Conviviendo juntos con baja visión: Desde la perspectiva de la familia y las redes de apoyo
Los familiares y las personas que conforman las redes de apoyo de los afectados por la baja visión ofrecen una perspectiva muy valiosa cuando comparten sus experiencias y desafíos.
Conozca a Joe
"Quiero que ella vea cosas que quizás en el future no va a poder ver. Viajar se ha convertido en una parte realmente importante de nuestras vidas; contemplar el mundo antes de que pueda llegar un momento en que ella no pueda verlo. Ese es ahora mi objetivo.
Me llamo Joe, llevo casado con mi mujer, Jill, más de 40 años, y Jill tiene DMAE [húmeda y seca]."
Conozca a Tom
"Bueno, creo que la mayoría de las lecciones que hemos aprendido en nuestro matrimonio, tiene que ver con vivir día a día. Coges todo lo que haces y descubres lo que tienes que hacer.
Me llamo Tom, y mi mujer Sandy, tiene degeneración macular asociada a la edad húmeda (DMAE)".
Aunque las historias de Tom y Joe tienen diferencias, ambos se han enfrentado a muchos momentos y vivencias similares. A partir de sus testimonios y de conversaciones más amplias con la comunidad de personas que apoyan a quienes padecen baja visión, hemos elaborado una imagen de las etapas y acontecimientos que se pueden experimentar a lo largo de la línea temporal de la enfermedad.
En cada hito, las experiencias reales de otros familiares y personas que cuidan a personas con baja visión pueden servir de guía a quienes se encuentran en una situación similar.
Los primeros signos de la baja visión
Obtener un diagnóstico
La vida cotidiana con baja visión
Los primeros signos de la baja visión
A medida que envejecemos, suelen producirse cambios en nuestra visión. A veces, las personas que conviven con quienes sufren esta problemática pueden caer en el error de pensar que lo que ocurre es solo una consecuencia del envejecimiento. Sin embargo, la realidad es que podemos estar ante una afección grave. Este fue el caso de Tom, que inicialmente pensó que la baja visión de Sandy era fruto de las cataratas.
"Sabíamos que la tenía, no sabíamos lo que era. Pensábamos que eran cataratas porque me decía, “llevas puesta la camisa del color equivocado" Y yo la respondía: "Es azul" y ella: "No, es verde", o also así."
Tarde o temprano llega un punto en el que los familiares y las personas que conforman la red de apoyo detectan los cambios en la visión de su ser querido, o es este quien directamente se lo hace saber. Precisamente, eso fue lo que les sucedió a Joe y Jill durante unas vacaciones.
"Mi conocimiento de la DMAE antes de que diagnosticaran a Jill era absolutamente nulo. De hecho, estábamos en un crucero, y Jill se quejaba mucho de las luces LED, y do le que le molestaban los ojoas, y nos pareció preocupante, pero nada má".
El miedo a lo desconocido puede desencadenar ansiedad en familiares y redes de apoyo, especialmente si pasa mucho tiempo entre la aparición inicial de los síntomas y el diagnóstico final.
Además, es probable que estas personas sean las responsables de ayudar a sus seres queridos a ir y venir del hospital o a la clínica y a prestarles apoyo durante las pruebas, lo que puede generar un desgaste físico y emocional.
Para los familiares y las redes de apoyo que se enfrentan a los primeros signos de la baja visión:
El consejo de Joe
"La experiencia de mi mujer con la baja visión comenzó con síntomas muy leves. Pensé que solo se trataba de una consecuencia del envejecimiento y no le di demasiada importancia. Un día, Jill notó un cambio importante mientras hacía recados con mi nieto en el coche. En ese momento me hubiera gustado poder entender la magnitud de lo que le estaba ocurriendo a Jill. Ojalá hubiese sido más comprensivo con lo que estaba pasando, ya que nos iba a cambiar la vida".
El consejo de Tom
"Una de las lecciones más importantes que he aprendido en nuestro matrimonio es vivir el día a día. Y eso es exactamente lo que empezamos a hacer cuando a Sandy le diagnosticaron DMAE húmeda. Inicialmente, pensamos que eran cataratas; no teníamos ni idea de lo que era la DMAE. Me hubiera gustado entender antes por lo que estaba pasando mi mujer para que hubiesen podido darle un diagnóstico en una fase más temprana".
Obtener un diagnóstico
Recibir un diagnóstico de baja visión puede ser difícil para la familia y las redes de apoyo. En ocasiones, es un alivio saber cuál es la causa de los problemas de visión de la persona con la que convivimos. Sin embargo, la realidad de padecer una afección incurable puede ser muy difícil de digerir. Los encargados del cuidado de personas que padecen baja visión pueden sentir soledad e inseguridad a la hora de entender cómo podrán ayudar a su ser querido.
Es frecuente que, cuando el especialista comunica el diagnóstico por primera vez, el paciente se sienta tan abrumado que no pueda seguir atendiendo a lo que el médico le está explicando. Puede entrar en estado de shock. Es aquí donde los familiares y las redes de apoyo desempeñan un papel clave, ya que además de dar la mano a su ser querido, prestan atención a toda la información que les está dando el especialista. En el caso de Jill, la mujer de Joe, recibir el diagnóstico fue especialmente duro, ya que significaba tener que dejar su trabajo como enfermera, algo muy importante para ella.
Primeros años con Jill en su uniforme de enfermera y Joe.
Joe
"Si necesito ir al medico por un motive de salud, Jill entra en la consulta conmigo, y cuando ella acude al especialista macular o al oftalmólogo, yo voy con ella; no solo hasta la sala de espera, sino dentro de la consulta y eschocho para asegurarnos de comprender bien lo que pasa.".
A pesar de que el diagnóstico supone un antes y un después en la vida de estas personas, sus familiares y apoyos no siempre se van de la clínica sabiendo los efectos que tendrá ese diagnóstico para ellos. ¿Cuánto tiempo pasaré en el hospital acompañando a la persona a la que acaban de diagnosticar? ¿Cómo afectará el diagnóstico a nuestra economía familiar y a mi capacidad para trabajar? ¿Podremos seguir yendo de vacaciones o haciendo lo que nos gusta? Estas son solo algunas de las muchas preguntas que pueden quedarse sin respuesta.
Para los familiares y las redes de apoyo en el momento del diagnóstico:
El consejo de Joe
"La parte alentadora del diagnóstico de Jill es que estoy y estaré plenamente dedicado su bienestar. Nunca me había imaginado que, de los dos, yo sería el cuidador. Jill siempre ha tenido mejor salud que yo. Pese al impacto negativo que ha tenido la baja visión de Jill en nuestra vida, estamos decididos a seguir avanzando juntos y cuidar el uno del otro. Estamos más unidos que nunca".
El consejo de Tom
"Cuando a Sandy le diagnosticaron DMAE, traté de animarla diciéndole que no necesitaba la vista para cantar una canción; iba a poder seguir haciendo lo que más le gusta, cantar. Creo que para Sandy fue muy importante seguir haciendo algo que le encanta".
La vida cotidiana con baja visión
A medida que la afección se hace patente y los familiares y redes de apoyo experimentan el impacto del diagnóstico en su ser querido, las formas en las que pueden ayudar son muy diversas, y se sitúan tanto en el plano físico como en el emocional.
Es normal que la relación entre una persona que padece baja visión y su familia o cuidador cambie incluso antes de recibir el diagnóstico. Es posible que se necesite tiempo para adaptarse a la nueva realidad, pero eso no significa que la relación de apoyo mutuo construida durante años se haya desvanecido para siempre.
"Ella me cuidó a mí hace cuatro años, durante cinco o seis meses cuando no podia hacer nada, cuando me operaron. Cuidó de mí entonces, así que, es un ida y vuelta".
La independencia es un aspecto muy importante tras recibir el diagnóstico. Muchos miembros de la familia y de la red de apoyo se involucran para ayudar a la persona afectada con el transporte o las tareas cotidianas del hogar. Sin embargo, borrar por completo la independencia de una persona con baja visión no es la solución. A Joe, le costó mucho entenderlo cuando diagnosticaron a Jill.
"A veces intento ayudar a Jill A usar el teléfono. Voy y la ayudo a lo major a cocinar un poco, y necesito tener un poco de paciencia; vigilarla, pero dejarla desarrollar su propia forma de hacer estas cosas; en lugar de hacerlo por ella. Creo que es realmente lo más importante que podría recomendar a alguien".
Para los familiares y las redes de apoyo en el día a día:
El consejo de Joe
"Sea paciente. Infórmese sobre la enfermedad y el tratamiento. Permanezca al lado de su ser querido para ayudarle si sufre cambios de humor o depresión. Esté preparado para adaptar su vida y ayudarle a seguir avanzando pese a la enfermedad. Trate de entender la pérdida a la que se está enfrentando. Haga cambios en su rutina diaria para comprobar cómo se encuentra. Prueben cosas nuevas y viajen todo lo que puedan. El objetivo es que puedan "ver" mundo antes de que las cosas cambien".
El consejo de Tom
"Permanezcan unidos. Al igual que Sandy me ayudó cuando la necesitaba, estoy aquí para ayudarla y animarla ahora que ella me necesita a mí. Nunca me he perdido una cita con su especialista de retina. Aunque no pueda entrar a la consulta, es importante que Sandy sepa que estoy allí".
En resumen
El papel de las personas que conviven con aquellos que padecen baja visión es amplio y evoluciona con el tiempo. Las experiencias reales que se comparten aquí son el resultado de años de prueba y error, de emociones diversas y de ganas de ayudar a un ser querido a poder vivir una vida plena.
Jill y Joe vestidos de forma elegante
Sandy y Tom de vacaciones al sol
Este es el comienzo de una serie de blogs que cubrirán temas más específicos que pueden ser útiles para la familia y las redes de apoyo. ¡Disfrute de este espacio!
Leer más
Conozca a Joe
Ayuda a su mujer, con la que lleva casado más de 40 años, para que pueda mantener su independencia pese a la baja visión
El Foro
Explore las preguntas más frecuentes y las respuestas de The Visionaries