Viver com alguém com baixa visão: ponto de vista da família e dos cuidadores
Os membros da família e aqueles que apoiam pessoas com baixa visão oferecem uma perspectiva valiosa da suas próprias experiências e desafios únicos.
Conheça o Joe
"Quero que ela veja coisas que pode não ser capaz de ver no futuro. As viagens tornaram-se muito importantes nas nossas vidas, para ver o mundo antes de que ela não o consiga ver. Isso tornou-se um objetivo meu.
O meu nome é Joe. Estou casado com a minha esposa, Jill, há pouco mais de 40 anos e a Jill vive com degeneração macular relacionada à idade (DMRI) exsudativa e seca."
Conheça o Tom
"A maioria das lições que aprendemos no nosso casamento é viver um dia de cada vez. Analisa a sua vida e descobre o que tem que fazer.
O meu nome é Tom, a minha esposa é a Sandy e ela tem DMRI exsudativa."
Embora o Tom e o Joe tenham as suas próprias histórias distintas para contar, também enfrentaram muitos momentos semelhantes que os conecta profundamente. Aproveitando os seus testemunhos individuais, bem como as conversas mais profundas da comunidade de cuidadores, criámos uma imagem das fases e eventos que podem ocorrer ao longo da jornada de quem cuida.
Para cada marco, as experiências reais da família e dos cuidadores podem oferecer orientação para os outros que se encontrem em uma posição semelhante.
Os primeiros sinais de baixa visão
Recebendo o diagnóstico
Vida cotidiana com baixa visão
Os primeiros sinais de baixa visão
As mudanças na visão acontecem normalmente com a idade. Como companheiro, é fácil ignorar ou dar menos importância ao que muitos consideram ser uma parte normal de envelhecer, mas que, na verdade, pode ser uma condição mais grave. Esse foi o caso do Tom, que inicialmente acreditava que a baixa visão da Sandy era causada por cataratas.
"Não sabíamos o que era. Pensávamos que eram cataratas porque ela dizia que tinha a camisa da cor errada. Eu dizia, "é azul", ela dizia, "não, é verde".
Em determinado momento, às vezes mais rapidamente ou após algum tempo, as famílias e os cuidadores vão perceber mudanças na visão ou ficarão sabendo pelo seu ente querido. Foi isso que aconteceu para o Joe e a Jill nas férias.
"O meu conhecimento sobre DMRI antes do diagnóstico da Jill era absolutamente nulo. Estávamos em um cruzeiro e a Jill estava reclamando muito das luzes LED e do quanto estavam incomodando os seus olhos. Foi preocupante, mas nada mais do que isso."
O medo do desconhecido pode desencadear ansiedade para a família e os cuidadores, particularmente se houver um longo período entre os primeiros sintomas e um diagnóstico preciso.
A família e os cuidadores também podem ser responsáveis por prestar apoio a numerosos testes, consultas no hospital ou clínica, que podem ter uma carga física e emocional.
Para a família e os cuidadores quando os primeiros sinais de baixa visão aparecem:
O conselho do Joe
"A experiência da minha esposa com baixa visão começou com alguns sintomas muito leves. Pensei que era apenas do envelhecimento e realmente não dei muita atenção à situação. Então, a Jill teve uma mudança aguda ao fazer recados com o meu neto no carro. Pensando nesse dia, gostaria de ter compreendido a magnitude da experiência da Jill. Gostaria de ter sido ainda mais solidário com o fato de que se tratava de um evento que mudou a vida dela."
O conselho do Tom
"Ela estava passando mais cedo, para que pudesse ter sido diagnosticada mais cedo."
Receber um diagnóstico
Receber um diagnóstico de baixa visão pode ser difícil para a família e os cuidadores. Às vezes, é um alívio encontrar a causa da baixa visão do seu ente querido. No entanto, a realidade de uma condição incurável pode resultar em um período de dor. Os cuidadores podem se sentir solitários e inseguros em relação à forma como poderão ajudar o seu parceiro.
Para a Jill, esposa de Joe, o seu diagnóstico foi particularmente avassalador, uma vez que significava que já não podia trabalhar como enfermeira, o que era muito importante para ela.
É o entorpecimento de ouvir notícias difíceis que muitas vezes faz com que, ao saber do diagnóstico pela primeira vez, ouçam muito pouco do que o médico tem a dizer. Podem entrar em estado de choque. É aqui que a família e os cuidadores desempenham um papel fundamental, não só segurando a mão do parceiro, como agindo como um par de ouvidos extra no consultório do médico.
Early years with Jill in her nurse uniform and Joe.
Joe
"Quando a Jill tem consulta com o médico da retina ou o especialista em baixa visão, vou com ela, não fico apenas na sala de espera, entro na sala de exame para ouvir e ter certeza de que ambos compreendemos completamente o que está acontecendo."
Apesar da natural mudança de vida depois do diagnóstico, a família e os cuidadores nem sempre saem da clínica sabendo como o seu futuro será afetado. Quanto tempo vou passar no hospital com o meu parceiro? Como é que o diagnóstico irá afetar as nossas finanças e a minha capacidade de trabalhar? Ainda poderemos tirar férias ou participar nos nossos passatempos? Essas são apenas algumas das muitas perguntas que podem não ser respondidas.
Para a família e os cuidadores no diagnóstico:
O conselho do Joe
"A parte encorajadora do diagnóstico da Jill é que estou, e continuo a estar, 100% empenhado no bem-estar dela. Nunca tinha imaginado que seria eu o cuidador no nosso relacionamento. A Jill sempre foi a mais saudável de nós dois. Com todo o impacto negativo que a baixa visão da Jill teve em nós, estamos dedicados um ao outro e podemos fazer isso juntos. Estamos mais próximos do que nunca."
O conselho do Tom
"Quando a Sandy foi diagnosticada com DMRI, tentei lhe dar algum incentivo dizendo 'Você não precisa da visão para cantar, pode continuar a dedicar-se à sua paixão de cantar'. Acho que foi muito importante para a Sandy continuar fazendo o que amava."
Vida cotidiana com baixa visão
À medida que a realidade da condição se instala e a família e os cuidadores sentem o impacto do diagnóstico, a sua ajuda pode assumir muitas formas diferentes, tanto físicas como emocionais.
Naturalmente, o relacionamento entre uma pessoa com baixa visão, a sua família e cuidadores pode mudar em relação ao que era antes do diagnóstico. Pode demorar algum tempo até chegar a uma solução, mas não significa que a relação de apoio mútuo que tinham antes tenha desaparecido.
"A Sandy cuidou de mim há quatro anos atrás, durante cinco ou seis meses, quando eu não podia fazer nada. Fui operado. Ela cuidou de mim, é uma via de mão dupla."
A independência é um aspecto muito importante após o diagnóstico. Muitos familiares e cuidadores ajudam com o transporte ou as tarefas em casa. No entanto, eliminar por completo a capacidade do parceiro de ser independente não é a solução. O Joe teve algumas dificuldades com isto no início do diagnóstico da Jill.
"Dou por mim às vezes tentando ajudar a Jill. Tenho que ter mais paciência e deixá-la simplesmente desenvolver seu próprio jeito de fazer essas coisas ao invés de as fazer por ela."
Para a família e os cuidadores durante a vida quotidiana:
O conselho do Joe
"Seja paciente. Aprenda tudo o que é possível sobre a doença e o tratamento. Esteja lá para as mudanças de humor e a depressão. Esteja preparado para fazer mudanças na sua vida e ajudar o seu parceiro nessa doença. Tente compreender a perda que o parceiro está sentindo. Faça mudanças na sua rotina diária para saber como está o parceiro. Experimente coisas novas e viaje, a qualquer custo, para que possam 'ver' o mundo antes que as coisas mudem."
O conselho do Tom
"Esteja presente um para o outro. Assim como Sandy me ajudou quando precisei dela, eu estou aqui para ajudar e encorajá-la agora que ela precisa de mim. Eu nunca perdi nenhuma consulta com o especialista da retina. Mesmo quando não posso entrar no consultório, é importante para Sandy saber que eu estou aqui."
Para concluir
O papel de um cuidador para alguém que vive com baixa visão é amplo e evolui com o tempo. Essas experiências reais representam anos de tentativa e erro, de emoção e vontade de ajudar um ente querido a viver uma vida gratificante.
A Jill e o Joe vestidos de forma elegante
A Sandy e o Tom de férias tomando sol
Esse é o começo de uma série de blogues que cobrirão tópicos mais específicos que podem ser úteis para a família e os cuidadores. Acompanhe est e espaço!
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Apoiando a sua esposa a ser independente há mais de 40 anos apesar da baixa visão
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