A história de Sara
Crescendo como cuidadora

Conheça Sara

Olá, eu sou Sara, e esse é meu pai Stephan. Meu pai foi diagnosticado com retinose pigmentosa (RP) quando eu tinha sete anos.

Os livros sempre foram uma parte importante da minha vida e adoro passar horas mergulhada nas histórias e mundos de outras pessoas ou garimpando livrarias em busca do próximo livro para adicionar às minhas prateleiras. Dito isso, não é de surpreender que eu tenha feito mestrado em Literatura Inglesa. Hoje em dia, trabalho para a Retina Suíça, uma organização de pacientes na Suíça, onde sou co-autora de folhetos informativos para pessoas que vivem com baixa visão, suas famílias e quem os apoia.

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Becoming a supporter

Minha infância

Lembro com muito carinho da minha infância antes do diagnóstico do meu pai. Como uma típica família suíça, a gente aproveitava os dias mais quentes caminhando e descobrindo as belas paisagens que a Suíça tem a oferecer. Quando o tempo nos forçava a ficar em casa, passávamos os dias lendo ou brincando com Lego®.

Olhando para trás, havia sinais claros de que a visão do meu pai estava piorando. Aprendemos a limpar a casa antes que meu pai chegasse do trabalho para ele não pisar em nossos brinquedos. Meus irmãos mais velhos tinham a tarefa de cuidar dele quando saíamos para caminhadas. Uma vez, quando eles não prestaram atenção, meu pai bateu em uma árvore e cortou a sobrancelha. Depois disso, eles aprenderam a ficar mais atentos. Muitas vezes, a gente o cumprimentava na rua e ele não percebia que estávamos falando com ele, acabava nos ignorando. Mas foi só quando meu pai foi diagnosticado, pouco antes de seu aniversário de 40 anos, que percebi o quão ruim estava a visão dele.

A picture of Jamie smiling holding a dog

Maintaining independence

A picture of Evella smiling sat on a sofa with a dog

Procurando apoio

Embora o diagnóstico e todas as perguntas sem resposta sobre o futuro do meu pai (e o nosso) tenham sido assustadoras e devastadoras, também foi um alívio para meus pais poderem entrar em contato com organizações de pacientes como a Retina Suíça e pedir ajuda.

Além disso, a Retina Suíça abriu muitas oportunidades e aventuras divertidas para nós. Meu pai começou a usar uma bengala branca, o que interrompeu inúmeras perguntas e os olhares confusos de nossos vizinhos. Ele também frequentou um curso de dez dias para aprender braille, que mais tarde ele me ensinou. Meu pai voltou para a escola, para se tornar um assistente social, e se tornou o diretor da Retina Suíça.

Pouco depois do meu 13º aniversário, meu pai ganhou o primeiro de seus dois cães-guia, chamado Dallas. Seus cães-guia acabaram trazendo muita alegria e risadas para nossas vidas, e deram ao meu pai a confiança para sair de casa sozinho novamente. É incrível o quão independente e feliz meu pai está agora, comparado a quando ele foi diagnosticado pela primeira vez.

Ele não só ama seu trabalho, ajudando pacientes recém-diagnosticados, suas famílias e apoiadores, mas ele viaja com frequência tanto nacional quanto internacionalmente quase sem precisar de ajuda. Ele costumava precisar de mim como guia, mas agora passo muito mais tempo ajudando-o com tarefas administrativas e problemas de computador enquanto minha mãe o ajuda a escolher roupas novas e o apoia com outras tarefas.

Apoiando meu pai e a mim mesma

As pessoas costumam me perguntar como consigo equilibrar os papéis de filha, apoiadora, assistente e funcionária.

Por causa da retinose pigmentar do meu pai, minha mãe acabou assumindo a maior parte da criação dos filhos. Embora ele adorasse jogar cartas ou ouvir audiolivros conosco, meu pai dependia da minha ajuda desde muito jovem, pois ele frequentemente ficava cego pela luz do dia e não conseguia ver para onde estava indo. Isso mudou nossa dinâmica e, até hoje , para manter um relacionamento saudável a gente precisa estar sempre atento aos nossos papéis e saber estabelecer limites quando necessário.

Embora apoiar meu pai esteja longe de ser difícil, minha mãe e eu gostamos de fazer uma viagem curta sozinhas pelo menos uma vez por ano. Isso nos dá a chance de explorar lugares que seriam complicados para ele, fazer atividades que ele não pode fazer e passar mais tempo juntas, enquanto tiramos uma folga da carga mental de apoiar uma pessoa que vive com RP.

Photo of Jamie smiling wearing sunglasses at a cafe

Meu conselho para outras pessoas que apoiam seus entes queridos

Crescer com um pai que tem uma doença degenerativa da retina me ensinou várias lições importantes.

Primeiro, ficar cego não é o fim do mundo. Você ainda pode ser feliz, bem-sucedido, independente e muito mais. Temos sorte de viver em um país como a Suíça, onde ter uma deficiência não é um tabu. Há muitos recursos tecnológicos para baixa visão, bem como um ótimo transporte público que permite que meu pai continue trabalhando.

Em segundo lugar, é importante que quem apoia uma pessoa com uma doença degenerativa também tenha o seu momento de luto. Toda vez que meu pai percebia outro declínio em sua visão, o ciclo de luto começava de novo e isso afetava todos nós. A dor é algo que vivenciamos frequentemente, e ela nos lembra de aproveitar cada dia ao máximo.

Em terceiro lugar, conversar com outros apoiadores e familiares pode ajudar a enfrentar os desafios do dia a dia. E, quando precisar dar uma pausa, mergulhar em um bom livro faz maravilhas!

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