Conheça os Visionaries
Pessoas que vivem com baixa visão enfrentam experiências e desafios únicos.
Os Visionaries são um grupo inspirador de pessoas que vivem, ou que apoiam os entes queridos, com baixa visão.
Aqui compartilhamos realidades únicas de uma vida com baixa visão.
A Roche e a Retina International têm orgulho em apresentar estas histórias verdadeiras.
Conheça os nossos Visionaries e as suas histórias
Caryl
Apoio de entes queridos
Evella
Parceiros nos cuidados da saúde
Evella e Jamie
Independência diária
Fulvia
Tomando atitude
Jill
Apoio familiar
Joe e Jill
Viagens e independência
Luis
O próximo pit stop
Tom e Sandy
Dia após dia
Sandy
Passatempos e
comunidade
Brigitte
Vivendo a vida ao máximo
Sr. Gong
Aceitando o diagnóstico
Sra. Zhang e Sr. Gong
Ultrapassando desafios
Bem-estar emocional
Caryl: Apoio de entes queridos
Esta é a história da Caryl. A sua personalidade brilha em tudo o que faz; assume o controle dos desafios que a DMRI seca apresenta.
Embora tenha parado de trabalhar e perdido parte da sua independência, por meio de adaptações e do apoio de entes queridos, a Caryl ainda pode fazer muitas coisas que adora. Ser capaz de cozinhar novamente lhe traz uma alegria constante.
"Estou satisfeita com o que tenho e, se progredir, irei me adaptar porque é disso que se trata. É adaptar-se ou transformar a sua vida e fazer dela um reflexo da sua própria personalidade."
Evella: Parceiros nos cuidados da saúde
Essa é a história da Evella. A Evella sentiu um grande impacto na sua independência quando foi diagnosticada com edema macular diabetico (EMD) e teve sua perna amputada devido a complicações relacionadas a diabetes.
Apesar das circunstâncias, o apoio que a Evella recebeu da sua filha, Jamie, e o fato de desempenhar um papel ativo na tomada de suas decisões de cuidados de saúde, fez com que pudesse continuar a aproveitar da vida.
"Não sei se tenho muita esperança para algo melhor do que isso. Penso em focar principalmente em aproveitar de cada minuto, porque não sei quanto tempo vai durar."
Evella e Jamie: Independência diária
Esta é a história da Evella e da Jamie. Além de ser mãe, a Evella é a melhor amiga da Jamie e seu relacionamento próximo as ajudou nos desafios da vida, como quando Evella foi diagnosticada com EMD.
A Jamie desempenha um papel ativo nos cuidados de saúde da Evella, garantindo que pode ir às consultas, ajudando a processar qualquer informação compartilhada na clínica e estando sempre lá para apoiar a Evella após o tratamento.
"Uma das coisas que foi realmente gratificante, depois do tratamento, foi ver a sua capacidade de ser mais independente, ver que ela já não tem tanto medo de se aventurar e fazer as coisas sozinha novamente."
Fulvia: Tomando atitude
Esta é a história da Fulvia. A DMRI não era desconhecida para Fulvia. A sua mãe tinha uma forma avançada da condição quando ela foi diagnosticada. No entanto, graças ao apoio da sua família próxima e a experiências de tratamento positivas, a condição da Fulvia manteve-se sob controle.
A independência pessoal sempre foi importante para a Fulvia e ela continuará tudo o que puder para a manter.
"Se fosse dar um conselho a qualquer pessoa, diria para não esperarem. Mesmo no caso de sintomas ligeiros que possam parecer insignificantes, faça exames, seja visto por um médico."
Jill: Apoio familiar
Esta é a história da Jill. Depois de deixar a sua carreira como enfermeira, após o diagnóstico de DMRI, Jill descobriu que a terapia a ajudava.
A família da Jill juntou-se para a ajudar com a sua baixa visão, incluindo os netos, que correm para ajudar a apanhar qualquer coisa que ela deixa cair.
"Os meus netos praticam esportes. Se posso vê-los ou não, estou lá. É importante para mim, estar lá com eles. Não vou desistir."
Joe e Jill: Viagens e independência
Esta é a história do Joe e da Jill. Eles passam o máximo possível de tempo viajando e desfrutando do precioso tempo em família.
Após 40 anos de casamento, apoiam-se um ao outro todos os dias, e vão às consultas médicas juntos porque, como diz a Jill, "quatro ouvidos são melhores do que dois.”
"É tão importante ter paciência para permitir que a pessoa com DMRI continue a ser independente."
É importante ressaltar que o Luis fala sobre o uso da bengala verde para auxiliar no dia a dia com baixa visão. No entanto, a decisão de usar bengala varia dependendo das circunstâncias individuais e da progressão da doença. A jornada de cada pessoa com visão subnormal é única, por isso é importante discutir isso com seu profissional de saúde para determinar as necessidades individuais e o momento apropriado para a introdução de auxílios à mobilidade, como uma bengala branca ou verde.
Luis: O próximo pit stop
Esta é a história do Luis. Após o inesperado diagnóstico de DMRI, Luis descobriu que a vida não precisa parar quando se tem baixa visão; pelo contrário, é como se fosse uma parada de "pit stop" para se adaptar a um novo modo de vida. Através do apoio inabalável da sua família e do instituto local de apoio para pessoas com baixa visão, Luis aprendeu a abraçar a vida plenamente com a DMRI.
"Você tem que perceber que seus sonhos, seus projetos, eles não precisam acabar, eles têm que ser revisados."
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Glossário – Definição dos termos
Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) pode ocorrer quando o envelhecimento causa lesões na mácula, responsável pela visão central. DMRI progride lentamente ao longo do tempo, embora a velocidade possa variar de acordo com o tipo de que possui.
DMRI seca refere-se afinamento macular à medida que se envelhece, afetando as células responsáveis por ver a cores e pode resultar em desafios de visão em condições de baixa iluminação.
DMRI exsudativa refere- se à de fase avançada e ocorre quando novos vasos sanguíneos vazam ou sangram na parte de trás do olho, causando danos na mácula. Isto pode significar que as linhas retas parecem onduladas na visão central, as cores menos brilhantes e ter alucinações.
Os profissionais de saúde referem-se à condição como "neovascular", "exsudativa" ou "seca", dependendo do tipo e fase da DMRI, e são todos termos médicos corretos. "Exsudativa" e "seca" são amplamente reconhecidas pela comunidade de pacientes e são amplamente utilizados nos materiais Visionaries. Em alguns casos, pacientes podem utilizar terminologia mais clínica como "neovascular".
O edema macular relacionado com a diabetes (EMD) é uma causa comum de baixa visão em pessoas com diabetes e resulta condição semelhante da DMRI exsudativa, afetando a visão central. O EMD pode ter um impacto grave na qualidade de vida de uma pessoa, limitando a capacidade de realizar tarefas diárias, aumentando a solidão e afetando a saúde mental. É a principal causa de baixa visão entre pessoas em idade ativa no mundo ocidental.
Os profissionais de saúde referem-se às condições de relacionadas com diabetes como "edema macular diabético" e "retinopatia diabética", que são os termos médicos corretos para estas condições distintas. A comunidade de pacientes prefere não usar o termo "diabético" por várias razões, pelo que podemos referir às condições como "relacionadas com a diabetes". Estamos descrevento as mesmas condições.
Em breve…
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