Preguntas frecuentes

Como ocurre con muchos otros problemas médicos, a veces somos reacios a ir al médico porque no queremos saber que algo va mal. Cuando mi mujer, Jill, notó un cambio repentino en la visión, supimos que era indispensable buscar ayuda profesional. Hablamos de lo importante que era su visión y acudimos directamente a un especialista. Eso podemos hacerlo en Estados Unidos, pero el proceso puede ser diferente en otros países. Le recomiendo que busque más información sobre el proceso.

Salvar la visión del ojo derecho de Jill era todo lo que podíamos hacer, ya que la situación del ojo izquierdo ya no tenía vuelta atrás. El tiempo era crucial para el estado actual de Jill, y esperar habría sido muy perjudicial.

Ha habido muchos cambios en nuestra vida debido al diagnóstico de Jill. El primero y más importante ha sido la depresión que ha sufrido por tener que renunciar a su carrera como enfermera. Inmediatamente después del diagnóstico, Jill dejó de trabajar durante un año hasta que pudimos encontrar gafas especializadas para la baja visión que le ayudasen a ver mejor y un tratamiento adecuado. Gracias a eso, pudo trabajar aproximadamente 22 meses antes de verse forzada a jubilarse debido a sus problemas de visión. Estaba deprimida, y con razón.

Mi mujer es una persona independiente y fuerte que ahora depende de muchas personas para el transporte y otras actividades cotidianas. Como resultado de la jubilación de Jill, nuestros ingresos se vieron afectados y tuvimos que acudir a múltiples citas con médicos de seguros para verificar su discapacidad. Invierto casi todos mis días de vacaciones en acompañar a Jill de un médico a otro, casi siempre en relación con su problema ocular.

Sin embargo, como aspecto positivo, ahora estamos más unidos que nunca. Llevamos casados más de cuarenta años y he aprendido a valorar el tiempo que pasamos juntos, ya que es indispensable que hagamos too lo que podamos. Tenemos que "ver" mundo y viajar siempre que sea posible. El futuro es incierto, así que decidimos vivir al máximo el presente.

Mi mujer, Jill, pasa mucho tiempo en blogs de Internet que se centran en su enfermedad. Sigo su ejemplo. Me envía artículos, sitios web e información que le parecen interesantes por correo electrónico. Jill y yo pasamos mucho tiempo hablando de su afección retiniana con nuestros amigos, familiares y otras personas, sobre todo cuando se interesan por Jill y la asistencia especial que necesita. Cuando más nos suele pasar es cuando salimos y Jill utiliza las gafas de aumento para leer la carta o algo similar. Esa acción siempre inicia una conversación.

Como tándem marido y mujer, acompaño a Jill a casi todas sus citas médicas. Recibió su diagnóstico hace más de siete años. No solo acudo a sus citas, sino que también voy a ver a su especialista de baja visión.

Estos especialistas me conocen a mí tanto como a Jill. Aunque Jill y yo comentamos todo lo que creemos que debemos contarle al médico, creo que es importante que el médico sepa cómo está llevando la situación si ella no se lo dice. Dicho eso, yo nunca tomaría la iniciativa y hablaría con el médico sin haberlo comentado antes con Jill.

La sinceridad y la franqueza son los mejores aliados en esta situación. Aunque Jill no quiera aceptar que este mes está siendo peor que el anterior, debo darle mi opinión sincera para ayudarla a sortear los tiempos difíciles.

Hemos invertido en muchas cosas para que Jill se sienta más cómoda en casa. La primera compra fue, probablemente, el ordenador de pantalla grande con características específicas de accesibilidad. Hemos comprado también muchas lupas. Tenemos de todos los tamaños y posibilidades. Además, hemos comprado muchas lámparas para ayudar a Jill con la lectura. Casi todas las luces de casa tienen un regulador de intensidad, y muchas cuentan con temporizadores para ayudar a Jill antes de que ella necesite ayuda.

Una lección importante que he aprendido es la necesidad de ordenar las cosas en el lugar en el que Jill espera encontrarlas. No basta simplemente con guardarlas en un cajón, como lo habría hecho antes. Nuestra casa ahora está mucho más organizada que antes, ya que es importante para el bienestar de Jill.