你问我答
无论你是视力不佳者还是希望为他们提供帮助的人，Visionaries 都愿意为你答疑解惑。
也许你本人、家人或朋友最近刚被诊断出来，也许你已经受到了一段时间的困扰，但是请记住：你并不孤单。有很多人都经历过你这样的情况。
“你问我答”是一个社区论坛，为视力不佳的人及其支持者提供来自真实生活体验的知识和建议。
我们的 Visionaries 已经对社区的常见问题提供了解答，可在日常生活中为你提供帮助。
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按以下类别搜索常见问题。
视力不佳的最初迹象
你的视力变化通常有一个时间过程，这种逐渐发生的变化有时很容易被忽略，或者由于对未知的恐惧而让你不敢去看医生。如果你的视力正在发生变化，并且你不确定自己可以做些什么，请听听 Jill 和 Caryl 对其视力变化的早期体验。
Jill
视力恶化可能有许多不同的原因。如果我自己或身边的某个人出现视力变化，我会立即联系眼科医生，这样就能了解更多信息。
首先，你必须了解自己当前的眼睛健康状况和基本视力，也就是你的视觉灵敏度。如果你认识某位眼科专家（例如，眼科医生或验光师），则可以从联系他们开始，因为他们应该已经了解你的眼部基本健康状况。如果你以前没有去看过眼科医生，建议你不要再延误，立即预约去当地诊所就诊。眼科医生将对你进行检查，并在必要时将你转诊至眼科专家接受进一步检查。
Caryl
我的经历不太一样，我并没有注意到自己的视力有很大变化。我需要戴近视眼镜，所以会定期找验光师检查。还有一点对我很重要，我必须咨询眼科医生，因为我母亲患有老年黄斑变性，简称“AMD”，这种病具有遗传性，也就是从一代人传给下一代人。验光师给我开出了处方镜片，同时还观察了我的眼部疾病。
验光师检测到视网膜区域发生变化，然后将我转诊到眼科医生接受进一步检查。这位眼科医生是一名专家，擅长治疗眼部疾病和其他许多手术，主要是眼部护理和手术。他只是在我的左眼诊断出干式和早期老年黄斑变性。我联系了一家专治视力不佳的诊所，这里的一位眼科医生擅长进行视力损伤评估，还有一位职业治疗师跟他合作。他们向我解释了我的病情，告诉我能达到怎样的治疗效果，告诉我如何利用剩余的视域，并就视觉辅助工具的使用向我提出了建议。
这家眼科诊所还成立了一个小组，邀请视网膜或眼部疾病患者加入，我们建了一个 WhatsApp 群，在里面分享想法和信息，还可以寻求帮助。
Caryl
当我最初被诊断患有老年黄斑变性，简称 AMD 时，还只是左眼受到了影响。在那个阶段，我并没有发现自己的视力出现变化。当我在眼科医生那里看到视力检查表时，我注意到，如果我只使用左眼的中心视力聚焦在表上的字母，它们就显得模糊且呈波浪状，并且字母的某些部分似乎缺失了。
但这并没有影响我的日常生活，我继续正常生活。不过，我敏锐地意识到自己的眼睛发生了变化，并且定期咨询我的眼科医生。在大约 4 年之后，我注意到左眼视力恶化，中心视力下降得更加厉害了，并且右眼视力也突然变差，双眼的大部分中心视力都丧失了。我再也看不清别人的脸了。我被迫停止开车，因为这太危险了，我在阅读时也遇到了困难。我不得不辞去法律顾问的工作，因为我很难阅读文档和使用电脑。随后，我被宣布为法定失明。但是我还有周边视力，如果从眼睛的边角去看，或者把头转到一边，我还是能看到东西。当我在家里或熟悉的环境中时，使用周边视力差不多就能正常活动了，我可以辨别周围的环境，所以能四处走动。我能够记住各个居住空间和区域的布局，这样就能走来走去而不撞到东西。
当我进入陌生的环境时，就要使用白手杖来帮助导航，但通过使用周边视力，也足够看到我周围的情况。我必须小心避开任何障碍物，例如楼梯或不平坦的表面，以免被绊倒或跌倒。当我需要注意某样东西或某个人时，就要使用我的周边视力，所以我常常会看向这些东西或人的上方或后面，这样才能看得更清楚。这样可以帮助我认出别人。然后，我会把自己能看到的画面拼到一起，在我面前形成一幅完整的照片。
诊断
对潜在诊断的恐惧可能会延迟找出视力不佳的根源，并延迟采取治疗措施。
Caryl
我很幸运能够尽早诊断出来，这样就能监测我的视力。我加入了几个组织，希望更多地了解视网膜疾病和临床试验。我的医疗专业人员以及这一领域的专家也给了我一些宝贵的指导。
我决心认真吸取自己学到的经验，并体现在我的生活方式中。我认识到自己必须改变饮食习惯并减轻体重。我知道自己在未来的某个时候不得不放弃工作、停止驾车，所以才能够规划和做出必要的安排，以适应新的正常生活方式。
Jill
我认为，害怕被诊断出问题是很正常的。你的脑海中一定会出现很多想法和感受，我鼓励你保持开放的心态，将它们全部与亲人或医生分享。最重要的是接受诊断并了解其结果。
接受诊断可能会让人觉得害怕，但及早诊断才能及早干预，对未来的治疗才更有利。逃避诊断只会对你的视觉健康造成更严重的损害。
我觉得，了解诊断的重要性至关重要。你可以学会如何适应未来的变化，包括接受你不得不经历的治疗。在学习必要的知识、尽量保持视力这件事上，越早行动越好。
Jill
首先，重要的是患者应该明白，没有什么是愚蠢或无关紧要的问题，有问题就要提出来。用下面这个问题作为开头就很不错：“这种诊断结果意味着什么？”一旦你理解了诊断的含义，下一个问题可以是：“我们准备做些什么？”你需要了解与诊断结果相关的可行选项。
可以理解的是，有一个问题很难问出来，有时医生也很难回答：“按照这种诊断结果，未来的情况会怎样？”你可能会发现，由于未知因素的存在，你的医生不太愿意跟你讨论对未来的预测。
但即使存在未知性，我也认为必须要咨询关于未来的问题，并理解对于今天的我们来说，唯一的答案就是必须等待和观察。
治疗和护理
关于如何治疗视力不佳问题，始终都要做出决定，但思考的过程可能会沉重到让人难以承受。与医生讨论你面临的选择是一个好办法，听听其他视力不佳患者的建议同样会有所帮助。
Caryl
任何人如果眼睛出现问题，都会对治疗感到紧张。不能否认，我也很紧张，但我完全信任我的验光师和眼科医生。我一开始记下了一些问题，希望与他们讨论我必须接受的疾病检查以及治疗选项，他们解释了我需要知道的一切。检查过程很简单，主要是使用滴眼剂和看向各种装置，它们会将明亮的光线照射到眼睛上。这些检查可能会引起轻微刺激，但也只有这一点不适了。
我建议你向医生咨询检查和治疗过程，知道即将经历什么会让你觉得更安心。
视力不佳者的生活
如果需要根据自己的独特需求调整日常活动，可能会让人觉得失去了独立性。倾听自己的心声并做出一些小改变，就能帮助你每天都继续享受喜爱的东西。
Jill
诊断患有视网膜疾病的患者不但要留意身体的信号，还要倾听自己的心声。当那天到来时，你意识到有些事变得难以做到，我建议你寻求帮助，并思考需要怎样才能做到这些事。例如，放大镜已成为我最好的朋友！我有时需要它，有时并不需要，但它能让我的日常活动变得更容易，并确保我能够完成必要的阅读。
如果需要开车，那就应该明智一点。最重要的是确保自己以及周围其他人的安全。同样要听从自己的直觉，如果你上车后觉得自己不应该开车，那就下来。对每个人来说，安全都是重中之重。
对我自己来说，从我得到诊断的那一刻开始，最重要的就是保住工作，留在工作岗位上。我住在一个大城市里，是一家大型一级创伤中心的注册护士。我需要完成非常专业的任务，护理我的患者。一段时间之后，情况变得非常明显，我再也无法安全地履行自己的工作任务。从我得到诊断之后，最困难的事可能就是接受这一点了。不得不接受之后，我做了该做的事，离开了我的工作岗位。
当其他人意识到自己无法达到预期的表现时，我相信他们最终都会接受现实，做出必要的选择。但对我来说，这是最困难的部分。
但说实话，我不认为这一诊断结果对我的社交生活会有任何类型的重大影响。我还是会去很多地方旅行，我丈夫也愿意带我去，我有一个很棒的家庭，还有很好的朋友在帮助着我。我并不是那种独自悲伤、咽下苦果的人。我愿意尝试任何事情，什么都不想错过，因为你永远不知道机会何时会再次到来。我努力抓住机会，一次都不想错过。同样，无论做任何事情，我首先考虑的都是安全。
Caryl
在我的经历中，我得到了政府机构的支持，他们帮助我适应了新的生活方式，包括教会我如何在走路的过程中使用白手杖。我建议你查看自己所在的国家或地区提供了哪些支持选项。
我们当地的视力不佳诊所还给了我宝贵的建议，让我知道如何使用手机上的应用程序，还有如何使用视觉辅助工具。每次预约就诊时，我都会确保我丈夫在场，以了解和帮助我应对病情。
掌握从医疗专业人员和组织那里收集到的所有信息后，我就能够传达给家人和朋友。我花时间向大家解释我的中心视力有问题，并具体描述有什么东西是我看不到的。当我和别人一起出门时，他们知道我总是握住他们的手臂，并请他们告诉我有什么障碍物。我感到非常自在，对自己的未来和克服任何困难的能力充满信心。
支持视力不佳的人
我们都愿意见证亲友的经历，但如果涉及到视力不佳的问题，可能会让人伤感和担忧。在这段旅程中不离不弃、彼此陪伴，并且知道还有其他人也在经历着类似的事情，这样可能会让人安心一点。
任何疾病都是一样，我们有时不愿意去看医生，因为我们不希望发现自己的身体出现了什么状况。当我妻子 Jill 意识到自己的视力突然发生变化时，我们知道寻求专业帮助至关重要。我们讨论了她的视力有多重要，然后直接联系了一位专家。我们在美国可以这样做，但在你自己的国家或地区，转诊流程可能会不太一样。我建议你先了解这个流程。/p>
Jill 的左眼情况太严重了，视力无法修复，所以我们只能尽力挽救她的右眼视力。对于 Jill 目前的情况来说，时间非常重要，再等下去只会有害无利。
我妻子 Jill 的诊断结果出来后，我们的生活发生了许多变化。首先，她对结束护士工作感到非常沮丧，这也是最重要的变化。诊断之后，Jill 立即停止工作了一年，直至我们找到针对视力不佳的眼镜和治疗方法，帮助她更看得更清楚。然后，她又工作了大约 22 个月，随后又因为视力问题而被迫退休。她感到很沮丧，这理所当然。
我妻子是一位独立性很强的女人，但现在连出行和其他日常活动都需要依靠很多人的帮助。受到 Jill 退休的影响，我们的收入也发生了变化，并且找了保险医生很多次咨询残疾情况。我休假的主要活动就是带 Jill 去看一位又一位医生，大多数时候都是为了治疗她的视力问题。
往好的方面看，我们变得前所未有的亲密了。我们结婚已经 40 多年了，我很珍惜我们在一起的时间，我们要尽可能一起多做些事，去看看这个世界，多出去旅行。未来无法确定，但我们要过好每一天。
我妻子 Jill 在主要讨论其疾病的网络博客上花了很多时间。在她的带领下，我也开始关注这些博客。她会把自己觉得有趣的文章和网站发给我，并通过电子邮件向我发送信息。Jill 和我花了很多时间与朋友、家人和其他人谈论她的视网膜疾病，因为每次当 Jill 需要一些比较特别的帮助时，他们总是会问起来。我们外出时尤其如此，还有她用放大镜帮助看清菜单或类似东西的时候。每次这样时，总是会成为一个话题。
作为夫妻组合，我几乎每次都会陪妻子 Jill 去看医生。七年前，她被诊断出来了。我不仅跟她一起去就诊，还见了她的视力不佳专家。
这些医疗人员就像熟悉 Jill 一样熟悉我。虽然 Jill 和我讨论过我们认为医生应该了解的所有事情，但我确信一点，医生必须知道 Jill 不愿意告诉他们的事。但是，在告诉医生某些事情之前，我一定会跟 Jill 讨论，否则就不会说出来。
诚实和开放是应对这一问题的最佳方式。虽然 Jill 不肯承认她比上个月更难熬，但我必须把自己看到的情况诚实地告诉她，帮助她渡过艰难时刻。
我们添置了很多东西，让我妻子 Jill 在家里能生活得更方便。第一笔采购可能就是大屏幕电脑，它提供了许多辅助性的功能。我们还买了很多放大镜，真的是很多，各种尺寸、各种放大倍数的都有。我们买了很多灯，用来协助 Jill 阅读。我们家的几乎每一盏灯现在都用了调光开关，还有很多都装有计时器，可以在 Jill 需要帮助之前就帮到她。
我还学到了一个关键教训，就是要把东西放在 Jill 认为它在的地方。我不能再像以前那样，“把东西扔进抽屉里就好了”。我们家已经变得整齐有序了很多，这对 Jill 的身心健康非常重要。
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