假日
这是一系列博客的开始，后续将包含更多话题，期待它们能对家人和支持者有所帮助。请浏览此空间！
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Joe 的故事
在长达 40 余年的时间里始终支持其妻子，让她在视力不佳的情况下仍然能保持独立
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