你问我答

无论你是视力不佳者还是希望为他们提供帮助的人,Visionaries 都愿意为你答疑解惑。

也许你本人、家人或朋友最近刚被诊断出来,也许你已经受到了一段时间的困扰,但是请记住:你并不孤单。有很多人都经历过你这样的情况。

“你问我答”是一个社区论坛,为视力不佳的人及其支持者提供来自真实生活体验的知识和建议。

我们的 Visionaries 已经对社区的常见问题提供了解答,可在日常生活中为你提供帮助。

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按以下类别搜索常见问题。

视力不佳的最初迹象

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诊断

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治疗和护理

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视力不佳者的生活

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支持视力

不佳的人

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视力不佳的最初迹象

你的视力变化通常有一个时间过程,这种逐渐发生的变化有时很容易被忽略,或者由于对未知的恐惧而让你不敢去看医生。如果你的视力正在发生变化,并且你不确定自己可以做些什么,请听听 Jill 和 Caryl 对其视力变化的早期体验。

  • 如果我发现自己的视力正在恶化,应该联系谁?是全科医生还是眼科医生?
  • 我发现自己的视力正在变差。我应该跟谁说这件事?接受眼部疾病测试的过程是什么?
  • 你的眼科疾病出现了哪些症状?是什么让你注意到自己的视力正在恶化?

诊断

对潜在诊断的恐惧可能会延迟找出视力不佳的根源,并延迟采取治疗措施。

  • 为什么说最好是及早诊断?等等再看不行吗?
  • 我很紧张,害怕被诊断出问题。以后会怎样?
  • 在接收测试结果时,有没有什么问题是必须要记得询问医生的?如果我不太清楚,应该怎么做?

治疗和护理

关于如何治疗视力不佳问题,始终都要做出决定,但思考的过程可能会沉重到让人难以承受。与医生讨论你面临的选择是一个好办法,听听其他视力不佳患者的建议同样会有所帮助。

  • 治疗过程让我感到有些紧张,应该怎么办?

视力不佳者的生活

如果需要根据自己的独特需求调整日常活动,可能会让人觉得失去了独立性。倾听自己的心声并做出一些小改变,就能帮助你每天都继续享受喜爱的东西。

  • 如何保持我的独立性并完成日常活动,例如开车、工作和照顾家人?诊断结果会对我的社交生活产生什么影响?
  • 我如何与家人和朋友谈论我的病症?我担心他们不会理解

支持视力不佳的人

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我们都愿意见证亲友的经历,但如果涉及到视力不佳的问题,可能会让人伤感和担忧。在这段旅程中不离不弃、彼此陪伴,并且知道还有其他人也在经历着类似的事情,这样可能会让人安心一点。

  • 我担心我的亲友可能出现视网膜疾病的迹象,但他们不愿意去看医生。我该如何说服他们?

    任何疾病都是一样,我们有时不愿意去看医生,因为我们不希望发现自己的身体出现了什么状况。当我妻子 Jill 意识到自己的视力突然发生变化时,我们知道寻求专业帮助至关重要。我们讨论了她的视力有多重要,然后直接联系了一位专家。我们在美国可以这样做,但在你自己的国家或地区,转诊流程可能会不太一样。我建议你先了解这个流程。/p>

    Jill 的左眼情况太严重了,视力无法修复,所以我们只能尽力挽救她的右眼视力。对于 Jill 目前的情况来说,时间非常重要,再等下去只会有害无利。

  • 我的一位亲友刚刚被诊断为患有视网膜疾病。以后会怎样?

    我妻子 Jill 的诊断结果出来后,我们的生活发生了许多变化。首先,她对结束护士工作感到非常沮丧,这也是最重要的变化。诊断之后,Jill 立即停止工作了一年,直至我们找到针对视力不佳的眼镜和治疗方法,帮助她更看得更清楚。然后,她又工作了大约 22 个月,随后又因为视力问题而被迫退休。她感到很沮丧,这理所当然。

    我妻子是一位独立性很强的女人,但现在连出行和其他日常活动都需要依靠很多人的帮助。受到 Jill 退休的影响,我们的收入也发生了变化,并且找了保险医生很多次咨询残疾情况。我休假的主要活动就是带 Jill 去看一位又一位医生,大多数时候都是为了治疗她的视力问题。

    往好的方面看,我们变得前所未有的亲密了。我们结婚已经 40 多年了,我很珍惜我们在一起的时间,我们要尽可能一起多做些事,去看看这个世界,多出去旅行。未来无法确定,但我们要过好每一天。

  • 我如何与其他视力不佳者的支持者和护理人员建立联系?

    我妻子 Jill 在主要讨论其疾病的网络博客上花了很多时间。在她的带领下,我也开始关注这些博客。她会把自己觉得有趣的文章和网站发给我,并通过电子邮件向我发送信息。Jill 和我花了很多时间与朋友、家人和其他人谈论她的视网膜疾病,因为每次当 Jill 需要一些比较特别的帮助时,他们总是会问起来。我们外出时尤其如此,还有她用放大镜帮助看清菜单或类似东西的时候。每次这样时,总是会成为一个话题。

  • 我身边有人视力不佳,我觉得自己可以向医生提供有用的信息,告诉他们如何应对。这合适吗?

    作为夫妻组合,我几乎每次都会陪妻子 Jill 去看医生。七年前,她被诊断出来了。我不仅跟她一起去就诊,还见了她的视力不佳专家。

    这些医疗人员就像熟悉 Jill 一样熟悉我。虽然 Jill 和我讨论过我们认为医生应该了解的所有事情,但我确信一点,医生必须知道 Jill 不愿意告诉他们的事。但是,在告诉医生某些事情之前,我一定会跟 Jill 讨论,否则就不会说出来。

    诚实和开放是应对这一问题的最佳方式。虽然 Jill 不肯承认她比上个月更难熬,但我必须把自己看到的情况诚实地告诉她,帮助她渡过艰难时刻。

  • 我们需要调整自己的家庭生活,让伴侣或家庭成员能够保持独立性,在这一方面有哪些选择?

    我们添置了很多东西,让我妻子 Jill 在家里能生活得更方便。第一笔采购可能就是大屏幕电脑,它提供了许多辅助性的功能。我们还买了很多放大镜,真的是很多,各种尺寸、各种放大倍数的都有。我们买了很多灯,用来协助 Jill 阅读。我们家的几乎每一盏灯现在都用了调光开关,还有很多都装有计时器,可以在 Jill 需要帮助之前就帮到她。

    我还学到了一个关键教训,就是要把东西放在 Jill 认为它在的地方。我不能再像以前那样,“把东西扔进抽屉里就好了”。我们家已经变得整齐有序了很多,这对 Jill 的身心健康非常重要。

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