Incontrate i Visionaries
Ogni persona che convive con l'ipovisione affronta sfide ed esperienze uniche.
I Visionaries sono un gruppo di persone che vogliono incoraggiare coloro che convivono con l'ipovisione, o che assistono i loro cari ipovedenti.
Qui condividiamo le loro realtà uniche di vita con l'ipovisione.
Roche e Retina International sono orgogliosi di presentare queste storie vere.
Venite a conoscere i nostri Visionaries e le loro storie
Brigitte
Vivere la vita al massimo
Jill
Sostegno familiare
Joe e Jill
Viaggi e indipendenza
Sandy
Passatempi e comunità
Tom e Sandy
Giorno per giorno
Brigitte
Vivere la vita al massimo
Caryl
Supporto tra pari
Evella
Personale di assistenza sanitaria
Evella e Jamie
Indipendenza quotidiana
Benessere emotivo
Jill
Sostegno familiare
Joe e Jill
Viaggi e indipendenza
Sandy
Passatempi e comunità
Tom e Sandy
Giorno per giorno
Brigitte
Questa è la storia di Brigitte. Dopo aver affrontato lo shock causato dalla diagnosi di degenerazione maculare secca legata all'età (DMLE), che è progredita fino alla DMLE umida, la tecnologia ha giocato un ruolo importante nell'aiutarla a rimanere al passo con le attività quotidiane.
Brigitte ha trovato nuovi modi per continuare a praticare i suoi hobby e lavora a maglia grazie al fatto di aver trovato l'illuminazione, i ferri e la lana perfetti per le sue esigenze.
"Concedetevi di godere della vita... Vedo il bicchiere mezzo pieno, non mezzo vuoto."
Caryl
Questa è la storia di Caryl. La sua personalità risplende in qualsiasi cosa faccia prendendo il controllo delle sfide che l'DMLE secca le pone.
Anche se ha dovuto smettere di lavorare e ha perso parte della sua indipendenza, grazie agli adattamenti e all'aiuto del supporto tra pari, Caryl può ancora fare molte cose che ama. Poter cuocere di nuovo al forno le procura una gioia costante.
"Sono felice con quello che ho, e se dovesse progredire, allora mi adatterò perché è di questo che si tratta. È adattarsi o trasformare la propria vita e renderla un riflesso della propria personalità."
Jill
Questa è la storia di Jill. Dopo aver lasciato il lavoro di infermiera in seguito alla diagnosi di DMLE, Jill ha scoperto che la terapia conversazionale le era d'aiuto.
La famiglia di Jill fa squadra per aiutarla con l'ipovisione, compresi i suoi nipoti, che corrono ad aiutarla a raccogliere qualsiasi cosa le possa cadere.
"Tutti i miei nipoti praticano sport. Andare nei palazzetti dello sport per me non è facile ma con l’aiuto di qualcuno per salire e scendere i gradini, ci riesco. Che io li veda o no, io sono lì, e questo è l'importante. Non ci rinuncerò."
Joe e Jill
Questa è la storia di Joe e Jill. Trascorrono il loro tempo viaggiando il più possibile e godendosi i momenti preziosi in famiglia.
Dopo 40 anni di matrimonio, si sostengono a vicenda ogni giorno e si recano agli appuntamenti medici dell'altro perché, dice Jill, "quattro orecchie sono meglio di due."
"È importantissimo avere pazienza nel permettere alla persona con DMLE di essere ancora indipendente."
Sandy
Questa è la storia di Sandy. Sandy trova sempre il modo di fare le cose che per lei sono più importanti, nonostante conviva con la DMLE umida.
Navigare online l'ha aiutata ad essere più informata sulla sua diagnosi e a trovare gruppi di supporto che condividono consigli sulla vita con l'ipovisione, incluso su come truccarsi!
" Lad diagnosi di DMLE potrebbe essere traumatica e ne sono sicura. Sono stata molto attiva nel corso degli anni… penso che probabilmente l‘attitudine sia una delle tue risorse più importanti quando hai una qualsiasi malattia."
In questo film, Sandy parla di "punture", un termine informale in alcuni paesi per riferirsi alle iniezioni.
Tom e Sandy
Questa è la storia di Tom e Sandy. Insieme da 64 anni fin dai tempi del liceo, hanno apportato alcuni cambiamenti nelle loro vite, sfruttando i loro punti di forza individuali per sostenere la salute dell'altro, incluso l'adattarsi alle necessità di Sandy mentre convive con la DMLE umida. Tutto per continuare a fare le cose che amano, insieme.
"Si affronta un giorno alla volta... È come tutte le cose: vi sono giornate buone e giornate meno buone."
Glossario: definizione dei termini
La degenerazione maculare legata all'età (DMLE) può verificarsi quando l'invecchiamento provoca danni alla macula, responsabile della visione centrale. La DMLE progredisce lentamente nel tempo, anche se la velocità può variare a seconda del tipo di DMLE.
Il termine DMLE secca si riferisce all'assottigliamento della macula con l'avanzare dell'età, che interessa le cellule responsabili della visione a colori e può comportare difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione.
Il termine DMLE umida si riferisce alla DMLE in fase avanzata e si verifica quando un liquido o del sangue fuoriesce dai nuovi vasi sanguigni nella parte posteriore dell'occhio, causando danni alla macula. Questo può significare che le linee rette possono apparire ondulate nella visione centrale, i colori meno brillanti e che possono verificarsi allucinazioni.
Gli operatori sanitari si riferiscono alla condizione di DMLE come "neovascolare", "umida" o "secca" a seconda del tipo e dello stadio di DMLE, e sono tutti termini medici corretti. I termini "umida" e "secca" sono ampiamente riconosciuti dalla comunità di pazienti e si trovano dunque nei materiali di Visionaries. In alcuni casi, i pazienti possono utilizzare termini maggiormente riconosciuti dal punto di vista medico come "neovascolare".
L'edema maculare correlato al diabete (DMLE) è una causa comune di ipovisione nelle persone che convivono con il diabete e determina una condizione simile alla DMLE umida, interessando la visione centrale. La L'edema maculare correlato al diabetico può influire gravemente sulla qualità della vita di una persona limitandone la capacità di svolgere le mansioni quotidiane, può aumentare la solitudine e influire sulla salute mentale. È la causa principale di ipovisione tra le persone in età lavorativa nel mondo occidentale.
Gli operatori sanitari si riferiscono alle condizioni di ipovisione legate al diabete come "edema maculare diabetico" e "retinopatia diabetica", che sono i termini medici corretti per riferirsi a queste due condizioni. La comunità dei pazienti preferisce non utilizzare l'aggettivo "diabetico" per vari motivi, quindi per queste condizioni useremo l'espressione "correlate al diabete". Ricordate comunque che descriviamo la stessa cosa.
Disponibile a breve…
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Ulteriori informazioni
Incontrate Joe
Sostiene sua moglie, sposata da oltre 40 anni, affinché rimanga indipendente nonostante l'ipovisione