العيش معًا في ظل التشخيص بضعف البصر: من وجهات نظر أفراد العائلة ومقدّمي الدعم

يطرح أفراد عائلات الأشخاص الذين يتعايشون مع ضعف البصر ومقدّمو الدعم إليهم وجهات نظر قيّمة من واقع تجاربهم وتحدياتهم الفريدة.

تعرَّف على جو

"أريدها أن ترى الأشياء التي قد لا تستطيع رؤيتها في المستقبل.أصبح السفر من الأمور الهامة للغاية في حياتنا؛ فهي ستتمكن من رؤية العالم قبل أن يأتي وقت لا تستطيع فيه رؤيته. صار ذلك هو هدفي"

اسمي/ جو، تزوجت من زوجتي، جيل، منذ 40 عامًا تقريبًا، وهي تعاني مع مرض التنكس البقعي المرتبط بالعمر [الرطب والجاف]."

العودة إلى أعلى الصفحة

تعرَّف على توم

"أعتقد أن معظم الدروس التي تعلمناها في فترة زواجنا هي العيش يوم بيوم، حيث تأخذ كل ما تفعله وتكتشف ما عليك اكتشافه.

اسمي/ توم وزوجتي ساندي، وتعاني من مرض التنكس البقعي المرتبط بالعمر الرطب."

العودة إلى أعلى الصفحة

في حين أنّ توم وجو كليهما لديه قصته المميزة التي يرويها، فقد مرت بهما أيضًا لحظات مماثلة عديدة تربط بين قصتيهما بصورة كبيرة. ومن خلال الاستفادة من قصتيهما الفرديتَين والمحادثات الأوسع نطاقًا التي أجريناها مع مقدّمي الدعم في المجتمع، شكّلنا صورة للمراحل والأحداث التي يمكن خوضها طوال الفترة الزمنية التي يقضيها مقدّمو الدعم مع ضعاف البصر.

بالنسبة إلى كل مرحلة، من الممكن أن تُقدّم التجارب الحقيقية التي خاضها أفراد العائلة ومقدّمو الدعم التوجيهَ إلى الآخرين الذين يجدون أنفسهم في أوضاع مماثلة.

أولى علامات ضعف البصر

الخضوع للتشخيص

الحياة اليومية في ظل التشخيص بضعف البصر

أولى علامات ضعف البصر

غالبًا ما تحدث التغييرات التي تطرأ على الرؤية مع التقدم في العمر. وبصفتك أحد مقدّمي الدعم، من السهل ألا تهتم بما يعدّه كثيرون جزءًا طبيعيًا من التقدم في العمر أو توليه قدرًا أقل من الاهتمام، لكن في الواقع قد يدل الأمر على حالة أكثر خطورة. وكان هذا هو الحال مع توم، الذي كان في مستهل الأمر يعتقد أن ضعف بصر ساندي ناجم عن إعتام عدسة العين.

"كنا نعلم أنها مصابة بهذا المرض، لكن لم يكن لدينا أية معلومات عنه. اعتقدنا أنه مرض إعتام عدسة العين، لأنها قالت لي: "أنت ترتدي القميص ذا اللون الخاطئ". قلت لها: "إنه أزرق"، فقالت لي: "بل إنه أخضر" أو شيء من هذا القبيل."

العودة إلى أعلى الصفحة

في مرحلة معينة، تأتي أحيانًا بسرعة أو بعد فترة من الوقت، سيلاحظ أفراد العائلة ومقدّمو الدعم التغييرات التي تطرأ على الرؤية أو سيخبرهم أحباؤهم بها. وهذا ما حدث لجو وجيل خلال عطلتهما.

"لم تكن لدي أي معلومات بشأن مرض التنكس البقعي المرتبط بالعمر قبل التشخيص الطبي لجيل. كنا في جولة بحرية وكانت جيل تشكو كثيرًا من الأضواء المشعة التي تزعج عينيها، وشعرت بالقلق، ولا شيء أكثر من هذا".

العودة إلى أعلى الصفحة

إنَّ الخوف من المجهول يمكن أن يثير القلق لدى أفراد العائلة ومقدّمي الدعم، خصوصًا إذا مرت فترة طويلة بين ملاحظة الأعراض لأول مرة والتشخيص الدقيق.

قد يكون أفراد العائلة ومقدّمو الدعم مسؤولين أيضًا عن تقديم الدعم من خلال الذهاب إلى عديد من زيارات الفحوصات أو المستشفيات أو العيادات والمجيء منها؛ ما قد يؤثر فيهم سلبًا من الناحية البدنية والنفسية على حد سواء.

نصائح لأفراد العائلة ومقدّمي الدعم عند ظهور أولى علامات ضعف البصر:

نصيحة جو

"بدأت تجربة زوجتي مع ضعف البصر بظهور بعض الأعراض الخفيفة للغاية. واعتقدت أن هذه كانت مجرد علامات للتقدم في العمر، وحقًا لم أمعن التفكير في مجريات الأمور. ثم شهدت جيل تغييرًا خطيرًا في أثناء قضاء مشاوير مع حفيدي في السيارة. وعندما أتذكر ذلك اليوم، أتمنى لو أنني فهمت مدى خطورة تجربة جيل. ليتني كنت متعاطفًا أكثر مع حقيقة أنّ هذه التجربة كانت بمنزلة الحدث الذي قلب حياتها رأسًا على عقب".

نصيحة توم

"يتلخّص أحد أهم الدروس التي تعلّمتها من زواجنا في التعامل مع كل يوم بيومه. وهذا هو ما فعلناه بالضبط عندما شُخِّصت ساندي بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) من النوع الرطب. كنا نعتقد في البداية أنه مجرد إعتام عدسة العين، ولم تكن لدينا أي فكرة عن الضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD) في ذلك الوقت. وبالتفكير في ما مضي، أتمنى لو أنني فهمت ما كانت تمر به في وقت سابق لكي يتسنى تشخيصها مبكرًا".

العودة إلى أعلى الصفحة

الخضوع للتشخيص

قد تكون معرفة تشخيص ضعف البصر أمرًا صعبًا على أفراد العائلة ومقدّمي الدعم. وفي بعض الأحيان، تكون معرفة سبب ضعف البصر لدى أحبائهم من الأمور التي تشعرهم بالراحة. لكن واقع الحالة المستعصية يمكن أن يتسبب في المرور بفترة يسودها الحزن. وقد يشعر مقدّمو الدعم بالوحدة ويكونون غير متأكدين من كيفية تمكنهم من مساعدة أحبائهم.

بالنسبة إلى جيل، زوجة جو، كان تشخيصها مربكًا بشكل خاص، حيث كان يعني أنها لم تعد قادرة على العمل بصفتها ممرضة، وهو أمر كان بالغ الأهمية بالنسبة إليها.

إنَّ الذهول الناتج عن سماع مثل هذه الأخبار الصعبة هو غالبًا ما يفسّر عدم سماع من يعرفون التشخيص لأول مرة إلا القليل مما يخبرهم به الأطباء. ومن الممكن أن يدخلوا في حالة من الصدمة. وهنا يؤدي أفراد العائلة ومقدّمو الدعم دورًا رئيسيًا، ليس فقط من خلال الإمساك بيد أحبائهم، بل أيضًا من خلال الاستماع إلى ما قد لا ينتبه إليه أحباؤهم في عيادة الطبيب.

السنوات الأولى مع جيل في زي ممرضة وجو.

العودة إلى أعلى الصفحة

جو

"حين تذهب هي لزيارة طبيبها المختص في مرض التنكس البقعي أو أخصائي ضعف البصر، أرافقها داخل غرفة الطبيب، وليس في غرفة الانتظار. فأنا أحرص على البقاء داخل غرفة الفحص للاستماع والتأكد من أننا نفهم كلانا تمامًا ما يحدث."

العودة إلى أعلى الصفحة

على الرغم من طبيعة التشخيص التي تغيّر مسار الحياة، فإن أفراد العائلة ومقدّمي الدعم لا يغادرون العيادة على أي حال مع علمهم بكيفية تأثير ذلك في مستقبلهم. كم من الوقت سأقضيه في المستشفى مع من أحب؟ كيف سيؤثر التشخيص في شؤوننا المالية وقدرتي على العمل؟ هل سنظل قادرين على السفر في العطلات أو ممارسة هواياتنا؟ هذه ليست سوى عدة أسئلة من تلك الأسئلة الكثيرة التي قد لا تكون لها إجابات.

نصائح لأفراد العائلة ومقدّمي الدعم عند التشخيص:

نصيحة جو

"إنَّ الأمر الذي يبعث على التفاؤل في ما يخصّ تشخيص جيل هو أنني ملتزم بنسبة 100% بالحفاظ على سلامة جيل، وسأظل كذلك. فأنا لم أتخيل قط أنني سأكون الطرف الذي يُقدِّم الرعاية في علاقتنا. حيث كانت جيل دائمًا هي مَن تتمتع بصحة أفضل من بيننا نحن الاثنين. ومع كل التأثير السلبي الذي أحدثه ضعف البصر الذي أصاب جيل، فنحن تجمعنا علاقة وثيقة وبوسعنا أن نخوض التجربة معًا. لقد أصبحنا الآن أقرب من أي وقت مضى".

نصيحة توم

"عندما شُخِّصت ساندي بالضمور البقعي المرتبط بالتقدم في العمر (AMD)، حاولتُ أن أمنحها بعض التشجيع بقولي لها: "أنتِ لا تحتاجين إلى عينَيكِ لتغني أغنية، فلا يزال بإمكانكِ اتّباع شغفكِ بالغناء". وأعتقد أنه كان من المهم حقًا أن تستمر ساندي في فعل ما تحبه".

العودة إلى أعلى الصفحة

الحياة اليومية في ظل التشخيص بضعف البصر

بما أن واقع الحالة قد أصبح ملموسًا وحيث إن أفراد العائلة ومقدّمي الدعم قد شهدوا تأثير التشخيص في أحبائهم، فإن مساعداتهم يمكن أن تتخذ أشكالاً كثيرة مختلفة، من الناحية البدنية والنفسية على حد سواء.

بطبيعة الحال، من الممكن أن تتغير العلاقة بين الشخص الذي يتعايش مع ضعف البصر وأفراد عائلته ومقدّمي الدعم إليه عمّا كانت عليه قبل التشخيص. وقد يستغرق الأمر بعض الوقت لكي يتكيّفوا مع الوضع، لكن هذا لا يعني أن العلاقة التي كان يدعم فيها كل منهما الآخر قد انتهت.

"منذ أربع سنوات، اعتنت بي لمدة خمسة أو ستة أشهر؛ فقد كنت عاجزًا عن القيام بأي شيء بسبب خضوعي لعملية جراحية."

العودة إلى أعلى الصفحة

تُعدّ الاستقلالية جانبًا مهمًا بعد التشخيص. حيث يتدخل العديد من أفراد العائلة ومقدّمي الدعم للمساعدة على التنقل أو تأدية المهام في مختلف أنحاء المنزل. ومع ذلك، فإنّ سلب قدرة من تحب على الاستمتاع باستقلاليته ليس هو الحل وقد واجه جو هذا التحدي في بداية تشخيص جيل.

"في بعض الأحيان، أجد نفسي أحاول مساعدة جيل على استخدام هاتفها. أحاول مساعدتها في طهي الطعام، وعلي التحلي بالمزيد من الصبر ومشاهدتها والسماح لها بإيجاد أساليبها الجديدة للقيام بهذه الأشياء؛ بدلاً من القيام بذلك من أجلها."

العودة إلى أعلى الصفحة

نصائح لأفراد العائلة ومقدّمي الدعم خلال الحياة اليومية:

نصيحة جو

"كن صبورًا. واعرف كل يمكن معرفته عن المرض والعلاج. وكن بجانب من تحب لتساعده على تخطي التقلبات المزاجية والاكتئاب. استعِد كذلك لإجراء أي تغييرات في حياتكما لمساعدة من تحب على المضي قدمًا في ظل التعايش مع هذا المرض. وحاول أن تقدّر الخسارة التي يعاني منها من تحب. أجرِ تغييرات في روتينك اليومي للاطمئنان على من تحب. وجرِّب أن تخوضا تجارب جديدة وأن تسافرا، مهما كلفكما الأمر، لكي يتمكن من "رؤية" العالم قبل أن يتغير مسار الأمور".

نصيحة توم

"كونا بجانب بعضكما ليساعد كلاكما الآخر. وتمامًا كما ساعدتني ساندي عندما كنت في حاجة إليها، فأنا أقف بجانبها لمساعدتها وتشجيعها الآن بعد أن أصبحت هي في حاجة إليّ. ولم أفوِّت أي زيارة لها مع اختصاصي الشبكية، حتى إذا لم يكن بوسعي الدخول إلى الغرفة، فمن المهم بالنسبة إلى ساندي أن تعلم أنني موجود معها".

العودة إلى أعلى الصفحة

في الختام

إنَّ الدور الذي يؤديه مقدّم الدعم تجاه الشخص الذي يتعايش مع ضعف البصر هو دور واسع النطاق ويتطور مع مرور الوقت. وتُمثّل التجارب الحقيقية الموجودة هنا سنوات من التجربة والخطأ، ومن العاطفة والرغبة في مساعدة من نحب على عيش حياة مُرضية.