A história de Jamie
vivendo com baixa visão

Photo of Jamie and her mom Evella smiling taking a selfie

Conheça Jamie

Olá, eu sou Jamie, e esta é minha mãe Evella. Minha mãe vive com Edema Macular Relacionado ao Diabetes (DME) e começou a receber tratamento para sua doença quando eu tinha vinte e poucos anos.

Becoming a supporter

Tornando-se um suporte

Para mim, me tornar um suporte de alguém tão querido com baixa visão aconteceu bem de repente. Seria um eufemismo dizer que ter a responsabilidade repentina de ser o suporte de alguém foi algo assustador. No começo, eu tinha muita dificuldade para ser paciente e compreender o que minha mãe estava passando.

Tornar-se o suporte de alguém muda sua vida, principalmente quando é uma pessoa jovem. Eu estava acostumada a viver sozinha. Mesmo quando adulta, eu estava aproveitando a imaturidade da juventude. A ideia de ter uma colega de quarto não era algo que eu amava, muito menos que a colega de quarto fosse minha mãe. Sem mencionar o medo do que isso faria com a minha vida amorosa. Exigiu que eu amadurecesse de maneiras que eu achava que tinha décadas para aprender. Acima de tudo, me fez perceber o quão importante minha mãe é para mim e o quão mortais todos nós somos.

A picture of Jamie smiling holding a dog

Maintaining independence

A picture of Evella smiling sat on a sofa with a dog

Manter a independência

Manter a independência é algo muito importante para todos nós. No entanto, só quando ela é ameaçada é que percebemos o quão efêmero ela pode ser. Sou uma pessoa extremamente independente, uma característica que herdei da minha mãe. Tento estabelecer limites claros e me lembrar de aproveitar momentos divertidos juntas também. Muitas vezes, quando a responsabilidade se torna prioridade, a amizade pode sofrer.

A qualidade de vida da minha mãe é uma grande preocupação para mim. Sei o quanto sua independência significa para ela. Há momentos em que me sinto frustrada sobre quanta ajuda ela pode precisar — tento me lembrar que se é frustrante para mim, então o quanto mais frustrada ela é?! Afinal, pedir ajuda é difícil, pode parecer intrusivo, degradante e até irritante. Se ela parece brava, tento lembrar que ela está lutando com todas essas emoções simultaneamente.

Praticando a paciência

Praticar a paciência é essencial como um apoiador. Tento lembrar que a pessoa que estou apoiando é a pessoa que me apoiou em tudo, ao longo da minha vida. A pessoa que ajudo a ler um menu ou a anotar o placar do nosso jogo de cartas é a mesma pessoa que me ensinou a usar um garfo e a embaralhar aquelas cartas. Lembre-se de que você só tem esse tempo com eles.

Eu tento encorajá-la a fazer as coisas que ela é capaz de fazer sozinha e ajudo-a onde ela não pode. Edema macular relacionado à diabetes significa que muitas vezes o que você vê hoje pode não ser necessariamente o que você verá amanhã. Esse tipo de ajuda capacita a pessoa que você está apoiando a manter sua própria independência.

Photo of Jamie smiling wearing sunglasses at a cafe

Meu conselho para outras pessoas que apoiam seus entes queridos

Tente não passar pelo processo sozinho. Não há absolutamente nenhuma vergonha em procurar ajuda. Mesmo que você sinta que não há ninguém lá para apoiá-lo, não tenha medo de falar com um profissional, mesmo que seja apenas para ter um lugar seguro para desabafar suas frustrações. Para ajudar melhor seu ente querido, você também precisa do apoio de outras pessoas. Não precisa ser só você, o tempo todo.

Eu tento fazer coisas que eu gosto que me afastam do meu papel como cuidador. Eu gosto de oferecer o meu tempo, atenção e energia participando do resgate de animais na minha comunidade local. Seja limpando caixas de areia para gatos, escovando cães em um refúgio ou dirigindo por horas para transportar animais e levá-los para a segurança de lares adotivos e organizações de resgate. Ênfase para o último, já que eu posso escolher a música e ter um tempo muito necessário sozinha! Essas atividades independentes me lembram que há mais em mim e na minha vida do que ser um cuidador.

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