Vivre ensemble avec une basse vision : point de vue de la famille et des aidants
Les membres de la famille et ceux qui soutiennent les personnes souffrant de basse vision offrent un point de vue précieux de leurs propres expériences et défis.
Voici Joe
« Je veux qu'elle voie des choses qu'elle ne pourra peut-être plus voir dans le futur. Les voyages sont devenus très importants dans nos vies. Voir le monde avant qu'il y ait un moment où elle ne puisse plus le voir. C'est devenu mon objectif.
Mon nom est Joe. Je suis marié avec Jill fdepuis un peu plus de 40 ans maintenant, et elle vit avec une DMLA [humide et sèche]. »
Voici Tom
« Je pense que la plupart des leçons que nous avons apprises dans notre mariage, c'est qu’il faut prendre chaque jour comme il vient. Vous prenez tout ce que vous faites at vous découvrez ce que vous avez à faire.
Mon nom est Tom, ma femme s’appelle Sandy, et elle a une dégénérescence maculaire humide liée à l’âge (DMLA). »
Même si Tom et Joe ont tous deux leurs propres histoires, ils ont également été confrontés à de nombreuses périodes similaires qui les relient étroitement. En utilisant leurs expériences individuelles, ainsi que les conversations plus larges de la communauté d'aidants, nous avons établi une vue d'ensemble des étapes et des événements à surmonter tout au long du parcours des aidants.
Pour chaque étape importante, les véritables expériences de familles et d'aidants peuvent fournir des conseils à d'autres personnes qui se trouvent dans une position similaire.
Les premiers signes de basse vision
Obtenir un diagnostic
Vivre au quotidien avec une basse vision
Les premiers signes de basse vision
Les changements de vision se produisent souvent à mesure que nous vieillissons. En tant qu'aidant, il est facile de passer à côté ou de ne pas prêter attention à ce que beaucoup considèrent comme une évolution normale avec l'âge, mais qui, en fait, peut être une maladie plus grave. C'était le cas de Tom, qui pensait initialement que la basse vision de Sandy était due à la cataracte.
« Mais nous ne savaion pas ce que c'était. Nous pensions que c'était la cataracte parce qu'elle me disait : “Tu n'as pas mis la bonne couleur de chemise”. Et je lui répondais : “c’est bleue”, et elle disait : “Non, c’est verte !” ou quelque chose comme ça. »
À un moment donné, parfois rapidement ou après un certain temps, les familles et les aidants remarqueront des changements de vision ou en seront informés par leur proche. C'est ce qu'il s'est passé pour Joe et Jill pendant leurs vacances.
« Ma connaissance de la DMLA avant le diagnostic de Jill était absolument nulle. En fait, nous étions en croisère, et Jill se plaignait beaucoup des lumières LED et du fait que cela la gênait beaucoup. C'était étrange, mais rien de plus. »
La peur de l'inconnu peut être source d'anxiété pour la famille et les aidants, en particulier si le délai entre la première observation des symptômes et le diagnostic précis est long.
La famille et les aidants peuvent également être chargés de fournir un soutien aux malades lors des nombreux tests et consultations à l'hôpital ou à la clinique, ce qui peut avoir un impact physique et émotionnel.
Pour la famille et les aidants, lorsque les premiers signes de basse vision se manifestent :
Le conseil de Joe
« L'expérience de ma femme avec la basse vision a commencé par des symptômes très légers. Je pensais que c'était juste le vieillissement normal et rien de grave. Puis Jill a subi un changement important de la vision en allant faire des courses avec mon petit-fils en voiture. En repensant à ce jour-là, j'aurais aimé comprendre la gravité de cet événement avant. J'aurais aimé être encore plus compatissant au fait qu'il s'agissait d'un événement qui allait changer sa vie. »
Le conseil de Tom
« L'une des leçons les plus importantes que j'ai tirées au fil de nos années de mariage est de vivre au jour le jour. C'est exactement ce que nous avons fait lorsque Sandy a reçu le diagnostic de DMLA humide. Au départ, nous pensions qu'il s'agissait de la cataracte et nous n'avions aucune idée de ce qu'était la DMLA à l'époque. En y repensant, j'aurais aimé comprendre ce qu'elle allait traverser plus tôt pour qu'elle puisse recevoir un diagnostic précoce. »
Obtenir un diagnostic
Il peut être difficile pour la famille et les aidants de recevoir un diagnostic de basse vision. Parfois, c'est un soulagement de trouver la cause de la basse vision d'un proche. Cependant, l'existence d'une maladie incurable peut être synonyme de période de chagrin. Les aidants peuvent se sentir seuls et douter de la manière dont ils pourront aider leur proche.
Pour Jill, la femme de Joe, son diagnostic était particulièrement bouleversant, car cela signifiait qu'elle ne pourrait plus travailler en tant qu'infirmière, ce qui était extrêmement important pour elle.
C'est souvent la torpeur à l'écoute d'informations aussi difficiles à entendre qui fait que les personnes qui reçoivent le diagnostic pour la première fois n'écoutent plus ce que dit leur médecin. Ces personnes peuvent entrer en état de choc. C'est là que la famille et les aidants jouent un rôle clé, non seulement en tenant la main de leur proche, mais aussi en jouant le rôle d'écoute supplémentaire dans le cabinet du médecin.
Les premières années avec Jill dans son uniforme d'infirmière et Joe.
Joe
« Si j’ai besoin d’aller voir un médecin, Jill vent avec moi, et quand ell ava voir con ophtalmologiste ou son spécialiste en basse vision, je suis avec elle, pas seulement dans la salle d'attente, mais aussi dans le salle d'examen pour être sûrs que nous comprenons tous les deux parfaitement ce qu'il se passe. »
Malgré le changement de vie dû au diagnostic, la famille et les aidants ne quittent pas toujours la clinique en sachant comment leur avenir sera affecté. Combien de temps vais-je passer à l'hôpital avec mon proche ? Quel sera l'impact du diagnostic sur nos finances et ma capacité à travailler ? Pourrons-nous toujours partir en vacances ou nous adonner à nos passe-temps ? Ces questions sont juste des exemples de questions qui peuvent rester sans réponse.
Pour la famille et les aidants au moment du diagnostic :
Le conseil de Joe
« L'aspect réjouissant du diagnostic de Jill est que je suis, et continue d'être, engagé à 100 % dans son bien-être. Je n'avais jamais imaginé que je serais l'aidant dans notre relation. Jill a toujours eu un mode de vie plus sain que moi. Avec tous les effets négatifs que la basse vision de Jill a eus sur nous, nous sommes engagés l'un envers l'autre et nous pouvons surmonter cette épreuve ensemble. Nous sommes désormais plus proches que jamais. »
Le conseil de Tom
« Lorsque Sandy a reçu le diagnostic de DMLA, j'ai essayé de l'encourager en lui disant : “Tu n'as pas besoin de tes yeux pour chanter, tu peux donc continuer ta passion pour le chant”. Je crois que c'était très important que Sandy continue à faire ce qu'elle aimait. »
Vivre au quotidien avec une basse vision
À mesure que la réalité de la maladie s'installe et que la famille et les aidants observent l'impact du diagnostic sur leur proche, leur aide peut prendre de nombreuses formes, à la fois physique et émotionnelle.
Naturellement, la relation entre une personne souffrant de basse vision et sa famille et son aidant peut changer après le diagnostic. Cela peut prendre un certain temps, mais cela ne signifie pas que la relation de soutien mutuel qu'ils avaient a disparu.
« Il y a quatre ans, elle s’est occupée de moi pendant les cinq ou six mois lorsque je ne pouvais rien faire après mon operation. Elle a pris soin de moi, alors oui, ç ava dans les deux sens. »
L'autonomie est un aspect tellement important après le diagnostic. De nombreux membres de la famille et aidants apportent leur aide pour les déplacements ou les tâches domestiques. Cependant, ôter complètement la capacité d'un proche à être autonome n'est pas la solution. Joe a trouvé cela difficile au début du diagnostic de Jill.
« Je me retrouve parfois à aider Jill à utiliser son telephone. Je l’aide à cuisine, mais je dois être plus patient, l’observer et la laisser développer elle-même de nouvelles méthodes pour faire ces choses, au lieu de les faire à sa place. Je pense que c’est vraiment la chose la plus importante que je puisse recommender à quelu’un. »
À propos de la famille et des aidants dans la vie quotidienne :
Le conseil de Joe
« Soyez patient(e). Lisez tout ce qui est possible sur la maladie et le traitement. Soyez là pendant les sautes d'humeur et la dépression. Préparez-vous à apporter des changements à votre vie pour aider votre proche à progresser dans cette maladie. Essayez d'apprécier la perte que connaît votre proche. Apportez des modifications à votre routine quotidienne pour veiller sur votre proche. Découvrez de nouvelles choses et voyagez, à n'importe quel prix, pour qu'ils puissent “voir” le monde avant que les choses ne changent. »
Le conseil de Tom
« Soyez là l'un pour l'autre. Tout comme Sandy m'a aidé lorsque j'en avais besoin, je suis là pour l'aider et l'encourager maintenant qu'elle a besoin de moi. Je n'ai jamais manqué de rendez-vous avec son spécialiste de la rétine. Même si je ne peux pas entrer dans la pièce, il est important que Sandy sache que je suis là. »
En conclusion
Le rôle d'aidant pour une personne qui souffre de basse vision est vaste et évolue au fil du temps. Les expériences vécues racontées ici représentent des années d'essais et d'erreurs, d'émotion et de désir d'aider un proche à avoir une vie épanouie.
Jill et Joe habillés de façon élégante
Sandy et Tom en vacances au soleil
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Voici Joe
Il soutient sa femme depuis plus de 40 ans pour qu'elle reste autonome malgré sa basse vision
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